شاید کمتر کسی گمان کند که یک بیماری خاموش مثل شکاف کام و لب، امکان تبدیل شدن به یک بحران اجتماعی را داشته باشد. اما ماجرا این‌جاست که اگر با مشکلات درمان این بیماری آشنا شوید، متوجه خواهید شد با فرآیند بسیار پیچیده‌ای روبه‌رو هستیم، چون بیمار مبتلا به شکاف کام و لب، فقط با یک پروسه درمانی سروکار ندارد.
به گزارش ،شهروندنوشت: این بیماری با اختلالات و کم‌توانی‌های دیگر و گاهی سندرم‌هایی همراه است که هرکدام معضلی جداگانه محسوب می‌شوند و نیاز به کارشناسان مختلف و درواقع یک تیم پزشکی دارند؛ اختلال در تغذیه، تنفس، شنوایی، تکلم، دندان‌ها و مشکلات روحی و روانی. اگر این بیماری در نخستین جراحی به‌درستی تحت درمان قرار نگیرد و پشتیبانی لازم تا سنین جوانی همراه بیمار نباشد، معضلی بزرگتر پیش رو خواهد بود. در هر حال حاضر ١٠٠هزار کودک ایرانی مبتلا به این بیماری هستند. زمانی را فرض کنید که آنها به جوانی می‌رسند، وارد جامعه می‌شوند و به خاطر تفاوت در چهره دچار افسردگی و اختلالاتی نظیر ناسازگاری و انزوا می‌شوند، ضمن این‌که مشکل ازدواج را به‌خصوص در دختران مبتلا به این بیماری که تحت درمان مناسب و به‌موقع قرار نگرفته‌اند، باید به این جریان اضافه کنیم. بنابراین دور از ذهن نیست که بگوییم در این گفت‌وگو بیش از آن‌که به یک بیماری پرداخته باشیم، به عوامل یک بحران پرداخته‌ایم؛ بحرانی که باید هرچه زودتر برای ریشه‌کن کردن آن آستین بالا زد.
در ابتدای بحث توضیح مختصری درباره بیماری شکاف کام و لب بدهید.
«شکاف کام و لب» در مراحل شکل‌گیری جنین در شکم مادر بروز می‌کند و به این شکل است که شکاف کام یا لب یا هر دو، به جهت اتصال ناقص دو طرف صورت اتفاق می‌افتد. از هفته چهاردهم که مادر وارد چهارمین ماه بارداری می‌شود، در سونوگرافی می‌توان شکاف لب را تشخیص داد، اما شکاف کام تنها بعد از تولد قابل تشخیص است، به این شکل که نوزاد نمی‌تواند شیر بخورد و بخشی از شیر مادر از بینی او بیرون می‌ریزد. تابه‌حال علل مختلفی را هم برای این بیماری شناسایی کرده‌اند. درصدی از بیماران بر اثر عوامل وراثتی مبتلا می‌شوند و بسیاری از آنها به دلایل محیطی مثل مصرف سیگار، موادمخدر یا دارو در مادران باردار و قرار گرفتن مقابل اشعه هنگام عکسبرداری.
گویا شکاف لب در پسران بیشتر است و شکاف کام در دختران. این آمار چقدر صحت دارد؟
درباره شکاف لب درست است که اکثرا پسرها به این بیماری مبتلا می‌شوند، اما در دختران هم وجود دارد. اما شکاف کام بیشتر در دختران شایع است، به نحوی که دوسوم بیماران شکاف کام را دخترها تشکیل می‌دهند. البته چون ما آمار دقیقی از نظر شیوع بیماری و مسائل مرتبط با آن نداریم، نمی‌توانیم دقیقا تعیین کنیم که درحال حاضر چند درصد کودکان مبتلا به این بیماری هستند، اما به‌طور تقریبی می‌توانم بگویم از بین ٧٥ میلیون نفر جمعیت ایران حدود ١٠٠هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند یا این‌که درمان‌شان نیاز به تکمیل دارد. این درحالی است که مثلا در اروپا از هر ٦٥٠ نوزاد، یک نوزاد و در آمریکا از هر ٧٠٠ نوزاد، یک نوزاد مبتلا هستند.
عمل‌های جراحی برای درمان این بیماری چه زمانی باید انجام شود؟
عمل شکاف لب ٣ماهگی انجام می‌شود؛ زمانی که وزن کودک به ٥ کیلو و نیم رسیده باشد. عمل شکاف کام هم در ٩ ماهگی انجام می‌شود؛ وقتی وزن کودک به ٩ تا ٩ و نیم کیلو رسیده باشد. البته عمل شکاف لب، بسته به وضعیت بیمار بین ٣ تا ٤ ماهگی و عمل شکاف کام بین ٩ تا ١٢ ماهگی قابل تغییر است. اما مسأله این‌جاست که این بیماری در اغلب موارد با ناهنجاری‌های دیگری همراه است. مثلا یکی از اقدامات ضروری در روزهای نخست، مشاوره قلب است. در کنار این مسأله باید سونوگرافی هم انجام شود، چون گاهی ناهنجاری‌های ادراری هم در این کودکان دیده می‌شود. مسأله بعدی به معضل شنوایی این کودکان برمی‌گردد. عفونت گوش میانی در کودکان دچار شکاف کام شایع است و خطری جدی برای شنوایی ایجاد می‌کند. این مشکلات در نتیجه عملکرد ناقص بعضی از عضلات کام که شیپور استاش را باز می‌کند، عارض می‌شود. شیپور استاش لوله کوچکی است که حلق را به گوش میانی مرتبط می‌سازد. وقتی شیپور استاش به‌طور موثر باز نشود، فشار هوا در گوش میانی تنظیم نمی‌شود و شیر و ترشحات به راحتی وارد آن می‌شود، همین امر باعث می‌شود عفونی شده و کودک را مبتلا به تب و درد گوش و التهاب حاد گوش میانی می‌کند.
به دلیل وقوع مکرر این مشکل، کودکان مبتلا به شکاف کام باید در هفته‌های نخست تولد، تحت معاینه پزشک یا یک متخصص گوش و حلق و بینی قرار بگیرند. عدم‌درمان این عفونت‌های مکرر، باعث ایجاد کم‌شنوایی می‌شود و در صورت ادامه یافتن مشکل، نقایص گفتار و زبان جدی را به دنبال خواهد داشت. به همین دلیل، انجام آزمون‌های شنوایی به‌صورت دوره‌ای و منظم، هر 6 ماه یک‌بار از طفولیت تا ١٢سالگی توسط شنوایی‌سنج ضروری است. البته تحقیقات نشان می‌دهد نوزادانی که باوجود مشکلات بسیار، با شیر مادر تغذیه شده‌اند، دوره‌های کمتری از عفونت گوش میانی را نسبت به آنهایی که با شیشه شیر تغذیه شده‌اند، تجربه کرده‌اند. اما در هر حال به متخصص گوش و حلق و بینی هم در این بیماری نیاز است که خب هزینه را بالاتر می‌برد. ناهنجاری‌های دیگری که به همراه شکاف کام ممکن است برای کودک پیش بیاید، سندرم‌هایی است که احتمال آن برای کودک وجود دارد. ما در کل ٣٥ سندرم شایع داریم و به همین دلیل لازم است کودک تحت مراقبت یک متخصص ژنتیک هم باشد.
در بعضی کودکان مبتلا به شکاف کام، با سندرم استیکلر مواجه می‌شویم که به ناهنجاری در چشم می‌انجامد. در این مرحله نیاز به متخصص چشم و مراقبت‌های ویژه چشم‌پزشک است، چون ممکن است شبکیه چشم آسیب دیده و دچار پارگی شده باشد، به همین دلیل بیمار باید تحت معاینه قرار بگیرد تا از خطر آسیب در بینایی یا حتی نابینایی جلوگیری شده و اگر شبکیه دچار پارگی شده بود، ترمیم شود. در کنار این مراقبت‌ها باید جلساتی برای خانواده این کودکان هم ترتیب داده شود و به آنها آموزش بدهند که چطور شنوایی کودک را امتحان کنند. درواقع در این جلسات به والدین می‌گویند که به اصطلاح «مداخله زودرس در گفتار» کنند. چنین جلساتی درحال حاضر هر فصل یک کلاس در دانشکده توان‌بخشی اصفهان از ساعت ٨ صبح تا یک بعدازظهر انجام می‌شود که هزینه آن را خیریه متقبل شده است. در این جلسات به والدین آموزش می‌دهند چطور رفتار کنند تا کودک کم‌کم به گفتار طبیعی برسد.
در مجموع هزینه این مسائلی که گفتید بسیار بالاتر از حدی است که خیلی از خانواده‌ها توان پرداختش را داشته باشند، چون این بیماری نه‌تنها به معالجه اولیه احتیاج دارد که بعد از آن هم به مراقبت‌های مکرر نیاز دارد، طوری که بیمار باید تا سال‌های بعد با پزشکان و متخصصان مختلف در ارتباط باشد.
معضل از جایی شروع می‌شود که نوزاد در بدو تولد قادر به مک‌زدن شیر مادر نیست، چراکه برای مک‌زدن نمی‌تواند فشار منفی ایجاد کند و شیر را مک بزند. در این وضعیت مادر می‌بیند که نوزادش نیاز به شیر دارد، اما نمی‌تواند از شیر او تعذیه کند و بشدت دچار اضطراب می‌شود. درعین‌حال نوزاد هم گرسنه می‌ماند. با شیشه شیر معمولی هم نمی‌شود به نوزاد مبتلا به این بیماری شیر داد، چون ممکن است شیر وارد ریه شود. در هر حال حاضر تنها راه چاره استفاده از شیشه شیرهای مخصوص این بیماران است یا باید از شیشه‌شیر هابرمن استفاده کنند یا شیشه‌های ژاپنی اسکوزینگ که قیمت آنها حدود ٣٠٠هزار تومان است. متاسفانه اکثر مبتلایان به این بیماری جزو خانواده‌های ضعیف و متوسط هستند و قادر به خرید چنین شیشه‌شیرهایی نیستند. فرض بفرمایید اگر قرار باشد تا موقع درمان اولیه یعنی ٩ماهگی، یک خانواده دو عدد از این شیشه‌ها را تهیه کند، باید مبلغی حدود ٦٠٠هزار تومان هزینه کند که خب غالبا توان پرداخت چنین مبلغی را ندارد. در استفاده از شیردوش‌ها هم همین معضل وجود دارد. برای نوزادان مبتلا به شکاف کام و لب نمی‌شود از شیردوش‌های معمولی استفاده کرد.
ما درحال حاضر برای بیمارستان چنین شیردوش‌هایی تهیه کرده‌ایم که مبلغ آن حدود ٨میلیون تومان است و طبیعتا شمار کثیری از خانواده‌ها قادر به تامین چنین هزینه هنگفتی نیستند، برای همین ناچار می‌شوند سراغ شیرخشک بروند که باعث می‌شود نوزاد در بدو تولد از شیر مادر محروم شود. در کنار این مسأله باید توجه داشت اگر برای درمان این بیماری قدمی بزرگی برداشته نشود، قابلیت این را دارد که تبدیل به یک معضل اجتماعی بشود. به‌عنوان مثال دختری که به شکاف لب دچار می‌شود، اگر درمان نشود و تحت مراقبت‌های ویژه قرار نگیرد، مشکلات زیادی در انتظارش خواهد بود. یکی از مشکلات، مشکلات گفتاری است که نمی‌تواند منظورش را بیان کند. بعدها به خاطر نقص در چهره، در ازدواج هم موفق نخواهد بود، در آینده هم فرصت‌های شغلی را به‌خاطر این مشکل ممکن است از دست بدهد. بنابراین دقت بفرمایید که این بیماری به‌خصوص در نوزادان دختر، قابلیت تبدیل شدن به یک معضل اجتماعی را دارد.
این مشکل گفتاری که اشاره کردید، در تمام بیماران شکاف کام و لب وجود دارد؟
تا سال ٨٤ اکثر بیمارها، بعد از عمل جراحی با مشکل گفتاری مواجه می‌شدند؛ به این شکل که تودماغی صحبت می‌کردند. در آن سال ما پیگیر کنفرانس‌های خارج از کشور بودیم و فهمیدیم عمل شکاف کام و لب در دنیا به روش نوینی درحال انجام است. کسی که مبتکر این روش نوین بود، فردی است به نام برایان سامرلد که استرالیایی و ساکن لندن است. او با روش جراحی میکروسکوپی در سال ٢٠٠٠، یعنی ١٤سال پیش توانسته بود به موفقیت‌های زیادی در این زمینه دست پیدا کند، به همین دلیل در سال ٨٦ از ایشان درخواست کردیم تا به ایران سفر کند. از آن سال به بعد، دکتر سامرلد ١١ ماه در ایران بودند و به آموزش جراحان ایرانی اقدام کردند. در بیمارستان امام حسین(ع) سالانه ٧٥٠ بیمار شکاف کام و لب تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند و در بیمارستان الزهرا(س)، ٤٠٠ بیمار. نتایج به دست آمده نشان می‌دهد عمل‌ها با آموزش‌های جدید و کارگاه‌هایی که برگزار کردیم، روی ١٠٠٠ بیمار نتیجه‌بخش بوده و امیدواریم با تجربه بیشتر به تعداد عمل‌های موفقیت‌آمیز افزوده شود. درواقع حضور دکتر سامرلد در ایران بسیار موفقیت‌آمیز بود. ایشان دو بار به شیراز سفر و با جراحان آن‌جا همکاری کردند و به آنها آموزش دادند. خود بنده هم تا به حال ١٠ سفر به شیراز داشته‌ام و در عمل‌ها به جراحان آن‌جا کمک کرده‌ام تا بتوانیم هرچه سریع‌تر در این زمینه به نتایج مطلوب برسیم. دکتر سامرلد در تهران، در بیمارستان حضرت فاطمه(س) هم کارگاه‌های عملی داشتند.
با این مسائلی که ذکر می‌کنید درواقع می‌شود اشاره‌ای هم به مشکلات جراحان در این زمینه کرد، چون قطعا باید دوره‌های ویژه‌ای دیده باشند و احتمالا با عمل جراحی ساده‌ای طرف نیستند.
یکی از شعارهای مرسوم بین جراحان این است که «بهتر است عمل دیر انجام شود تا این‌که بد انجام شود»، به‌خصوص درباره بیماران شکاف کام و لب، مسأله این‌جاست که اگر نخستین عمل، درست صورت نگیرد، امکان معالجه دوباره از دست می‌رود، به همین دلیل باید دقت داشت که جراحی در این حوزه نمی‌تواند به‌صورت تفریحی یا گذری انجام شود و جراحان باید کاملا تخصصی، وقت خود را تنها به این عمل اختصاص دهند، چراکه اگر کسی در این زمینه تخصص پیدا نکرده باشد، نمی‌تواند عضلات کام را تشخیص دهد و همین امر منجر به عدم‌موفقیت در عمل می‌شود.
در این بین باید توجه داشت مدت زمان عمل جراحی در این بیماری، تقریبا چیزی حدود ٣ تا ٤ ساعت طول می‌کشد و ما نیاز به متخصص بیهوشی نوزاد هم داریم، چون نمی‌توانیم از متخصص بیهوشی عادی استفاده کنیم، چراکه بیمار نوزاد است و نیاز به تخصص و مراقبت شدید دارد. ضمن این‌که مخاطرات این عمل بسیار بالاست و اگر نخستین عمل جراحی، بد انجام شود، بیمار دیگر نمی‌تواند بهبودی کامل به دست بیاورد. البته باید در نظر داشت کسانی که وارد این کار می‌شوند، باید عاشقانه کار کنند و فقط به انگیزه پول نیایند، اما حق‌الزحمه جراحان بنا به کاری که در این عمل انجام می‌دهند، پایین است.
یعنی از یک طرف حق‌الزحمه جراحان برای عمل پایین است و از طرف دیگر هزینه‌ای که والدین بیمار باید برای این عمل بپردازند، چون همان‌طور که اشاره کردید به یک دوره درمان چند ساله احتیاج است تا بیمار از ناهنجاری‌های مختلف نجات پیدا کند.
اگر بخواهم خلاصه‌ای از کل مباحث بگویم به این شکل است؛ عمل شکاف کام در ٩ ماهگی انجام می‌شود که مرحله نخست درمان این بیماری به شمار می‌رود. در مرحله دوم گفتاردرمان وارد می‌شود؛ یعنی از ١٨ماهگی تا ٤سالگی. اگر گفتار بیمار با مشکلی مواجه نبود که هیچ، اما اگر کام کوتاه بود، باید اصلاح عضلات کام صورت بگیرد و نیاز به عمل جراحی دوباره خواهد بود. در همین زمان، از ٢سالگی، همکاران دندانپزشک هم وارد می‌شوند تا اگر بیمار احیانا با تخریب دندان، خرابی دندان یا عفونت در این ناحیه مواجه است، اقدامات لازم را انجام دهند. ضمن این‌که کودکان شکاف در لثه، از ٦ تا ٨سالگی نیاز به ارتودونسی دارند.
در ٩سالگی، جراح فک و پلاستیک هم وارد عمل می‌شوند و با قرار دادن استخوان دنده یا لگن در فک، به روند اصلاح کامل بیمار کمک می‌کنند. در این دوره کودک وارد بیش‌دبستانی و دبستان شده و با مشکلات روحی مواجه می‌شود، چون شکل ظاهری او با مابقی بچه‌ها تفاوت دارد و باید همکار روانپزشک هم به تیم اضافه شود. به همین ترتیب تا ١٦سالگی که رشد صورت تمام می‌شود، انواع متخصصان باید بیمار را تحت مراقبت قرار دهند. در این سن بینی بیمار هم ممکن است با مشکلاتی مواجه شده باشد و طول، غضروف و سوراخ‌های بینی احتیاج به ترمیم داشته باشند. عمل شکاف لب هم در ٣ماهگی انجام می‌شود و بیمار باید تا دوران بلوغ تحت درمان باشد. در این بیماری ما ١٠ مرحله کار داریم و ١٥ رشته تخصصی باید با هم همکاری داشته باشند تا یک بیمار سلامت کامل خود را پیدا کند.
با تمام این احوال دولت باید خیلی بیشتر از این برای درمان این بیماری هزینه کند، یعنی درست است که کار خیریه، کاری بسیار انسانی و شریفی است، اما این دلیل نمی‌شود که بیماران منتظر کمک‌های خیریه باشند.
خوشبختانه در دولت آقای روحانی با طرح تحول نظام سلامت، ٩٧درصد روستاییان تحت پوشش قرار گرفتند، اما مسأله مهم عمل‌ها و مراقبت‌های بعدی از بیمار است. البته خیریه‌ای هم که در اصفهان به منظور پوشش بیماران شکاف کام و لب وجود دارد، بسیار موثر بوده، یعنی بعد از عمل تلاش می‌کند چتر مراقبتی و مراحل بعدی را که بیمار باید مدام با پزشکان همکاری کند، تقبل کند. در کنار کمک به هزینه درمان، در زمینه اقدامات آموزشی هم خیریه فعال بوده، البته باید دقت داشت عمل شکاف کام و لب اگر در زمان و در جای مناسب انجام شود، اما چتر مراقبتی آن ادامه نداشته باشد، نتیجه‌بخش نخواهد بود.
ضمن این‌که مشکلات این بیماران به همین مسائلی که گفتم ختم نمی‌شود. مثلا بیماری ام‌اس به‌عنوان بیماری خاص معرفی شده و داروهای گران‌قیمتی هم دارد. به همین جهت شرکت‌های دارویی وارد عمل شده و بیماران توانسته‌اند از مزایای مختلف و تبلیغاتی که در این زمینه می‌شود، استفاده کنند، اما در بیماری شکاف کام و لب چون دارویی مصرف نمی‌شود و همه چیز به هنر دست جراح برمی‌گردد، شرکت‌های دارویی هم انگیزه‌ای برای ورود به این زمینه ندارند. ما در ایران ٢٠هزار بیمار مبتلا به ام‌اس داریم درحالی که ١٠٠هزار نفر مبتلا به بیماری شکاف کام و لب هستند و این خطر تا بزرگسالی و سنین بعدی کودک همچنان ادامه دارد. در مجموع ١٣٠ ناهنجار در کودکان داریم که ٣٥ فقره از آنها شایع است، برای همین باید نهضتی به منظور آموزش و آشناکردن خانواده‌ها با این بیماری راه بیفتد.
