در هفته‌ای که گذشت برخی از بیماران مبتلا به تالاسمی به‌خاطر عدم دسترسی به داروی خارجی دیسفرال مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
به گزارش سلامتت نیوز به نقل از ایران ، روز گذشته نیز عده‌ای از خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» دارند در واکنش به آنچه عدم واردات داروی «اسپینرازا» خوانده میشود به مقابل ساختمان وزارت بهداشت در شهرک غرب رفتند و خواستار گفتوگو با مسئولان ارشد وزارت بهداشت درباره تصمیم نهایی آنها برای کمک به این بیماران شدند.
سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی بروز کمبود داروی خارجی دیسفرال بیماران تالاسمی طی چند هفته گذشته گفت: همان داروهای تزریقی را برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌کنیم و باید توجه داشت که دنیا به‌دنبال مصرف داروی خوراکی است البته ما مقداری داروی خارجی که حدود
10 درصد است در این زمینه وارد می‌کنیم ولی باید توجه داشت که از نظر قانونی گیر هستیم چرا که این داروها در ایران تولید میشود. دکتر ایرج حریرچی افزود: در کشور ما سال گذشته 365 هزار مرگ به وقوع پیوست که 4.6 در 100 هزار است همچنین حدود 19 هزار بیمار تالاسمی داریم و در روند کنترل بیماری تالاسمی یا پیشگیری از آن جزو موفق‌ترین کشورها بوده و سرمایه‌گذاری‌های عظیمی در این زمینه شده است.
سخنگوی وزارت بهداشت در واکنش به‌تجمع بیماران MPS مقابل وزارت بهداشت و تصمیم آنها برای کمک به این بیماران عنوان کرد: مفاهمه امری دوطرفه است و گفتوگو موضوعی یکطرفه نیست ولی باید توجه داشت که ما برای بیماران MPS هزینه قابل توجهی انجام می‌دهیم ،بیمه‌ها هم به همین صورت هستند.
او افزود: گروه‌هایی که درمان برای آنها مؤثر باشد مطابق با معیار درمانی کشور از این مسأله بهره‌مند خواهند شد. لذا افرادی که بیماری‌شان تأیید و داروی مؤثر برایشان باشد پوشش می‌دهیم.
حریرچی اضافه کرد: افرادی که جدیداً به این بیماری گرفتار شده وضعیت بیماری‌شان باید بررسی و آزمایش‌های لازم برایشان انجام شود که آیا دارو نیز برای آنها مؤثر است یا خیر و پس‌از آن هزینه اقتصادی را برآورد و بسته به توانایی کشور هزینه می‌کنیم.
سخنگوی وزارت بهداشت تأکید کرد: طبق قانون برنامه ششم، آیین‌نامه‌ای در دولت تصویب شده و هر سال لیست دارویی کشور باید اعلام شود و هر سه ماه یکبار آن را تجدیدنظر کنیم. لذا ممکن است برخی از داروها از این لیست حذف شوند.او درمورد داروهای بیماران SMA گفت: ما با خانواده این نوع بیماران کاملاً احساس همدردی می‌کنیم ولی برخی درمان‌ها فوق‌العاده گرانقیمت بوده و ما مجبوریم تصمیمات سختی بگیریم.
حریرچی با اشاره به اینکه هزینه ورود یک دارو به بازار از زمان تحقیق تا تولید صنعتی و فروش آن در دنیا به یک میلیارد دلار می‌رسد، گفت: به‌طور مثال یک نوع آنتی‌بیوتیک 500 هزار تومانی خط سوم درمان بوده و یک آمپول 5 هزار تومان خط اول و برخی می‌گویند ما همان داروی گران را می‌خواهیم و زمانی که ما اعلام می‌کنیم آن را ارائه نمی‌دهیم شرکت تولیدکننده بیمار را به مقابله واداشته و اعلام می‌کند که فلان فرد به‌دلیل نرسیدن آن آنتی‌بیوتیک فوت شده است.
در حالی که ما باید هزینه‌های اقتصادی و مؤثر داروها را بررسی کنیم. حریرچی درباره قیمت ویزیت در سال 97 گفت: تعرفه ویزیت رشد شش درصدی داشت، بر این اساس ویزیت پزشک عمومی 24 هزار و 500 تومان، ویزیت متخصص 38 هزار و 400 تومان و ویزیت فوق تخصص 47 هزار و 900 تومان در بخش خصوصی است. این تعرفه در بخش دولتی به این ترتیب است که ویزیت پزشک عمومی 11 هزار و 800 تومان، ویزیت پزشک متخصص
14 هزار و 800 تومان و ویزیت فوق تخصص 17 هزار و 800 تومان است. طبق مصوبه دولت مدت زمانی که به طور متوسط باید برای ویزیت بیماران صرف شود به ترتیب برای پزشک عمومی 15 دقیقه، برای پزشک متخصص 20 دقیقه و برای پزشک فوق تخصص 25 دقیقه است. حریرچی درباره جزئیات تعرفه‌های 97 گفت: طبق مصوبه دولت، بیمه‌ها در تعرفه خصوصی فقط معادل تعرفه دولتی را پوشش می‌دهند بنابراین مردمی که به بیمارستان‌ها مراجعه می‌کنند در بخش بستری 10 درصد تعرفه دولتی و در سرپایی 30 درصد تعرفه دولتی را می‌پردازند. اگر مردم به بخش خصوصی مراجعه کنند باید
ما به التفاوت تعرفه بخش دولتی و خصوصی را هم پرداخت کنند. او افزود: بنابراین در سال 97 ویزیت شش درصد، جزء حرفه‌ای (K) صفر درصد، جزء فنی 2.5 درصد، هتلینگ هشت درصد و سبد دارو طی یک سال 9 درصد که زیر نرخ تورم است، رشد داشته‌اند. این تعرفه‌ها از ابتدای سال جدید اعمال می‌شوند.
حریرچی با بیان اینکه حق بیمه سرانه خانوار نیز هفت درصد تعیین شده است، گفت: یعنی خانوار چه یک نفره باشد و چه پنج نفره، یک حق بیمه درمانی پرداخت می‌کند که کل آن هفت درصد است و دو درصدش را کارمند می‌پردازد. همچنین حق بیمه برای روستاییان، عشایر، ساکنان شهرهای زیر 20 هزار نفر، افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی، بیماران خاص و بیمه شدگانی که به صورت رایگان بیمه شده‌اند، صفر ریال است.
