به قلم : اعظم حاجی یوسفی
تهیه و تنظیم : معصومه موسائی
تحریریه زندگی آنلاین : مراقبت در منزل معمولاً نخستین انتخاب برای بسیاری از خانواده‌ها است به‌ویژه هنگامی‌که فرد بیمار است یا نمی‌تواند از منزل خارج شود اگرچه مراقبت در منزل نظارت و مراقبت فردی را به همراه دارد اما اغلب، بیمار را در انجام فعالیت‌های اجتماعی و فکری چندان یاری نمی‌کند. در مراکز نگهداری روزانه فعالیت‌های تفریحی ساختاریافته‌ای نظیر ورزش، هنرهای دستی، موسیقی، خوردن ناهار به‌صورت دسته‌جمعی و.. به مدت چند ساعت در روز ارائه می‌گردد. این برنامه‌ها معمولاً 1 تا 6 روز در هفته و گاهی تعطیلات آخر هفته یا بعدازظهرها نیز قابل‌استفاده هستند. مرکز نگهداری روزانه یکی از مهم‌ترین مراکز برای کمک به خانواده‌هاست و می‌تواند در شرایط اضطراری مراقبان را یاری کرده و همچنین برای بیماران نیز بسیار مفید و سودمند باشد. برای اکثر ما فشار زندگی می‌تواند با حضور در کنار دوستان یا حتی گاهی در تنهایی و خلوت خود تسکین یابد اما یک بیمار مبتلابه آلزایمر دارای چنین فرصتی نیست. او همیشه و هرروز باید با مراقبش باشد.
بااین‌حال نباید این مشکل باعث شود که او از روابط اجتماعی و نیاز به‌تنهایی و خلوت خود نیز محروم گردد البته فشار این همراهی اجباری هم برای مراقبت‌کننده و هم برای بیمار، می‌تواند بسیار سخت باشد.
بیشتربخوانید:
سرگرمی و دوست‌یابی برای بیماران در مراکز نگهداری
فرد دارای زوال عقل به‌طور مدام شکست را تجربه می‌کند به‌گونه‌ای که بیماری‌اش دائماً به او یادآوری می‌شود اما حتی زمانی که فرد مبتلا نمی‌تواند غذا بخورد یا لباس بپوشد نیاز او برای گوش کردن به موسیقی، خندیدن، وقت‌گذرانی با دوستان و لذت بردن از بعضی از فعالیت‌های ساده هیچ‌گاه از بین نمی‌رود. به همین دلیل این امکان وجود دارد که این افراد با سایر بیمارانی که در مراکز روزانه هستند، دوست شوند. کارکنان این‌گونه مراکز گاهی شاهد بوده‌اند که بیماران به‌تدریج حتی دوباره حس شوخ‌طبعی خود را به دست آورده‌اند و احساس آرامش می‌کنند و از انجام فعالیت‌ها لذت می‌برند بنابراین مراکز خوب نگهداری روزانه از بیماران را شناسایی کنید و ساعاتی را فراهم‌سازید تا این بیماران بتوانند در کنار دیگران قرار بگیرند و حداقل فرصتی را هم برای خود به وجود بیاورید که مدتی از بیمار دور بوده و استراحت نمایید.
البته این امکان وجود دارد که بیمار از اینکه به مرکز مراقبت روزانه سپرده شود و یا از پذیرفتن پرستار در منزل، سرباز زند اما شما از بیمار نپرسید که دوست دارد به مرکز برود یا نه؟ چراکه به‌احتمال‌زیاد پاسخ منفی خواهد داد زیرا این‌گونه بیماران اصلاً متوجه پیشنهاد شما نمی‌شوند و دقیقاً آن را درک نمی‌کنند برخی از این بیماران نیز به‌طور مداوم اظهار می‌کنند، دوست ندارند به مراکز بروند. حتی زمانی که از بودن در آنجا لذت می‌برند این معمولاً بدین معنی است که مفهوم پیشنهاد شمارا و یا لذت خود را درک و به یاد نمی‌آورند اما شما به کار خود ادامه دهید و با خیال راحت و در کمال آرامش او را به این مراکز ببرید.
گاهی پیش‌آمده حتی خانواده‌هایی که شرایط لازم را داشته‌اند، برای مراقبت‌های فردی از بیمار مبتلا در منزل اقدام به آوردن پرستار نموده‌اند اما باز این امکان به وجود آمده که بیمار عصبانی و مشکوک شود، به پرستار توهین کند و یا حتی او را به خانه راه ندهد معمولاً بیماران این کارها را انجام می‌دهند، برای بیمار یک فرد جدید در منزل مثل یک بیگانه و اشغال گر است. حتی بیمارانی که به مراکز نگهداری روزانه هم می‌روند احساس می‌کنند دیگران او را ترک کرده‌اند بنابراین خود را از قبل آماده کنید زیرا زمانی طول می‌کشد تا بیمار خود را با این شرایط تطبیق دهد ممکن است یک ماه یا حتی بیشتر هم طول بکشد.
درنتیجه‌ی رفتار بیمار این امکان نیز وجود دارد که شما از اینکه او را مجبور کرده‌اید به این مراکز برود یا برایش پرستاری استخدام کرده‌اید تا خود بتوانید استراحت کنید، احساس گناه کنید. اما اگر با این شرایط بتوانید مقابله کنید درنتیجه پایان رضایت بخشی پیش رویتان خواهد بود و اغلب بیماران این موضوع را خواهند پذیرفت.
بیشتربخوانید:
اگر قرار است فردی برای مراقبت به منزل شما بیاید او را طوری معرفی کنید که یکی از دوستان شماست و برای دیدار شما به منزل شما آمده است.
کارهایی را که دو نفر می‌توانند با یکدیگر انجام دهند بررسی کنید مثل پیاده‌روی، تمیز کردن منزل، بازی شطرنج حتی اگر بیماران قوانین را فراموش کرده باشند، درست کردن شیرینی و فعالیت‌هایی که بیمار از انجام آن‌ها لذت می‌برد بسیار کمک‌کننده است. این‌گونه فعالیت‌ها در مواقعی که فشار روی بیمار کمتر باشد باعث خواهد شد که او احساس موفقیت بیشتری بکند. اگر بیمار را به مراکز نگهداری روزانه می‌سپارید بهتر است برای اولین حضور در این مراکز زمان کمتری بیمار در آن محل بماند به‌طوری‌که خسته نشود و یا اگر قرار است فرد مراقبت‌کننده (پرستار) به منزل شما بیاید برای اولین حضور او حتماً بهتر است بعضی از افراد خانواده نیز حضورداشته باشند و پرستار به‌عنوان یک ملاقات‌کننده به منزل بیاید. این‌گونه بیمار احساس تنهایی نکرده و فرد جدید را بهتر می‌پذیرد.
حتی در مواقعی که قرار است بیمار به مرکز نگهداری روزانه منتقل شود بهتر است قبل از رفتن بیمار به آن مرکز، فردی از مرکز به منزل بیمار آمده و او را در منزل ملاقات کند. گاهی این امکان وجود دارد که بیمار بگوید دوست ندارد به مرکز نگهداری برود یا علاقه‌ای به فرد مراقبت‌کننده در منزل ندارد این موضوع را زیاد جدی نگیرید و با او بحث نکنید، او را مطمئن کنید که می‌تواند با شرایط کنار بیاید و شما برای بردنش از مرکز روزانه بازخواهید گشت و به او اطمینان دهید که کارکنان مرکز همگی مهربان هستند و به او کمک خواهند کرد.
خیلی دور از انتظار نیست که اولین حضور در مرکز نگهداری روزانه باعث نگرانی خانواده شود و یا حتی برخی خانواده‌ها از اینکه یک غریبه به منزل آن‌ها بیاید احساس خوبی ندارند شما ممکن است دوست نداشته باشید غریبه‌ای را به منزل خود راه دهید یا به صداقت او اطمینان نداشته باشید.
بیشتربخوانید:
به‌هرحال باید بپذیرید که این امکان وجود دارد که این بیماری سال‌ها طول بکشد و شما به‌عنوان مراقب نیاز دارید گاهی بیمار را تنها بگذارید بسیاری از مراقبان فقط زنده‌اند و از زندگی بهره‌ای نمی‌برند.
دقت کنید اگر مانند بسیاری از مراقبان بیمار شوید، دیگران مجبور می‌شوند که مسئولیت بیماری‌تان را به عهده بگیرند. مراقب خوب، مراقبی ست که مراقب خود هم باشد ضمناً بهتراست بدانید که زمانی که خسته هستید و احساس افسردگی می‌کنید، حتی ممکن است این احساس را به بیمار انتقال دهید او به‌خوبی حس شمارا می‌گیرد و عکس‌العملش در مقابل این احساس با بحث و دعوا همراه خواهد شد.بهترین توصیه کارشناسان در این حالت این است که خانواده باهم‌صحبت کرده و برای مدتی مراقب از بیمار دور شود و زمانی ترتیب داده شود برای استراحت و بازگشت به آرامش و احساس بهتر، تا مراقب بتواند در ارائه خدمات و مراقبت از بیمار عملکرد بهتری داشته باشد.
برخی افراد که برای کمک به منزل شما می‌آیند ممکن است از شما بخواهند هنگام حضور آن‌ها منزل را ترک نمایید این به این دلیل است که آن‌ها معتقد هستند شما باید برای مدتی از این شرایط دور بمانید ممکن است شما وسوسه شوید که در منزل بمانید و به بیمار کمک کنید یا با فردی که به منزل شما آمده هم‌صحبت شوید اما در این‌گونه موارد بهتر است منزل را ترک کنید حتی اگر مجبور شوید به پیاده‌روی یا دیدن همسایه خود بروید در صورتی هم که در منزل می‌مانید، بهتر این است که به اتاق دیگری رفته و از بیمار دور بمانید.
بیشتربخوانید:
بیماری زوال عقل مسئولیت سنگینی را بر روی دوش کلیه اعضای خانواده تحمیل می‌کند به‌خصوص فردی که به‌طور مستقیم در ارتباط با بیمار است و این امکان وجود دارد که به‌تدریج مراقبت‌کننده درنتیجه خستگی، ناامیدی، تنهایی، عصبانیت به سمت افسردگی کشیده شود بهتر است افراد خانواده در مراقبت از شخص مبتلابه بیماری زوال عقل با یکدیگر با صمیمیت و همکاری رفتار کنند تا مراقبت بر دوش یک نفر نیفتاده و سلامت کسی که به‌طور مستقیم با بیمار در ارتباط است به خطر نیفتد. ضمناً خانواده و مراقبین لازم است که راه‌هایی را برای مراقبت از خود نیز بیابند تا دچار خستگی روانی و جسمانی نگردند.
مراقبان ممکن است احساس غمگینی، ناامیدی، ناکامی، خستگی بیش‌ازحد، کم‌خوابی و اضطراب نمایند ممکن است به دلیل مراقبت از بیمار نیازهای خود را برای استراحت، بودن با دوستان و داشتن خلوت و تنهایی کنار بگذارند همچنین اگر مسئولیت‌های مختلفی ازجمله رسیدگی به خانواده، فرزندان و شغلشان را نیز داشته باشند به‌احتمال‌زیاد زودتر افسرده و خسته می‌شوند. بنابراین بهتر است مراقبین واقع‌بین باشند. حذف بعضی از رفتارهای بیماران غیرممکن است لذا برای تداوم سازگاری با این‌گونه مشکلات شما باید به میزان کافی استراحت نمایید و گاهی حتی از بیمارتان دور شوید.
نه شما و نه بیمار نمی‌توانید از بروز چنین مشکلاتی پیشگیری کنید بااین‌حال خلق‌وخوی شما می‌تواند بر رفتار بیمار تأثیرگذار باشد هنگامی‌که شما تحریک‌پذیر و پرتنش می‌شوید این امکان وجود دارد که بیمار متوجه احساسات شما شده و او نیز مضطرب و تحریک‌پذیر شود. درصورتی‌که شما استراحت بیشتری کرده و احساس بهتری دارید بیمار نیز ممکن است رفتارهایش بهتر کنترل شود و احساس بهتری نیز داشته باشد.برای اعضای خانواده غیرطبیعی نیست که در مراقبت از بیمار احساس تنهایی نمایند. دوستان ممکن است شمارا تنها بگذارند ممکن است به نظر غیرممکن باشد که از منزل بیرون بیایید و همچنین هنگامی‌که احساس می‌کنید با مشکلاتتان تنها هستید، احساس غمگینی و اندوهتان ممکن است به نظر بسیار دردناک برسد به همین دلایل شما باید از خود مراقبت نمایید به میزان کافی استراحت کنید و به‌طور منظم برای مدتی از بیمار دور شوید و از صرف وقت با دوستانتان لذت ببرید، مشکلاتتان را با دوستانتان در میان بگذارید با آن‌ها بخندید. ممکن است دریابید که برای مقابله با ناامیدی‌ها به کمک دیگران نیاز دارید و یا ممکن است تصمیم بگیرید که جهت تبادل افکار و نگرانی‌ها به یافتن دوستان جدید اقدام و جهت حمایت بهتر از بیمارتان به خانواده‌های دیگر بپیوندید.
بیشتربخوانید:
حتماً زمانی را برای استراحت و انجام کارهای خودتان در نظر بگیرید.
هفته‌ای یک‌بار به تعطیلات بروید. تشویق و قدردانی از خود راه دیگری برای کمک به خودتان است گاهی برای خود جایزه بخرید از قبیل یک لباس جدید، کتاب جدید، به موسیقی دلخواهتان گوش بدهید. گاهی می‌توانید بیرون بروید و غروب آفتاب را تماشا کنید و حتی گاهی می‌توانید غذای موردعلاقه‌تان را از رستوران سفارش دهید.
از انزوا بپرهیزید اگر احساس کردید که منزوی‌شده‌اید، اقداماتی را که لازم است انجام دهید به‌عنوان‌مثال؛ می‌توانید با دوستان جدید به‌طور گروهی در یک فعالیت سرگرم‌کننده و یا حتی در جلسات گفتمان شرکت نمایید. مهم است که ارتباطات اجتماعی‌تان را حفظ کنید اگر احساس کردید که نمی‌توانید زمان بیشتری برای رسیدگی به خود در نظر بگیرید و غرق در مشکلاتتان شده‌اید، حتماً با یک کارشناس و آموزش‌دیده صحبت کنید. گاهی اوقات مشاوره کمک بزرگی برای خانواده‌هاست.
