اگرچه هزینه سنگین خرید پروتز، هزینه های مربوط به تیم جراحی و بیمارستان و یک سال کلاس های رایگان اهمیت بسیاری برای خانواده ها دارد و بصورت کاملا قدرشناسانه باید از تمام کسانی که هر بخشی از این هزینه ها را برای خانواده کودک کم شنوا تقبل می کنند، تشکر کرد و مهمترین بخش مسیر خانواده کودک کم شنوا، عمل کاشت حلزون است که توسط بهزیستی و بنیاد بخشش( تاسیس در 1396) حمایت می شود، ولی به یاد داشته باشیم که قبل و بعد از عمل هزینه های مختلفی به خانواده ها تحمیل می شود.
به گزارش ، لیلا عباسی دزفولی مادر کودکی است که در سال 95 تحت عمل کاشت حلزون قرار گرفته است. او در یادداشتی برای از مسیر دشواری که برای عمل کودکش تجربه کرده و هزینه های سنگین آن نوشته است که البته تمامی هزینه هایی که در این مطلب برآورد شده با توجه به تورم ممکن است در سال 96 برای خانواده هایی که مشکلی به مانند او دارند، چندین برابر شده باشد.
در این یادداشت گوشه ای از مشکلات یک خانواده دارای کودک کم شنوا را برای کاشت حلزون شنوایی می خوانید:
قابل تقدیر است که افراد زیادی تلاش می کنند تا هزینه عمل برای همه افراد نیازمند کاشت حلزون شنوایی حل شود، ولی هزینه کم شنوایی برای یک خانواده از انجام اولین تست شنوایی شروع می شود، و با انجام تست های شنوایی تکراری در مکان های مختلف ادامه پیدا می کند با هزینه های سنگین رفت و آمد. زمانی که بالاخره، نتیجه تست های مختلف گران قیمت کم شنوایی تایید شد، به هزینه گزاف سمعک می رسیم. سمعک هایی که از طرف بهزیستی یا مکان های دیگر بصورت خیریه داده می شود، از نوع خوبی به نظر نمی رسند و مراکز کاشت عمدتا آنها را تایید نمی کنند. به من که پیشنهاد شد سمعک های بهزیستی را بگیرم( اگر توانستم آنها را قانع کنم که لازم دارم!)و بفروشم و سمعک بهتری خریداری کنم. حتما خیلی ها این موضوع را تجربه کرده اند. از هزینه گزاف سمعک که بگذریم، وارد دوره کلاسهای سمعک می شویم، که برای من که حمایتی وجود نداشت، از تجربه دیگران بی خبرم و بعد عمل و ادامه ماجرا. یعنی هزینه برآوردی یک خانواده بصورت کاملا تقریبی به این شکل است:
مرحله اول: هزینه تست های اولیه در جاهای مختلف! و تشکیل پرونده و رفت و آمد حدود حداقل پانصد هزار تومان. (توضیح اینکه هیچ مرکزی، آزمایشات سایر مراکز را نمی پذیرد).
مرحله دوم: هزینه خرید سمعک( شش میلیون تومان)، قالب گیری( دوبار طی یک سال و نیم برای یک نوزاد)، تنظیم( دربهترین حالت رایگان، اگر خریداری شده باشد)، کلاسهای سمعک، حداقل ده جلسه (جلسه ای 35000 تومان)، رفت و آمد برای کلاسها، برای جلسات ارزیابی و غیره حداقل هفت میلیون تومان.
مرحله سوم: داریم به عمل نزدیک می شویم، حداقل هزینه انجام ازمایشات مختلف قبل از عمل شامل ازمایش خون، تست قلب، سی تی اسکن، و رفت و آمدهای مربوطه تا روز عمل، هزینه داروی بیهوشی، ویزیت پزشک اطفال حداقل هشتصد هزار تومان.
مرحله چهارم: و تازه بعد از سه مرحله پرهزینه، به مهمترین و اصلی ترین بخش مسیر می رسیم. عمل کاشت حلزون شنوایی، شش میلیون تومان.
مرحله پنجم: یک سال کلاسهای گفتاردرمانی رایگان، که البته دو تا بخش اصلی را به همراه دارد. بخش اول، هزینه رفت و آمد یک سالِ اول کلاسهای گفتاردرمانی. حداقل از 52 هفته اگر 45 هفته کلاس برگزار شود، یعنی 45 بار رفت و آمد. اگر از هر شهر دیگری بجز محل مرکزکاشت حلزون باشد، حداقل هزینه رفت و آمد برای یکبار 50000 تومان است،( واقعا کمترین مقدار درنظر گرفته شده است) حدود 2250000 تومان، خواهد بود که هیچ منبع حمایت کننده ای ندارد. و بخش دوم، من که تا حالا کسی را ندیده ام که فقط یک سال کلاس رفته باشد. حتی اگر در مرکز محل کاشت حلزون، به کلاس های گفتاردرمانی فرزندشان ادامه ندهند، در مراکز دیگر حداقل دو سال دیگر باید کلاس بروند. که تازه این مقدار کلاس برای بچه هایی است که در سن طلایی عمل می شوند. هزینه رفت و آمد یک یا دوسالِ بعدی کلاس های گفتاردرمانی، و هزینه خود کلاسها جلسه ای 35000 تومان یا بیشتر، را هم باید در نظر بگیریم.
اگرچه هزینه سنگین خرید پروتز، هزینه های مربوط به تیم جراحی و بیمارستان و یک سال کلاسهای رایگان اهمیت بسیاری برای خانواده ها دارد و بصورت کاملا قدرشناسانه باید از تمام کسانی که هر بخشی از این هزینه ها را برای خانواده کودک کم شنوا تقبل می کند، تشکر کرد؛ و مهمترین بخش مسیر خانواده کودک کم شنوا، عمل کاشت حلزون است که توسط بهزیستی و بنیاد بخشش( تاسیس در 1396) حمایت می شود، ولی به یاد داشته باشیم که قبل و بعد از عمل هزینه های مختلفی به خانواده ها تحمیل می شود که انتظار می رود توسط بهزیستی به عنوان اولین و مهمترین نهاد حامی بیماران، و به عنوان یک مرکز دولتی که بودجه دولتی دارد، پوشش داده شود.
در این نوشته کوتاه تنها به اصلی ترین هزینه ها پرداخته شد. هزینه های مهم دیگر مانند اسکان، غذا، هزینه های اضافی تحمیلی مانند رفت و آمدهای اضافی، هزینه اضافیِ رفت و آمد در شرایط غیرعادی مانند باران یا تاریکی شب، هزینه های تغذیه کودک در مسیرهای رفت و آمد حتی اگر یک کیک و شیر باشد و و و در محاسبات لحاظ نشده اند ولی بطور قطع و یقین وجود دارند.
نتیجه گیری: بجز هزینه عمل کاشت حلزون و بدون درنظر گرفتن هزینه کلاس های گفتاردرمانی و رفت و آمدهای مربوط در سال های دوم و یا سوم بعد از کاشت حلزون و حتی هزینه های اضافی و حاشیه ای مسیر، حداقل هزینه ای که توسط خانواده پرداخت می شود یازده میلیون تومان است. واقعا چه کسی از خانواده ها حمایت می کند؟ بهزیستی چه کاری؟ دقیقا چه کار مفیدی در تمام مسیر پرپیچ و خمِ کاشت حلزون انجام می دهد؟ سه میلیون تومان، با منت و بعد از چند ماه پرداخت می کند. یعنی حتی اگر خانواده ای تصمیم داشته باشند از کسی سه میلیون تومان پول قرض بگیرند نمی توانند هیچ تاریخ احتمالی برای بازپرداخت بدهی خود، اعلام کنند.
بطور خلاصه مجموع هزینه ها به شکل زیر می باشند:
هزینه های قبل از عمل حدود 8 میلیون تومان
هزینه عمل 6 میلیون تومان
هزینه بعد از عمل حدود 5 میلیون تومان و بیشتر.
نمی توان از تلاش دولت و پزشکان همراهِ مهربان جهت کاهش هزینه عمل چشم پوشی کرد ولی بصورت واقع گرایانه هزینه درمان کم شنوایی حدود بیست میلیون تومان می باشد و خانواده ها با گذشتن از آرامش و تحمل سختی های بسیار از هزینه های حاشیه ای می کاهند تا بتوانند هزینه های اصلی را پرداخت کنند.
پیشنهادات:
انتظاری که از بهزیستی و سایر نهادهای مربوط به کاشت حلزون شنوایی می رود، این است که:
اول: افراد شاغل در بهزیستی های شهرهای مختلف، آگاهی کامل از مسیر کاشت حلزون شنوایی و نوع کارکرد آن و همچنین قطعات مختلف خراب شدنی و قابل تعویض دستگاه کاشت و قطعات مصرفی آن مانند مقدار مصرف باطری اطلاع کامل و جامع داشته باشند.( کارکنان بهزیستی با خانواده ها، مانند احتکارگران برنج برخورد می کنند و همه را دروغگو می پندارند، که علت آن ناآگاهی از قطعات دستگاه کاشت و مصرف آن است).
دوم: سه میلیون تومان هزینه عمل مربوط به بهزیستی، بصورت مستقیم به هیات امنای صرفه جویی های ارزی پرداخت شود و نیازی به پرداخت آن توسط خانواده ها نباشد.
سوم: خانواده هایی که در شهرهای مراکز کاشت حلزون شنوایی سکونت ندارند، هزینه رفت و آمد حداقل برای یک سال اولِ بعد از عمل کاشت را دریافت کنند.
چهارم: بجای دور ریختن بودجه دولتی با خریدن سمعک های بی کیفیت، سمعک های خیلی خوب خریداری شود و بدون منت و اصرار در زمان مناسب به خانواده ها تقدیم شود. واقعا جالب است که گرفتن سمعک از بهزیستی کار بسیار سختی است و عموما خانواده ها عطای آن را به لقایش می بخشند. در ضمن اگر سمعک ابزار الزامی قبل از کاشت نیست، چرا کم شنوایی نوزادان تبدیل به بازاری برای کاسبی سودجویان شده است؟
پنجم: در تمام شهرها مراکز تحت پوشش بهزیستی برای خانواده های کم شنوا تاسیس شود تا با رفت و آمدهای کمتر بتوان از افراد مجرب برای بهتر صحبت کردن کودکان در زمان مناسب بهره گرفت.
ششم: بهزیستی تنها مقدار کمی، حداقل مقدار بسیار کمی! از هزینه های تعمیر و نگهداری دستگاه کاشت حلزون را بر عهده بگیرد و البته استفاده از آن برای همگان امکان پذیر باشد و احتیاج به سالها دوندگی و هزاران مرحله نامه نگاری از اتاقهای مختلف، برای گرفتن یک قطعه نباشد.
هفتم: مراکز کاشت حلزون شنوایی افزایش پیدا کنند. از هزینه های رفت و آمد و خستگی بعد از آن که بگذریم، نمی توان از خطرات بی شمار و غیر قابل انکار ناشی از جاده های غیر استاندارد و وسایل نقلیه نا امن گذشت که منجر به تصادفات و حادثه های بسیاری برای خانواده ها می شود. از استانهایی که به شدت نیاز به مرکز کاشت حلزون دارند می توان به استانهای هرمزگان، یزد، سیستان و بلوچستان، بوشهر، گیلان یا مازندران و خراسان جنوبی اشاره کرد.
هشتم: در نزدیکی مراکز کاشت در هر شهری، استراحتگاهی برای خانواده های غیرمقیم درنظر گرفته شود تا افرادی که از شهرها و روستاهای دیگر به آنجا می روند، حداقل محلی برای استراحت و یا شب مانی داشته باشند. سرو غذا برای مسافرهایی که با بچه های خیلی کوچک از مسیرهای دور به مراکز کاشت می روند، حداقل انتظاری است که از این استراحتگاه می رود.
تمام آنچه در این نوشتار مرقوم شده است حاصل تجربه سه سال رفت و آمد به مرکز کاشت حلزون شنوایی محل کاشت دخترم و ارتباط با صدها خانواده درگیر با کم شنوایی و شنیدن درد دل ها و کم و کاست های مورد انتظار آنها در سرتاسر کشور و نیازهای خودم و فرزندم می باشند. هر کدام از جمله ها و اعداد و ارقام را می توان با مصاحبه و یا طرح پرسش نامه ساده ای و توزیع آن بین والدین کودکان کم شنوا تایید کرد و به اثبات رساند. باز هم از تمام نهادها و افرادی که با دغدغه کاشت حلزون شنوایی خانواده ها را همراهی می کنند، صمیمانه تشکر و قدردانی می کنم و هرگز زحمتهای آنها را فراموش نخواهم کرد. هزاران هزار بار از موسسین بنیاد بخشش تشکر و قدردانی می کنم که با اتخاذ آسان ترین شیوه ثبت نام و درخواست قطعه و هماهنگی جهت پرداخت پول برای تعمیر و نگهداری دستگاههای کاشت حلزون شنوایی، کمک بسیار بسیار بزرگ، ارزشمند و مهمی به خانواده ها می کند. از مرکز تبسم صمیمانه تشکر می کنم نه تنها بخاطر تلاش و کمکی که در جهت کاهش دردِ خانواده ها می کنند، بلکه بخاطر احترام و مهربانی خاصی که تک تک پرسنل و مدیران نسبت به خانواده ها و مراجعین دارند. ای کاش بهزیستی هم بار بسیار کوچکی از کاشت حلزون را با مهربانی تقبل می کرد. با عشق به تمام کودکانی که در انتظار شنیدن صدای پدر و مادر و دنیای اطراف خود هستند.
به امید روزی که شنیدن صدای لالایی مادرانه و نجواهای عاشقانه پدرانه و شنیدن چهچهه دلفریب چکاوک برای همه افراد رایگان باشد.
