چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
به گزارش ، جام جم نوشت: حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی بیان کرد: یک بیماری برای خاص شدن نیاز به دستور مسقیم رئیس جمهور و حمایت مجلس را دارد، در چندین ماه گذشته اعضای کمیسیون بهداشت و درمان قول مثبت دادند تا بصورت جدی روی چند بیماری اعم از ای بی، اوتیسم و ام اس اقدامات مهمی را انجام دهند تا این بیماری ها به عنوان بیماری خاص ثبت شوند.
وی ادامه داد: حال اگر ای بی بیماری خاص نیز اعلام شد، فرد بیمار باید خدمات خاص دریافت کرده و به عبارتی دیگر این خاص بودن را لمس کند لذا در حال حاضر مصاحبه هایی که مسئولین وزارت بهداشت انجام دادند و ما نیز از طریق رسانه ها و جراید مطلع شدیم بیماری ای بی، به بیماری خاص تبدیل شد.
مدیرخانه ای بی اشاره کرد: تا جایی که در جریان هستیم، برای وزارت بهداشت بودجه ای را در این رابطه در نظر گرفته نشده است و احتمالا بدین صورت است که از بیماری های خاص دیگر(تالاسمی، هموفیلی و دیالیز) مبلغی را از بودجه سرانه شان کسر کرده و بیماری دیگری نیز اضافه می کنند.
گلپایگانی حمایت مجلس را مهم دانست و گفت: چرا که نمی شود همه انتظارات را از وزارت بهداشت داشته باشیم، مجلس باید بودجه ای را برای این کار در نظر بگیرد، و سازمان مدیریت نیز باید کمک کند.
به گفته مدیرخانه ای بی، در حال حاضر بودجه ای برای این کار در نظر گرفته نشده و اگر بخواهند از سهم بیماری های دیگر کم کرده و به ای بی اضافه کنند، ما راضی به این کار نیستیم.
وی خاطرنشان کرد: در این دوره از مجلس شورای اسلامی و دوره گذشته جمعا 380 نماینده از وزیر بهداشت درخواست کردند بیماری ای بی به بیماری خاص ثبت شود حال همین نمایندگان نیز باید حمایت جدی داشته باشند و در لایحه بودجه وزارت بهداشت بودجه اختصاصی به این بیماری تعلق بگیرد.
گلپایگانی زمان اجرای این طرح را نامشخص دانست و گفت: بیماران ای بی نیاز به پانسمان دارند و این کار باید در وزارت بهداشت بودجه داشته باشد و همچنین به سازمان غذا و دارو سفارش دهند و مورد تایید آن سازمان نیز قرار بگیرد لذا این پروسه کمی زمان بر بوده و امیداریم این طرح فقط در حد لایحه و مصوبه نماند بلکه به مراحل عملیاتی نیز برسند.
