پنهان کاری بیماران ام‌اس!

به گزارش به نقل از قانون ،رویکرد کارفرمایان با افرادی که قبل و بعد از استخدام بیمار شده‌اند، دوگانه است».مدیرعامل انجمن «ام‌اس» با گلایه نسبت به آنچه که «تامین نشدن امنیت شغلی برای مبتلایان به این بیماری» خواند، گفت: بر همین اساس این بیماران گاهی مجبور می‌شوند بیماری خود را از جامعه پنهان کنند؛ چراکه کارفرمایان با آن‌ها مدارا نمی‌کنند.

پیمان هوشمند با تاکید بر اینکه نگاه اجتماع به این بیماری باید اصلاح شود، افزود: چون تصور همه مردم این است که ام‌اس مساوی با معلولیت است.

به همین دلیل گاهی خانواده بیماران تلاش می‌کنند بیماری فرزندشان آشکار نشود و حتی خدمات توانبخشی مورد نیاز او فراهم نمی‌شود. نگاه ترحم‌آمیز جامعه نسبت به بیماری، مشکلات را مضاعف می‌کند. یکی از بیماران مبتلا به ام‌اس که استاد دانشگاه است،

زمانی که قرار بود به استخدام دانشگاه درآید، تلاش می‌کرد کسی از بیماری او آگاه نشود تا مشکلی برایش پیش نیاید. برای یکی از بیماران نیز بعد از ابتلا به بیماری، فرصت شغلی ایجاد شده بود، اما بعد از عود بیماری، کمیسیون پزشکی تامین اجتماعی اعلام کرد که چون او قبل از مشغول به کار شدن بیمار شده است، مستمری به او تعلق نمی‌گیرد؛ در حالی که این فرد هشت سال کار کرده و علایمی نداشته است؛حتی کسورات خدمت خود را نیز پرداخت کرده‌ است.

با توجه به این شرایط بیمار حق دارد بیماری خود را کتمان کند. طبیعی است که بیمار ام‌اس نمی‌تواند برخی شرایط کاری را تحمل کند و زود خسته می‌شود، اما کارفرمایان می‌توانند کمی با آن‌ها مدارا کنند تا بیمار فرصتی پیدا کند تا با شرایط کاری خود کنار بیاید.

مدیرعامل انجمن ام‌اس به هزینه سنگین تهیه برخی از داروهای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: در حال حاضر 75 درصد داروها ایرانی است و در برخی استان‌ها عملا فرانشیز آن صفر است و می‌توان گفت بیماران دارو را به صورت رایگان دریافت می‌کنند، اما 25 درصد داروها، مورد نیاز بخش دیگری از بیماران است و با فرانشیز 30 درصد یا بالاتر در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد.

داروهای وارداتی نیز بخشی از این داروها هستند و هرماه رقمی بین 300 هزار تا یک میلیون و 500 هزار تومان برای بیماران هزینه ایجاد می‌کند.تامین خدمات توانبخشی برای این گروه از بیماران می‌تواند در بروز علایم بیماری موثر باشد. علاوه بر آن می‌تواند هزینه‌های دولت را در آینده کاهش دهد؛ چون اگر بیمار نتواند این خدمات را دریافت کند ممکن است دچار معلولیت شود و هزینه نگهداری و درمان آن‌ها بسیار بیشتر از هزینه توانبخشی و پیشگیری است.

باید محیط آرام و بی اضطرابی برای بیماران فراهم شود. ما در انجمن سعی کردیم خدمات توانبخشی و مشاوره را در اولویت قرار دهیم و با مراکز مختلفی در این زمینه قرارداد داریم. خود بیماران باید به این باور برسند که با توجه به وضعیت اشتغال و اجتماعی که در جامعه حاکم است، نباید نگاه‌شان استخدام باشد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس با اشاره به سهمیه سه درصدی معلولان برای استخدام در دستگاه‌های دولتی بیان کرد: باتوجه به اینکه این بخشنامه تنها برای معلولان در نظر گرفته شده، عملا این فرصت برای بیماران ام‌اس فراهم نمی‌شود. در قوانین ما معلولان کسانی هستند که در کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی معلول تلقی شوند.

اگر بیمار ام‌اس زمانی به این کمیسیون‌ها مراجعه کند که بیماری او کنترل شده، مشمول این قانون نمی‌شود. در صورتی که بیمار در زمان عود بیماری و وضعیت وخیم خود به هر کمیسیون پزشکی مراجعه کند،‌ معلولیت برای او تشخیص داده می‌شود؛ به همین دلیل برای حل این مشکل در حال رایزنی با سازمان بهزیستی هستیم.

همه این موارد به کمیسیون‌های پزشکی بر می‌گردد. در قانون کار و تامین اجتماعی پیش بینی شده فردی که نمی‌تواند ادامه کار دهد باید توسط کمیسیون پزشکی مورد قضاوت قرار گیرد و از کارافتادگی و مستمری او برقرار شود.

علاوه بر آن در قانون تاکید می‌شود که بیمار قبل از استخدام باید از سلامت جسمی برخوردار باشد. این موضوع امکان برقراری مستمری را از آن ها می‌گیرد.