در سرشماری سال گذشته، معلولان شمارش نشدند و ماموران سرشماری از ساکنان هیچ خانه‌ای نپرسیدند که آیا معلولی در این خانه زندگی می‌کند یا نه. پریسا می‌گوید وقتی مامور سرشماری به خانه آنها آمد، باورش نمی‌شد در فرم سرشماری بخشی به معلولان اختصاص داده نشده باشد: «به مامور آمار گفتم مگر می‌شود نخواهید بدانید چند‌میلیون معلول در کشور وجود دارد؟»
به گزارش ، شهروند نوشت: پریسا چند سال قبل در تصادفی از پا فلج شد. در مهره‌های کمرش دستگاهی گذاشتند که عفونت بیمارستانی داشت و حالا بعد از سال‌ها همچنان باید آمپول‌های گرانی بزند که به سختی در داروخانه‌ها پیدا می‌شود: «ما مشکلات بسیاری داریم که یکی از آنها بحث بیمه و درمان است، با این وجود حتی در آمارهای رسمی هم جایی نداریم و در سرشماری معلولان نادیده گرفته شده‌اند.» پریسا می‌گوید معلولان در ایران در مقایسه با کشورهای دیگر از امکانات خاصی برخوردار نیستند. در بسیاری از کشورهای دنیا تجهیزات کمک توان‌بخشی با بیمه خریداری می‌شود، اما در ایران چنین مواردی وجود ندارد و بیمه آنها عادی است و تعداد محدودی از داروهای دم‌دستی را شامل می‌شود. سازمان بهزیستی سالی یک‌بار تا سقف یک‌میلیون تومان از هزینه‌های درمان افرادی را که تحت سرپرستی‌اش هستند، پرداخت می‌کند. این درحالی است که بسیاری از معلولان حرکتی به تجهیزاتی نیاز دارند که بسیار گرانقیمت است. ویلچرهای برقی، ویلچرهای حمام و سایر تجهیزات هزینه‌های بسیار دارد: «قیمت بعضی از این وسایل به حدود ٢٠میلیون تومان می‌رسد. در کشورهای دیگر سالی یک‌بار امکانات خرید این وسایل به معلولان داده می‌شود، درحالی‌که در ایران در کل عمر یک معلول این امکان به او داده نمی‌شود و بسیاری از معلولان تاکنون از ویلچرهای برقی استفاده نکرده‌اند.»
پارسال که در سرشماری نفوس و مسکن، معلولان جایی نداشتند، ناهیدالسادات بنی‌هاشمی، دبیر ستاد سرشماری نفوس و مسکن، استفاده از شاخص‌های معلولیت را در پرسش‌نامه‌های آمارهای قدیمی دانسته و گفته بود: «در دنیا دیگر به بحث معلولیت پرداخته نمی‌شود و از شاخص‌های ناتوانی برای شناسایی و ثبت آماری استفاده می‌شود، چراکه ناتوانی حوزه‌ای بسیار وسیع‌تر و جامع‌تر از معلولیت است و گنجاندن سوالات در این بازه عملا در پرسش‌های آماری غیرممکن است.»
اما سهیل معینی، رئیس انجمن «باور» می‌گوید معلولان سالیان‌سال است که با مشکل نبود آمار دقیق مواجه‌اند و هیچ سازمانی هم متولی آن نیست. نه سازمان آمار و نه سازمان بهزیستی هیچ‌کدام مسئولیتی دراین‌باره برعهده نمی‌گیرند: «در دوره‌های قبل سرشماری انجام می‌گرفت، اما سال قبل انجام نشد. این درحالی است که در سال‌های قبل هم با وجود سرشماری، اختلاف آماری بسیاری میان سازمان بهزیستی و آمار وجود داشت.» معینی می‌گوید سازمان بهزیستی با پیگیری از وزارت رفاه باید تلاش می‌کرد سال گذشته معلولان در سرشماری شمارش شوند: «سازمان آمار می‌گفت این کار برای‌شان هزینه دارد و رکوردهای جدید باید به روش سرشماری‌شان اضافه شود.» از نظر معینی سازمان آمار باید بررسی می‌کرد و به روشی برای سرشماری معلولان دست می‌یافت، چراکه این بحث تخصصی آماری است. باید بررسی می‌کردند سنجش‌های موجود هزینه‌اش سنگین‌تر است یا استفاده از روشی جدید. آن هم در شرایطی که براساس آمار موجود در هر پنج دقیقه یک نفر در نقطه‌ای از دنیا دچار معلولیت می‌شود و طبق آخرین آمارها ١٠ تا ١٣درصد مردم جهان به نوعی دچار معلولیت جسمی و روحی‌اند. در ایران معلولان بزرگترین اقلیت را تشکیل می‌دهند که بنا به وقایع و حوادث روزمره، هر روزه بر تعدادشان افزوده می‌شود و از علل اصلی معلولیت می‌توان به جنگ، حوادث در زمان کار، حوادث جاده‌ای، علل ژنتیکی و... اشاره کرد.
بیمه‌های دم‌دستی
برای نادر و فریبا سالیان سال دست‌وپنجه نرم کردن با ضایعه نخاعی کار آسانی نبوده، اما نداشتن بیمه‌ای که آنها را برای تامین هزینه‌ها حمایت کند، مشکل بزرگتری است. آنها هرگز نتوانستند شغلی پیدا کنند و حالا نادر در آستانه ٤٠سالگی و فریبا ٢٨سالگی، زندگی‌شان درگیر خرید تجهیزات توان‌بخشی است. مهوش ادیب، رئیس هیأت‌مدیره انجمن معلولان ضایعه نخاعی استان تهران می‌گوید فیزیوتراپی شامل بیمه نمی‌شود و بسیاری از معلولان بیمه نیستند. بیمه تکمیلی ندارند. سازمان بهزیستی باید بیمه تکمیلی ایجاد کند، اما چنین موردی وجود ندارد و در بسیاری موارد بیمه تأمین‌اجتماعی کافی نیست. از طرفی بیمه اغلب معلولان، بیمه سلامت است و زیر پوشش تأمین‌اجتماعی هم نیستند: «مدت کوتاهی سازمان بهزیستی تعدادی از بچه‌ها را تحت پوشش بیمه تکمیلی برد و بعد از مدتی کوتاه هزینه‌ها پرداخت نشد و همان روند ادامه پیدا کرد. این درحالی است که مشکلات معلولان ضایعه نخاعی بسیار بیشتر از دیگران است، چراکه برای تجهیزات توان‌بخشی به صرف هزینه‌هایی نیاز دارند که بیمه آن را پرداخت نمی‌کند. تنها چند بیماری جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند و امکانات خاصی دارند، مانند ام‌اس، اما سایر بیماری‌ها و معلولان شامل آن نمی‌شوند.»
معینی می‌گوید مشکلات بیمه‌ای افراد معلول در دو بخش درمان و بازنشستگی خلاصه می‌شود. بسیاری از معلولان فاقد شغل، بیمه نیستند و از سوی دیگر بسیاری از کسانی که شاغل‌اند بیمه نشده‌اند: «عمده افراد معلولی که شغل ندارند، باید بیمه درمان‌شان از طریق سازمان‌های حمایتی پیگیری شود. بهزیستی ازجمله سازمان‌هایی است که زمانی این کار را انجام می‌داد، اما از چند سال قبل و با انتقال وظیفه از سازمان بهزیستی به وزارت بهداشت، بیمه سلامت روی کار آمد و معضل از این‌جا شروع شد که این بیمه هم مانند سایر بیمه‌ها خدمات توان‌بخشی افراد معلول را پوشش نمی‌دهند.»
از سوی دیگر نیازهای درمانی معلولان به‌ویژه معلولان حرکتی و ضایعه نخاعی بسیار گسترده است. این نوع از معلولان به دریافت منظم خدمات توان‌بخشی نیاز دارند که بیمه سلامت پرداخت هزینه‌های آن را پوشش نمی‌دهد، بنابراین نیازمند استفاده از بیمه مکمل‌اند. باید سطح بیمه سلامت به گونه‌ای ارتقا پیدا کند که مواردی مانند فیزیوتراپی، گفتاردرمانی، کاردرمانی، آب درمانی و مواردی از این دست را پوشش بدهد یا بیمه مشخص و جداگانه‌ای برای معلولان در نظر گرفته شود: «در لایحه حقوق معلولان که مجلس تصویب کرد و شورای نگهبان درحال بررسی نهایی آن است، مشکلات بیمه مورد توجه قرار گرفته، اما مسأله دیگر این است بیمه‌ها به نوعی شرکت‌های خصوصی‌اند و در صورتی که بخواهند خدماتی مازاد برای افراد معلول پیش‌بینی کنند یا باید پول اضافه‌تری دریافت کرده یا دولت هزینه این خدمات اضافه را به آنها بپردازد.»
از سال ٢٠٠٦ کنوانسیون مخصوصی برای افراد دارای معلولیت تصویب شد و پس از تلاش بسیار و برگزاری نشست‌های بسیار درنهایت مجلس تصویب کرد ایران هم به این کنوانسیون بپیوندد. تلاش جامعه معلولان این بود که به قوانین جهانی با ضمانت اجرا برسند.
معینی بار دیگر نبود آمار دقیق از تعداد معلولان در کشور را بزرگترین مشکل می‌داند و می‌گوید رئیس سازمان بهزیستی تعداد یک‌میلیون‌و٤٥٠هزار معلول را اعلام کرده است، اما آمار غیررسمی می‌گوید حدود ٢میلیون‌و٤٠٠هزار معلول در کشور وجود دارد.
تصویب یک قانون خوب و دقیق از نگاه فعالان حقوق معلولان می‌تواند بسیاری از مشکلات را حل کند. البته همه مشکلات با تصویب قانون حل نمی‌شود، چراکه در بسیاری از بخش‌ها در اجرا مشکلات متعدد وجود دارد. بعد از تصویب بودجه سال٩٧، نگارش و تدوین قانونی جدید برای حمایت از معلولان مورد توجه قرار گرفت. همین هم عاملی شد تا امیدواری‌ها برای اختصاص بودجه مجزا به معلولان برای رفع مشکلات بیمه‌ای آنها در سال بعد هم ناکام بماند و به سال‌های بعد موکول شد، اما فعالان حقوق معلولان تلاش کردند نمایندگان متممی را به بودجه اضافه کنند. به این ترتیب رقم ١٥٠میلیارد تومان برای رسیدگی به این قانون در نظر گرفته شد تا ردپایی از آن در بودجه سال ٩٧ وجود داشته باشد: «تمام تلاش‌مان این است که شاخص سلامت فعلی معلولان حفظ شود.»
ایران در مقابل دیگر کشورها
سجاد روستایی در گزارشی کارشناسی که برای موسسه عالی تأمین‌اجتماعی نوشته و آبان امسال منتشر شده است، به مقایسه تطبیقی خدمات بیمه‌های تأمین‌اجتماعی معلولان ایران با کشورهای هند، انگلیس و سوئد پرداخته. گزارشی که در آن خدمات تأمین‌اجتماعی در هر کدام از این کشورها بررسی و مزایایی که معلولان از آن برخوردارند هم عنوان شده است.
براساس اصل ٤١ قانون اساسی هند، دولت وظیفه دارد با توجه به محدودیت‌های اقتصادی، امکانات مناسبی را برای کار، آموزش و مساعدت‌های عمومی در زمینه بیکاری، سالمندی، بیماری و معلولیت برقرار کند. در گزارش بانک جهانی در سال ٢٠١٠ که آخرین تحلیل این بانک در مورد معلولان هند بوده، آمده است: تعداد افراد معلول در هند معادل ٣٠میلیون بوده و همچنان بشدت درحال رشد است، معلولیت برخلاف توسعه کشور کم نشده است. نگرش‌های اجتماعی و داغ ننگ، نقش مهمی را در محدود کردن فرصت‌ها به افراد معلول برای مشارکت کامل در زندگی اجتماعی و اقتصادی و حتی خانواده‌های‌شان ایجاد کرده است. با این وجود، هند چارچوب قدرتمندی در زمینه سیاست‌گذاری معلولیت در کشورهای جهان سوم دارد و از نظر انجمن‌هایی که حقوق معلولان را پیگیری می‌کنند، دارای رشد زیادی بوده است. در هند هم آمار معلولانی که به وسیله سازمان‌های مختلف ارایه‌شده دارای تناقض‌های بسیاری است. برای مثال نهادهای مشترک استخراج آمار این میزان را ١٣/٢ می‌داند و مرکز آمار هند می‌گوید که ٨درصد جمعیت شهری هند معلولند. با این وجود، هند تجربیات و سیاست‌های بلندمدتی در زمینه احترام به معلولان دارد. این سیاست‌ها شامل مجموعه‌ای از داده‌های سرشماری در مورد معلولان و از ابتدای سال ١٨٧٢ و ساخت مدارس و نهادهای خاص از ابتدای قرن نوزدهم است. این کشور خدمات رفاهی خاصی را برای عقب‌ماندگان ذهنی در سال١٩١٢ فراهم کرد و اقدامات مربوط به اشتغال معلولان از سال١٩٦٠ مطرح شد.
در هند برای ایجاد سیاست اجتماعی و استفاده از بیمه همگانی طرح مسئولیت کارفرمایان در قبال تأمین‌اجتماعی و طرح‌های عمومی برای تأمین‌اجتماعی با نام طرح چتریه در سال١٩٩٤ ایجاد شد. معلولان هندی تسهیلاتی دارند که بعضی از آنها مانند تخفیف ٥٠درصدی پرواز هواپیما برای معلولان نابینا یا عدم‌دریافت هزینه پست‌های زمینی است، همچنین معلولان در سفر با قطار هم از ٧٥درصد تخفیف برخوردارند.
اوضاع در بریتانیا متفاوت است. در این کشور از سال١٩٧٤ تاکنون مزایای معلولان سه برابر شده است. تأمین‌اجتماعی هم در طول این دوره رشد زیادی داشته و مزایای معلولان در نظام اجتماعی از ١٦ به ٢٧درصد رسیده است. در بریتانیا ١٢میلیون معلول وجود دارد. یک نفر از پنج نفر یعنی ١٩درصد افراد در بریتانیا دارای یک نوع از معلولیتند. در طول زمان تقریبا این نرخ معلولیت ثابت بوده است.
نرخ معلولان در بریتانیا و در گروه‌های سنی مختلف در سال‌های ٢٠١٢ تا ٢٠١٣ افزایش یافته است، به طوری که ٧درصد کودکان معلولند و نرخ بزرگسالان در معلولیت ١٩درصد است و تعداد زنان معلول بیشتر از مردان است. مزایایی که دولت بریتانیا به معلولان می‌دهد، کاهش ساعت کاری، روز کاری و معافیت اعتبارات مالیاتی است. اما مشکل معلولان بریتانیا مانند بسیاری دیگر از معلولان در کشورهای دیگر فقدان فرصت‌های شغلی و مشکلات عدیده در حمل‌ونقل است.
کشور دیگری که روستایی به توضیح وضع آن می‌پردازد، سوئد است. کشوری که سیستم تأمین‌اجتماعی آن ترکیبی از بیمه دولتی، خصوصی و بیمه شرکت‌هاست. سیستم رفاه عمومی، تمام ساکنان سوئد را به‌طور برابر تحت پوشش قرار می‌دهد و این درحالی است که بیمه خصوصی هم اشخاص و گروه‌ها را پوشش می‌دهد.
سیستم تأمین‌اجتماعی عمومی سوئد در آغاز قرن حاضر راه‌اندازی شده و پس از جنگ توسعه یافت. این سیستم تمام ساکنان سوئد را به صورت اجباری تحت پوشش قرار داده و براساس اصل توزیع مجدد بنا شده است. تمام مردم حق بیمه خود را پرداخت می‌کنند، اما فقط افراد محروم از مزایای از آن بهره می‌برند. هدف این سیستم امنیت مالی در طول مراحل مختلف زندگی است و بودجه آن از محل حق بیمه و مالیات تامین می‌شود. بخش عمده حق بیمه از سوی کارفرما پرداخت می‌شود و پرداخت بخش بسیار جزیی از آن متوجه اشخاص است.
در نظام رفاهی سوئد اصلی وجود دارد که براساس آن هر شخص دارای ارزش و حقوق برابر است. مسئولیت تضمین سلامت مناسب برعهده دولت بوده و تأمین‌اجتماعی و مالی برای افراد دارای اختلال به وسیله دولت محلی، منطقه‌ای و ملی انجام می‌گیرد. مسئولیت دولت در این است که هر فرد معلول را توانمند کرده تا بتواند از زندگی مستقلی برخوردار شود و آن را اداره کند و شکاف بین معلولان و غیرمعلولان برداشته شود. به همین دلیل دولت مرکزی در بحث قانون‌گذاری، برنامه‌ریزی عمومی و توزیع مزایای اجتماعی همچون بیمه‌های اجتماعی به این امر کمک می‌کند و مسئولان محلی هم خدمات اجتماعی را برای افراد فراهم می‌کنند و دولت منطقه‌ای هم مسئول مراقبت بهداشتی است.
در سوئد، بورد ملی سلامت و رفاه، موسسه ملی سلامت عمومی سوئد و آژانس بیمه اجتماعی سوئد ازجمله سازمان‌های مربوط به رفاه معلولانند. هیچ نهادی بالاتر از ١٠ معلول ذهنی، شناختی و فیزیکی را تحت پوشش خود نمی‌گیرد. ١٠ تا ١٥درصد از بلوک‌های مسکونی قابل تردد با ویلچرند و ٤٠هزار کودک و معلول در خانه‌های خود تحت مراقبت قرار دارند.
امروز در سوئد اشکال مختلفی از مسکن برای افراد معلول وجود دارد که یکی از آنها مسکن خدماتی است، یعنی خانه‌ها و آپارتمان‌های افراد در همسایگی هم قرار می‌گیرد و خدمات فردی به‌طور شبانه‌روزی برای آنها مهیا می‌شود.
براساس قانون بیمه تأمین‌اجتماعی و قانون خدمات پزشکی و بهداشتی، افراد معلول با بیماری بلندمدت مستحق دریافت کمک هستند. این قوانین ابتدا برای اقدامات کمک در منزل یا منازل خاص ارایه می‌شود. افراد دارای معلولیت دایم یا موقت هم تحت قانون پشتیبانی خاص و قانون خدمات‌رسانی، مستحق برخورداری از اقدامات ویژه هستند. هدف از این کار، ساده‌تر کردن زندگی افراد دارای اختلالات مزمن عملکردی و افزایش مشارکت کامل آنها در زندگی اجتماعی است. براساس قانون بیمه خدمات اجتماعی، قانون خدمات پزشکی و بهداشتی و قانون خدمات‌رسانی به افراد معلول شرایط خاص، شهرداری‌ها مسئول بیشتر این اقدامات هستند.
در ٥٠سال گذشته توسعه سیاست‌های معلولیت در سوئد با سیاست‌های رفاه اجتماعی پیوند خورده است. در نتیجه این ارتباط، سیاست‌های معلولیت در سوئد با سیاست‌های توزیع هم مرتبط شده‌اند و جنبه دیگر برای افراد معلول این است که پشتیبانی براساس نیاز انجام می‌شود و نه درآمد. این واقعیت که امدادرسانی براساس نیازهاست به این معناست که برای یک فرد صندلی چرخ‌داری متناسب با نیاز او فراهم شده و توان‌بخشی با توجه به نوع نیاز فرد معلول انجام می‌شود. افزون بر اینها مهمترین بخش سیستم تأمین‌اجتماعی سوئد، مزایایی است که حمایت‌های مالی را برای کسانی که دارای معلولیت هستند و توانایی کارکردن ندارند، فراهم می‌کند. این مزایا را آژانس بیمه تأمین‌اجتماعی سوئد تامین می‌کند و به افراد ٣٠ تا ٦٤ سالی که اختلالات فیزیکی و ذهنی دارند و نمی‌توانند کار کنند، داده می‌شود.
مقایسه میان وضع معلولان ایران با کشورهایی چون انگلستان و سوئد در خدمات پزشکی تفاوت‌های بسیار میان ایران با این کشورها را نشان می‌دهد. در انگلستان و سوئد خدمات پزشکی در تمام سطوح برای همه شهروندان بدون تبعیض جنسیتی، نژادی و دینی به صورت کاملا رایگان ارایه می‌شود. فرد معلول ابتدا در درمانگاه عمومی منطقه سکونتش ثبت‌نام می‌کند و بعد با تشخیص پزشک عمومی به بیمارستان‌های تخصصی ارجاع داده می‌شود. با ارزیابی نوع درمان، پرستار ویژه و وسایل توان‌بخشی و پزشکی اعم از صندلی چرخ‌دار، عصای واکر، عصای سپید و... به‌طور رایگان به معلول داده می‌شود.
در ایران لوازم توان‌بخشی عمدتا وارداتی است و سازمان بهزیستی برای تولید آن با شرکت‌های دانش‌بنیان ارتباط چندانی ندارد، اما در هند این نقیصه با سرعت زیادی درحال رفع شدن است. اخیرا در هند برنامه‌ای با عنوان هر هندی یک شناسه به راه افتاده که با استفاده از اثر انگشت و اسکن چشم از یارانه و مستمری استفاده می‌کنند.
اما برای معلولان ایرانی آنچه بیش از هر چیز دیگری مهم است، اجرایی‌شدن قانونی است که امسال با سختی‌های بسیار به تصویب مجلس رسیده؛ قانونی که شاید بتواند راه آنها را برای رسیدن به حق بیمه درمانی و بازنشستگی‌شان آسان کند. آنها می‌خواهند نگران هزینه‌های گزاف درمان‌شان نباشند و هرچند سال یک‌بار مانند سایر شهروندان ایرانی در سرشماری سراسری شمارش شوند.
