-*بابک خطی: بخش مراقبت های ویژه کودکان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود.پزشکان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی،به دلیل نبود راهکار مدون اخلاقی-حقوقی جدا کردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (که با استفاده کوتاه مدت از امکانات بخش مراقبت های ویژه می توانستند به زندگی برگردند)را منوط به رضایت والدین می نمودند،بدون آنکه این والدین از حمایت عاطفی،اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.نبود این حمایت ها فشار خردکننده ای روی والدین و شرایط بغرنجی برای تیم درمان ایجاد نموده بود.
به گزارش ، با سپیده آذر ماه سال اول دوره آموزش تخصص کودکان آشنا شدم؛ دختری شش ماهه که به خاطر سرفه زیاد و سختی تنفس در آغوش مادر وارد اتاق ویزیت اورژانس شد،ظاهر بیحال،تب بالا،صداهای ریه و سایر معاینات خبر از عفونت شدید ریه می داد،در حین اخذ شرح حال متوجه شدیم که سپیده مبتلا به سندرم "وِرْدْنیگ هافمن " هم هست.
وردنیگ هافمن نوعی بیماری عصبی اعصاب حرکتی است که با شلی و ضعف عمومی و تحلیل پیشرونده تقریبا همه عضلات همراه است. متاسفانه اکثریت این کودکان قبل از دوسالگی از دنیا می روند.
سپیده کوچولو سریعا بستری شد.در او چیزی بود که امکان نداشت توجه کسی را جلب نکند؛چشم های هشیار و درشتی که مثل یک آدم بزرگ
،عمیق و متفکر نگاهت می کرد.
قابل ذکر است که هوش و توانایی های شناختی در این بیماران دست نخورده و گاهی بهتر از گروه همسالان است.
روز سوم بستری ماهیت موذی بیماری عصبی باعث شد سپیده کوچولو دچار نارسایی شدید تنفسی شود که اقدامات احیا و لوله گذاری داخل نای بلافاصله انجام و به جهت نیاز به دستگاه تهویه مکانیکی تنفسی یا همان ونتیلاتور به بخش مراقبت های ویژه کودکان منتقل شد.
بعد از مدتی عفونت ریوی برطرف شد،اما مشکل بزرگی وجود داشت ؛اینکه به خاطر بیماری زمینه ای و ضعف پیشرونده عضلات تنفسی نمی شد سپیده را از دستگاه کمکی تنفس مکانیکی جدا کرد.
سه ماهی از بستری گذشت همه به چشمهای هشیار و چهره معصوم سپیده عادت کرده بودیم.ماهیت بی رحم ،غیرقابل درمان و رو به پیشرفت بیماری راه خود را می رفت وچندبار توسط فوق تخصص اعصاب کودکان برای والدین سپیده شرح داده شد.آنها ضمن آگاهی نسبی از شرایط با اعتماد کامل ،ادامه درمان و تصمیم در مورد ادامه حضور یا عدم حضور در بخش مراقبت های ویژه را به پزشکان معالج سپرده بودند.
بخش مراقبت های ویژه کودکان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود.
پزشکان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی،به دلیل نبود راهکار مدون اخلاقی-حقوقی جدا کردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (که با استفاده کوتاه مدت از امکانات بخش مراقبت های ویژه می توانستند به زندگی برگردند)را منوط به رضایت والدین می نمودند،بدون آنکه این والدین از حمایت عاطفی،اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.نبود این حمایت ها فشار خردکننده ای روی والدین و شرایط بغرنجی برای تیم درمان ایجاد نموده بود.
و از همه بدتر شاید وضعیت سپیده بود،وصل بودن به دستگاه تهویه مکانیکی به مدت طولانی با لوله ای در نای،بیقراری شدید،رگ گیری های متعدد،تزریق های متنوع،عفونت های گاه بگاه ناگزیر شدید ،بارها تا پای مرگ رفتن به خاطر ذات ناتوان کننده بیماری و برگشتن با اقدامات احیاو....تنها قسمت هایی از این شرایط سخت هستند که در حد درک توسط والدین و پزشک بود.
و از همه بدتر اینکه برای چنین شرایطی هیچ برنامه ی مشخصی در نظامات درمانی کشوری پیش بینی نشده بود.
در کشور ما مسایل و مشکلات مشابه بسیاری از این دست در مورد جدا کردن از ونتیلاتور ،شیوه احیا ،موارد انجام احیا و...وجود دارد که قانون و اخلاق پزشکی در مورد آن سکوت اختیار نموده و راهکار یا توصیه ای ارائه نداده اند.
تدوین معیارهای حقوقی -اخلاقی در دسترس،ساده و قابل استناد(چه به صورت قاطع و مطلق یا منعطف و نسبی بر اساس خرد جمعی تیم تهیه کننده )لازم است که برای چنین مواردی چاره جویی کرده و به والدین و پزشکان ارائه شود تا زمینه ساز اخذ تصمیمی مشترک و روشن گردد و همراه با حمایت کامل عاطفی،حقوقی و اخلاقی جامعه و قانونگذار باشد.
این راهنما با همکاری مشترک اساتید اخلاق پزشکی،پزشکی قانونی و مراجع قضایی و متخصصین پزشکی در هر رسته به بهترین وجه و با قابلیت به روز رسانی مداوم قابل تدوین است.
در وضعیت ابهام آمیز و مه آلود کنونی فشار روانی خردکننده و مسولیت بسیار زیادی متوجه والدین(همراهان) درمانده بیمار می گردد که منطقی و منصفانه نیست و از سوی دیگر قسمت زیادی از انرژی تیم درمان که می بایست صرف درمان بیماران شود در این فرایند استیصال و خلا تصمیم گیری ناشی از سکوت متولیان قانونگذار هدر می رود.
آخرین بارکه سپیده را دیدم اواسط سال دو،وقتی بود که برای مشاوره بیماری دیگر به بخش مراقبت های ویژه رفته بودم.عادت داشتم همیشه کمی با او که با نگاهی عمیق به تو خیره می شد خوش و بش و بازی کنم .مادر جوانش هم کنارش بود.نسبت به سال قبل کاملا پیر،شکسته و در هم ریخته بود،سپیده هم زیر دستگاه بود،لپ های چاقش آب شده،بیقرار و کلافه بود،اما چشمانش مثل همان روز اول درشت و هشیار و در من خیره شده بود، آن چشمان هشیار از من می پرسید ؛"چه چیز برای من بهتراست؟"
ومن نمی دانستم.
*طبیب کودکان
