در طی مدت درمان، بیمار و اطرافیانش در حالتی از ابهام و تعلیق به سر می برند و در میان دریایی از نگرانی، عدم اطمینان و ناامیدی دست و پا می زنند؛ ولی همیشه نقطه ی امیدی هست.
گاهی بیماری به دلایلی مانند تأثیر مثبت درمان یا طی شدن دوره ی بیماری مهار می شود، وضع ثابتی پیدا می کند یا کاملاً از میان می رود. چنین رویدادی در پزشکی طبیعی است. کافی است بیمار سالی یکی دو بار به پزشک با بیمارستان سر بزند. آن گاه دیگر مشکل خاصی وجود نخواهد داشت.
خبر بهبودی، خبر خوبی است ولی بیمار و بیمارداران پس از گذراندن ناامیدی ها، مراحل سخت و فرازو نشیب های دوران بیماری، گویی باور نمی کنند مشکل حل شده و با اطمینان و یقین با این مسئله روبه رو نمی شوند. دائم با خود می گویند: «نکند این خبر خوش دروغ باشد! نکند بیماری دوباره عود کند، دوباره همان آش باشد و همان کاسه، و دوباره همان گرفتاری ها و نگرانی ها بازگردند! آیا واقعاً همه ی سختی ها به پایان رسیده؟» انتظار می رود این خبر خوش، همه را خوشحال کند و بیمار بتواند مثل گذشته زندگی را از سر بگیرد، ولی کار به این سادگی که می پنداریم نیست.
انتظار داریم بیمار خوشحال شود و نشانه های آن را نمایان کند، ولی او در حالت بهت باقی می ماند، یا بیش تر غمگین می شود. این نیز طبیعی است، زیرا بیمار که مدت ها درد و رنج و فشار روانی را تحمل کرده، مدت ها در
ترس و وحشتِ مرگ بوده، مدتی وقت لازم دارد تا به حالت عادی و سابق خود بازگردد. مثل سربازی می ماند که از جبهه بازگشته و دوران سختی را پست سرگذاشته و اکنون به خانه آمده است. آیا همه چیز تمام شده است؟ آری، جنگ تمام شده و او سلامت به خانه بازگشته است، ولی آیا آثار روانی جنگ به زودی از تن و روان او بیرون خواهد رفت؟ نباید انتظار داشته باشیم که همزمان با بازگشت، همه ی دلهره ها، ترس ها، و نتایجی که جنگ روی یک سرباز گذاشته، بی درنگ از میان برود. او به زمان نیاز دارد تا زخم های روانی اش ترمیم پیدا کنند. بیمارِ سخت علاج و بهبودیافته هم حالِ همان سرباز را دارد. به زمان نیاز دارد تا همه ی تجربیات تلخ گذشته را از ذهن خود پاک کند، دوباره اعتمادبه نفسش را به دست بیاورد، دوباره برنامه بریزد و طرح های جدیدی پی اَفکنَد و به اجرا بگذارد تا از سوگ هایی که از آن صحبت کردیم، فاصله بگیرد. بنابراین اولین چیزی که باید در نظر بگیریم این است که آسیب های روانی بیمار شفایافته را از یاد نبریم؛ این آسیب ها فوراً از میان نمی رود و غلبه بر آن ها آسان نیست.
بیمار در طول بیماری، مجبور بوده از برنامه های مهمی که داشته آرزوهایی که در دل می پرورانده، صرف نظر کند و همه ی توانش را در رویارویی با بیماری و مبارزه با آن به کار گیرد. او مجبور بوده درهایی را به روی خود ببندد، برنامه ها و طرح هایی را نیمه کاره رها کند. او برای زندگی خود برنامه ریزی کرده بوده که مثلاً به دانشگاه برود و در یک رشته ی خوب ادامه تحصیل بدهد یا در دوران بازنشستگی استراحت کند و به مسافرت برود، و خیلی برنامه ها و خواسته های دیگر که به دلیل بیماری، مجبور شده
همه ی آن برنامه ها را کنار بگذارد. پس از بهبودی -که امید زیادی به آن نداشته- آغاز دوباره ی این اهداف و برنامه ها کار آسانی نیست. از طرفی برخی فرصت ها در زندگی تنها یک بار پیش می آید، و نمی توان آن ها را بازگرداند. وقتی فرصت ها از دست رفت، از دست رفته است. دری که بسته شد ممکن است دیگر هرگز باز نشود. در طول بیماری ممکن است موقعیت های بزرگی از دست برود، موقعیت هایی که ممکن است دوباره فراهم نشوند. ممکن است بیمار به علت جراحی ها، شیمی درمانی ها و نقص عضوی که پیدا کرده، نتواند به خواست ها و آرزوهایی که داشته برسد. مثلاً ممکن است توان تولیدِنسل خود را از دست داده باشد. این مسائل تأثیرات عمیقی بر او می گذارند، تأثیراتی که ممکن است ترمیم ناپذیر باشند.
پس از بهبودی، بیمار باید محدودیت های واقعی و پیامدهای بیماری اش را بشناسد و واقع بینانه با آن ها روبه رو شود. او باید تصویر جدیدی از خودش به دست بیاورد. این گونه بیماری ها با خود عوارض جانبی به دنبال می آورند. دارودرمانی و جراحی، امکاناتی را از بیمار می گیرند. بنابراین بیمارِ شفایافته باید در زندگی کنونی اش بر پایه ی امکاناتی که دارد، موضع گیری و برنامه ریزی کند.
پس از پشت سر گذاردن فراز و نشیب های سخت، و با تغییر برخی از توانایی ها و از دست دادن بعضی از فرصت ها، این بیماران معمولاً دچار تزلزل و سردرگمی می شوند و برای بازیافتن تعادل شان به زمان و فکر نیاز دارند. گاهی اطرافیان این وضع یا نکته را در نمی یابند و می گویند: «حالا که خوب شده ای، دیگر از بیماری صحبتی به میان نیاوریم. زندگی ات را ادامه
بده کارَت را مثل سابق ادامه بده و...» بعضی وقت ها آنان فکر می کنند بیمار درمان شده به قدر کافی سعی نمی کند تا به زندگی عادی برگردد. این انتظار درستی نیست، این حرف ها سودمند نیستند. بیمارِ بهبودیافته به فرصت و زمان نیاز دارد تا به حال عادی خود بازگردد. دوره ی بعد از بیماری باید به درستی طی شود.
خبر بهبودی یا پایان درمان به این معنا نیست که همه چیز باید دقیقاً مانند گذشته ادامه پیدا کند. در طول بیماری تصویر افراد از خود، از زندگی و از ارجحیت های شان تغییر می کند. بیمار با بیماری سخت و احتمال مرگ روبه رو بوده است و این جریان روی فرد تأثیر روانی گذاشته و نگرش او به زندگی اساساً تغییر داده است. مثلاً ممکن است برای او قبلاً موقعیت اجتماعی، مادی و نام و ننگ از اهمیت بالایی برخوردار بوده و چیزهایی در اولویت قرار داشته است، ولی حالا همه چیز دگرگون شده و اولویت ها و نظام ارزشی اش فرق کرده باشد. نزدیکان بیمار هم در طول درمان همین وضع را داشته اند، در تنگاتنگ نبرد با بیماری و احتمال مرگ عزیزشان ممکن است آنان هم دگرگون شده باشند، ممکن است ارجحیت های آنان هم تغییر کرده باشد.
خیلی طبیعی است فردی که دوره ی سختی را پشت سر گذاشته و زندگی دوباره ای یافته است، فرد جدیدی شده باشد و دیگر آن کسی نباشد که قبلاً او را می شناخته ایم. ممکن است او در گذشته در کارش خیلی جدی بوده و می خواسته در زمینه های اقتصادی و اجتماعی پیشرفت کند، ولی حالا می بینیم اصلاً هیچ میلی به این امور ندارد. این که بخواهیم او مثل سابق
عمل کند، انتظار واقع بینانه ای نیست.
تغییر نقش ها در خانواده را هم نباید از نظر دور بداریم. برخی از مسئولیت های خانواده قبلاً به عهده ی فرد بوده است، اما در چند سالی که به دلیل بیماری تحت درمان بوده، مسئولیت های او را فرد دیگری به عهده گرفته. حالا که بیماری از بین رفته برای او و سایر افراد خانواده آسان نیست که دوباره وضع به همان حالت قبلی بازگردد. به عنوان مثال همسر بیمار مجبور شده کار کند و درآمد و معیشت خانواده را فراهم کند. برای هر دو مشکل است که به حال سابق بازگردند. مردِ بیمار پس رفته، و همسرش در کنار پرستاری از او و اداره ی خانه، نقش فعال و کارآمدی در بیرون از خانه به دست آورده است. آیا تعویض نقش ها به آسانی امکان پذیر است؟ آیا باید انتظار داشته باشیم که هر کس فوراً به جای سابق خود برگردد؟
نکته ی دیگر این است که دوره ی بیماری، جراحی، رادیوتراپی و شیمی درمانی، ذخایر انرژی بیمار را از میان برده است. حالا نمی شود به او گفت: «تو خوب شده ای، بلند شو برو با انرژی کامل به زندگی ات ادامه بده!» با کدام انرژی و حوصله؟ او ذخایر انرژی خود را از دست داده است، بی حال است اصلاً حوصله ی هیچ کاری را ندارد. در این جا افراد برای بازگشت به زندگی عادی و طبیعی، به زمان و تأمین انرژی نیاز دارند.
به این دلایل است که در اکثر مواقع، بیمارِ بهبودیافته برخلاف انتظار ما از خبر سلامتی اش استقبال نمی کند و خوشحال نمی شود، حتی ممکن است افسردگی و غمگین هم بشود. این فرد در زمان بیماری، مورد توجه بوده و خدمات زیادی دریافت می کرده، این نوع کمک ها، بهره های ثانویه هستند که پس از بهبودی از فرد گرفته می شود. همه انتظار دارند بیمارِ بهبودیافته خوشحال باشد، انرژی داشته باشد و بتواند نقش قبلی اش را ایفا کند. ولی او به فرصت و زمان بازسازی نیاز دارد.
فرض کنید پای کسی شکسته است و آن را گچ گرفته اند و او باید سه ماه با عصا یا چوبِ زیربغل راه برود. بعد از مدتی پایش ترمیم می شود و گچ را بر می دارند. آیا به چنین فردی خواهید گفت خودت راه برو؟ او شاید هنوز نیاز به عصا داشته باشد، او هنوز می ترسد و نمی تواند بی درنگ مانند سابق راه برود یا بدود. بیمارِ درمان شده هم دقیقاً همین وضع را دارد. دوروبر او دکتر، پرستار و بیمارداران بوده اند و همه به نوعی به او خدمت می کرده اند. بیمار تا حدودی به این وضع عادت کرده است. نمی توان یک باره همه ی این ها را از او گرفت و او را در این وضع، تک و تنها رها کرد. او به زمان نیاز دارد تا بتواند حالت سابق را کنار بگذارد و تغییرات لازم را در جسم و روانش به وجود آوَرد، و از توانایی هایش تصور جدید و واقع بینانه ای به دست بیاورد. این، فرایند آسانی نیست، ولی باید به تدریج روند خود را طی کند تا بیمار با موقعیت، هویت و نقش جدیدش خو بگیرد. حالاروح او مجروح است و زمان لازم دارد تا ترمیم شود، همان طوری که پای شکسته زمان می خواهد تا بهبود یابد. این واقعیت ها را نمی توان و نمی شود نادیده گرفت.
کودکی که سرماخوردگی ساده ای دارد، یا دلش درد گرفته، از بهره های ثانویه استفاده می کند. یعنی به او خدمات ویژه ای می دهند: به بچه می گویند: «لازم نیست امروز به مدرسه بروی، بمان خانه، آب پرتقال بخور، فیلم تماشا کن، استراحت کن، برایت کتاب می خوانیم و...» این خدمات آرامش بخش و اعتمادبخش هستند. کودک دوست دارد حتی بعد از بهبودی، از آن ها استفاده کند. این یک نیاز طبیعی است. آدم های بزرگسال هم همین نیازها و تمایل ها را دارند. نمی توان فوری آن ها را قطع کرد و به بیمار گفت: «حالا حالت کاملاً خوب شده، و دیگر از بهره های ثانویه خبری نیست. پاشو برو سرکار، و نقش قبلی ات را بی درنگ به عهده بگیر.»
بیمارداران نیز در تمام طول مدت بیماری، خدمت کرده اند و نقش هایی را نیز به عهده گرفته اند؛ حالا باید بکوشند روابط را به شکل سابق بازگردانند. فرض کنید مردی بیمار بوده و همسر او چهار یا پنج سال از او پرستاری کرده است. زن در این مدت طولانی، عواطف، تمایل جنسی و روابط اجتماعی اش تغییر کرده است. حالا با تمام شدن این دوره، نمی تواند خیلی سریع به وضع سابق برگردد. بیماردار هم برای تطبیق با وضع موجود، به زمان و فرصت نیاز دارد. در این جا هم انتظار تطبیق فوری، انتظار واقع بینانه ای نیست. بنابراین در طول دوران، زن و شوهر هر دو تغییر می کنند و هر دو برای پیدا کردن تعادل جسمی و روانی به فرصت نیاز دارند. تغییراتی که در برنامه ی زندگی افراد به وجود می آید خودبه خود و ناگهان به حالت سابق بر نمی گردد.
بیمارِ بهبودیافته مشکل دیگری هم دارد. او احساس گناه می کند و می اندیشد دیگران در طول زمان، فشار زیادی تحمل کرده اند، وقت آنان هدر شده و انرژی های شان از دست رفته است. بیمار احساس می کند به بودجه ی خانواده فشار آورده است و احساس بدهکاری می کند. بنابراین خود را مدیون می بیند.
بیماردار هم ممکن است انرژی اش تخلیه شده باشد. او نیز به بازسازی جسم و روان خود نیاز دارد. او همواره تحت فشار بوده است. بسیاری از خشم ها و اضطراب هایش را فروخورده و آن ها را بروز نداده است. حالا به زمان نیاز دارد تا بر تنش ها و التهاب های گذشته اش غلبه کند، پس باید به او فرصت داد تا حالت طبیعی و سالم خود را باز می یابد.
بیمار و بیماردار باید پس از پایان دوره ی درمان، عواطف، احساسات و انتظارات یکدیگر را بشناسند. در این صورت است که می توانند پس از مدتی تعادل جدید و لازم را به دست آورند. باید اذعان کرد که برای طی کردن این مدت دستور و فرمول خاصی نداریم. نمی توان گفت این کار را انجام دهید، آن کار را انجام ندهید. تنها می توان گفت صادق و روراست باشید، تحمل شنیدن حرف های یکدیگر را داشته باشید و وضعیت جسمی و روانی یکدیگر را شناسایی کنید. باید بدانید که هیچ یک از شما آن آدم قبلی نیستید. خیلی چیزها فرق کرده است. باید خودتان را با این تغییرات هماهنگ کنید. صمیمیت، گذشتِ زمان و تلاشِ آگاهانه بسیاری از مسائل را حل خواهد کرد و زندگی شکل عادی و طبیعی خود را بازمی یابد.
منبع مقاله :
رفعتیان، عبدالحسین؛ (1386)، همراهی نزدیکان در طول بیماری (چگونگی برخورد با بیماری های سخت درمان)، تهران: نشر قطره، چاپ دوم 