مراقبت بهینه از بیماران آلزایمری

چگونه می توان از بیمار مبتلا به آلزایمر بهتر و آسان تر مراقبت کرد؟

مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر، خصوصاً در کشورهایی چون ایران که به رغم روند رو به افزایش شهرنشینی کماکان ارزش های سنتی خود را حفظ کرده اند، عمدتاً در خانواده صورت می گیرد.
خانواده های ایرانی معمولاً ترجیح می دهند که تا مرحله ی پایانی بیماری شخصاً از بیمارشان مراقبت کنند و معمولاً زمانی تصمیم می گیرند او را به مرکز نگهداری بسپارند که با شرایطی دشوار و بحرانی روبه رو شده اند. نگهداری از این بیماران، به ویژه، در مرحله ی میانی که در آن علایم روانی - رفتاری به اوج خود می رسد، کار ساده ای نیست و از آن با عبارت «مراقبت 36 ساعته در 24 ساعت» نام می برند که بیانگر مسئولیت سنگین و زحمت طاقت فرسای مراقب یا مراقبان است. هر چند وظایف مراقب چنان سنگین است که صحبت از آسان کردن کار او بیش از اندازه خوش بینانه است ولی اتخاذ بعضی از تدابیر می تواند تا حدودی از بار مراقبتی کاسته و کیفیت مراقبت را نیز اعتلا بخشد.
رهنمودهای کلی زیر بیش تر برگرفته از تجاربی است که اثر بخشی آن ها به کرّات ثابت شده است.

در برنامه ی روزانه خود روال ثابتی ایجاد کنید:

چنین روالی به زندگی شما و بیمار نظم می دهد و تصمیم گیری های روزمره را آسان می کند. پیروی از برنامه های منظم معمولاً احساس امنیت بیمار را نیز بیش تر می کند. سعی کنید این روال حتی المقدور شبیه برنامه ی عادی زندگی باشد. با بیمار نیز تا جایی که شرایط او اجازه می دهد عادی رفتار کنید.

از استقلال بیمار حمایت کنید:

هر قدر بیمار مستقل تر باشد، کار شما ساده تر شده و اعتماد به نفس بیمار تقویت می شود. البته به یاد داشته باشید که وضعیت بیمار در حال تغییر است و این استقلال باید متناسب با توانمندی های او در مقطع زمانی مورد نظر باشد، در غیر این صورت خطر آن وجود دارد که امنیت اش به مخاطره افتد.

به بیمار احترام بگذارید و شئونات او را رعایت کنید:

از یاد نبرید بیماری که از او مراقبت می کنید، هرچند ممکن است تیزهوشی سابق را نداشته باشد ولی عواطف انسانی اش را حفظ کرده و گفته های شما و دیگران ممکن است او را آشفته و ناراحت کند. راجع به او در حضورش طوری صحبت نکنید که گویی حضور ندارد. خصوصاً وقتی درباره ی بیماریِ کسی گفت و گو می کنید حتماً خودش را نیز مشارکت دهید.

از مقابله با بیمار پرهیز کنید:

هر گونه برخوردی تنش شما و بیمار را افزایش می دهد. خودنسردی خود را حفظ کنید و ناتوانی های بیمار را به او گوشزد نکنید. عصبانیت وضع را بدتر می کند.
یادتان باشد که این اشتباهات نتیجه ی بیماری است و بیمار عمداً مرتکب آن ها نمی شود.

کارها را برای بیمار ساده تر کنید:

سعی کنید کارها را برای بیمار آسان تر کنید. برای مثال در مراحل اولیه ی بیماری، فرد می تواند بدون کمک لباسش را انتخاب و آن را به تن کند ولی با پیشرفت بیماری لازم می شود که دامنه ی انتخاب او محدودتر شود و بالاخره در مراحل پیشرفته تر برای پوشیدن لباس نیز به کمک نیاز پیدا می کند.

شوخ طبعی خود را حفظ کنید:

خنده یکی از راه های مؤثر کاهش تنش است. خندیدن با بیمار را فراموش نکنید.

از حفظ ایمنی غافل نشوید:

کاهش هماهنگی حرکات و افت حافظه در این بیماری، احتمال آسیب دیدن فرد را افزایش می دهد. پس سعی کنید محیط خانه حتی المقدور امن باشد و اجازه حرکت کافی را به بیمار بدهد.

بیمار را تشویق به ورزش کنید:

این کار در بسیاری از موارد تحلیل قوای جسمی و ذهنی فرد را برای مدتی به تعویق می افکند. انتخاب نوع ورزش مناسب به شرایط بیمار بستگی دارد. در این مورد باید با پزشک معالج مشورت کرد.

به ابراز تواناییهای موجود فرد کمک کنید:

فعالیت های برنامه ریزی شده سبب احساس ارزشمندی و احترام به خود در بیمار می شود. افرادی که در مشاغل مختلفی مانند باغبانی، خانه داری و پزشکی خدمت کرده اند، وقتی متوجه می شون که هنوز بخشی از قابلیت های قبلی خود را حفظ کرده اند احساس رضایت خاطر می کنند.
البته باید به خاطر داشت که این بیماری، علایق، خواسته ها و توانایی های فرد را تغییر می دهد و این به عهده ی مراقب است که با مشاهده ی دقیق رفتار فرد و برخورداری از انعطاف پذیری فعالیت هایی را برنامه ریزی کند که بیش تر سبب تشفی خاطر او می شود.

ارتباط خود را با بیمار حفظ کنید:

با پیشرفت بیماری، ارتباط شما با بیمار مشکل تر می شود. اقدامات زیر به حفظ این ارتباط کمک می کند:
1. از سلامت کارکرد حواس بیمار مانند دید چشم و قدرت شنوایی اش مطمئن شوید. اگر عینک او مناسب نباشد یا سمعکش درست کار نکند، ارتباط با او دشوارتر می شود.
2. واضح و آهسته صحبت کنید. سعی کنید گفت و گوی شما چهره به چهره و چشمان تان در یک سطح باشد.
3. علاقه ی خود را به بیمار با ابراز احساساتتان نشان دهید، البته در صورتی که این کار او را آرام می کند.
4. به حرکات یا، به عبارت دیگر، زبان بدن بیمار توجه کنید. افرادی که توانایی ابراز مقصود را از طریق کلامی از دست می دهند بیش تر با زبان بدن مقصود شان را بیان می کنند.
5. به زبان بدن خود نیز توجه کنید. تأثیر نرمی کلام شما را حرکات خشن از بین می برد.
6. واژه های کلیدی یا اشاراتی را که سبب شروع ارتباط مؤثر با فرد می شوند شناسایی کنید.
7. قبل از سخن گفتن با بیمار مطمئن شوید توجه او به شمار جلب شده است.

ابزارهای یادیار استفاده کنید:

در مراحل اولیه ی دمانس، کاربرد ابزار یادیار به فرد کمک می کند تا بهتر به یاد آورد و کمتر گیج شود. برای مثال، چسباندن بر چسب به در اتاق ها یا کشوهای کمدها، به گونه ای که از طریق تصویر کاربرد اتاق یا محتویات کشو معلوم شود، به بیمار در یافتن راه وسایلش کمک می کند. هم چنین، تهیه ی آلبومی از تصاویر خویشاوندان و دوستان با زیرنویسی که نام آن ها را مشخص کرده به حافظه ی بیمار کمک می کند تا نام بستگان را به یاد آورد.

مراقبت روزمره از بیمار آلزایمر را چگونه می توان تسهیل کرد؟

توصیه های زیر می تواند در انجام مراقبت های روزمره از بیمار مفید باشد. البته اجرا کردن آن ها کار ساده ای نیست ولی مهم تر از موفقیت در این کار رعایت احترام و شئونات بیمار در زمان ارائه ی آن هاست.

حمام کردن و نظافت شخصی:

بیمار مبتلا به دمانس ممکن است وقتِ حمام خود را فراموش کند، نیاز به حمام کردن را احساس نکند یا به خاطر نیاورد که برای حمام کردن چه باید کرد. پیشنهادات زیر می تواند در این مورد نتیجه بخش باشد:
1. در تعیین فاصله ی حمام کردن ها حتی المقدور روال قبلی بیمار را رعایت کنید.
2. حمام کردن را برای بیمار به حادثه ای خوشایند و آرام بخش تبدیل کنید.
3. دوش گرفتن از حمام کردن در وان ساده تر است ولی اگر فرد به این نوع حمام عادت نداشته باشد ممکن است وحشت زده شود.
4. فرایند حمام کردن را کوتاه تر و ساده تر کنید.
5. اگر بیمار حاضر نشد حمام کند، اصرار نکنید. اندکی صبر کنید وقتی خوش خلق تر شد مجدداً اقدام کنید.
6. نظافت دهان و دندان ها را به طور مداوم کنترل کنید.
7. بگذارید کارهایی را که بیمار قادر به انجام آن ها است، شخصاً انجام دهد.
8. اگر فرد خجالت می کشد، پوشاندن برخی از نقاط بدن می تواند به او کمک کند.
9. مسئله ی ایمنی بیمار را در هنگام حمام کردن جدی بگیرید. استفاده از میله های حایل، کف پوش های غیر لغزنده و صندلی اضافه به حفظ ایمنی بیمار کمک می کند.
10. اگر حمام رفتن معمولاً به برخورد شما و بیمار می انجامد، ترتیب دادن یک شست و شوی سرپایی ممکن است راه حلی مناسب باشد.
11. اگر، با وجود رعایت توصیه های فوق، دیدید که این کار برای تان دشوار است از شخص ثالثی کمک بگیرید یا کار را به داوطلب دیگری واگذار کنید.

لباس پوشیدن:

زیاد پیش می آید که فرد مبتلا به دمانس به تعویض لباس نیازی احساس نکند یا طرز لباس پوشیدن را فراموش کرده باشد. این افراد گاهی با لباس نامناسب با آب و هوا یا موقعیت در انظار ظاهر می شوند. توصیه های زیر در اصلاح این وضع مفیداند.
1. لباس های فرد را به همان ترتیبی که پوشیده می شوند در برابرش قرار دهید.
2. از لباس هایی که طرز بسته شدن آن ها پیچیده است مانند لباس های دارای دکمه های مخفی یا بندهای چپ و راست اجتناب کنید.
3. استقلال فرد در لباس پوشیدن را تا حدی امکان تقویت کنید.
4. از کفش های کتانی بدون بند و غیرلغزنده استفاده کنید.

رفتن به دستشویی و بی اختیاری:

فرد مبتلا به دمانس ممکن است توانایی تشخیص زمان دقیق نیاز به استفاده از دستشویی را از دست داده باشد، نداند دستشویی کجاست یا در دستشویی چه باید کرد. توصیه های زیر می توانند در بهبود این شرایط اثربخش باشند:
1. برای استفاده از دستشویی زمان بندی کنید.
2. با چسباندن عکس، زدن برچسب، یا رنگ آمیزی در توالت به رنگ روشن، یافتن آن را برای فرد ساده تر کنید.
3. در صورت لزوم در توالت را باز بگذارید تا بیمار آن جا را آسان تر پیدا کند.
4. لباس هایی به فرد بپوشانید که در آوردن آن ها آسان باشد.
5. نوشیدن مایعات را در ساعات قبل از خواب محدود کنید، ولی مراقب باشید که فرد در باقی اوقات روز مایعات کافی دریافت کند.
6. مهیا ساختن ظرف ادرار یا توالت متحرک در کنار تخت بیمار در شب مفید خواهد بود.
7. مشورت با پزشک معالج نیز می تواند اثر بخش باشد.

پخت و پز:

فرد مبتلا به بیماری آلزایمر از اواسط دوره ی بیماری توانایی پخت و پز را از دست می دهد. این امر در مواردی که فرد تنها زندگی می کند ممکن است با پیامدهایی خطرناک همراه باشد. از دست دادن هماهنگی حرکات می تواند به سوختگی یا بریدگی منجر شود و اختلال حافظه ی نزدیک خطر آتش سوزی را افزایش می دهد. توصیه های زیر در این زمینه مفید خواهد بود:
1. میزان توانایی پخت و پز فرد برای خودش را ارزیابی کنید.
2. سعی کنید پخت و پز را به طور مشترک با بیمار انجام دهید و آن را به فعالیتی لذت بخش برای او تبدیل کنید.
3. از لوازم ایمن تر آشپزی استفاده کنید مثلاً چراغ خوراک پزی را از گازی به برقی تبدیل کنید.
4. ابزار نوک تیز را از دسترس فرد دور کنید.
5. برخی از وعده های غذای فرد را شخصاً آماده کنید یا برایش سفارش دهید و مراقب باشید که مواد مغذی کافی دریافت کرده باشد.

غذا خوردن:

افراد دچار دمانس گاه به یاد نمی آورند که غذا خورده اند، لذا از نو طلب غذا می کنند. گاه نیز برعکس یادشان می رود به موقع غذا بخورند یا مدعی می شوند که غذا خورده اند در حالی که نخورده اند. مهارت استفاده از قاشق و چنگال و سایر لوازم غذا خوری نیز با پیشرفت بیماری از دست می رود. در مراحل نهایی بیماری، فرد معمولاً برای خوردن غذا به کمک دیگران نیاز پیدا می کند و گذاشتن غذا در دهان بیمار لازم می شود. در این مرحله اغلب فرد غذا را در دهانش نگه می دارد چون یادش می رود آن را بجود. لذا لازم است هر چند دقیقه یک بار او را به جویدن غذا تشویق کنیم. گاهی نیز به دلیل مشکلات فیزیکی ناشی از بیماری فرد دچار اختلال در بلع شده و غذا اشتباهاً وارد مجاری تنفسی او می شود که با افزایش خطر خفگی و عفونت های ریوی همراه است. توصیه های زیر می توانند تا حدودی در رفع این مشکلات مفید باشند:
1. ممکن است یادآوری شیوه ی غذا خوردن در طی فرایند تغذیه ی بیمار به تناوب لازم شود.
2. غذا را به قطعات کوچک تقسیم کنید و هر بار فقط یک قطعه غذا در دهان بیمار بگذارید. این کار خطر خفگی را کاهش می دهد. در مراحل پیشرفته ی بیماری، ممکن است له کردن غذا یا استفاده از غذاهای رقیق لازم شود.
3. به فرد یادآوری کنید که در خوردن غذا شتاب نکنید.
4. به یاد داشته باشید که فرد ممکن است توانایی تشخیص گرما و سرما را از دست داده باشد. این امر احتمال سوختگی دهان را با غذاها و نوشیدنی های داغ افزایش می دهد.
4. در مواردی که بیمار مشکل بلع پیدا کرده، مشورت با پزشک معالج به منظور یادگیری تکنیک های کاهنده ی مشکل بلع لازم است.

رانندگی:

راندن وسایط نقلیه ی موتوری توسط بیمار مبتلا به دمانس کاری خطرناک است زیرا قضاوت او مختل و واکنش هایش کند می شود. توصیه های زیر در این موارد کمک کننده اند:
1. موضوع را به آرامی با بیمار مطرح و او را تشویق کنید که از وسایط نقلیه ی همگانی استفاده کند.
2. در صورت مخالفت بیمار، مشکل را با پزشک معالج مطرح و بر اساس رهنمودهای او اقدام کنید.
3. گاه گزارش به مراجع مربوطه در اداره ی راهنمایی و رانندگی و ابطال گواهینامه ی بیمار لازم می شود.

استعمال دخانیات:

استعمال دخانیات توسط افراد مبتلا به بیماری آلزایمر، علاوه بر تشدید مشکلات جسمی، با افزایش خطر آتش سوزی و سوختگی نیز همراه است.
1. وقتی بیمار سیگار می کشد، بر اعمال او نظارت و پس از خاتمه ی آن، از خاموش شدن سیگار اطمینان حاصل کنید.
2. بیمار را تشویق کنید تا سیگار را کنار بگذارد. تجویز داروهای ترک سیگار توسط پزشک معالج می تواند این امر را تسهیل کند.

خواب:

فرد مبتلا به بیماری آلزایمر ممکن است در طول شب بی قرار باشد و مانع خواب ساکنان خانه شود. بسیاری از مراقبان از این رفتار به عنوان فرساینده ترین علامت بیماری نام می برند. توصیه های زیر در کنترل این مشکل مؤثرند:
1. از خوابیدن بیمار در طول روز تا حد امکان ممانعت کنید.
2. بیمار را به پیاده روی های طولانی و فعالیت های فیزیکی در طول روز تشویق کنید.
3. سعی کنید در وقت خواب کلیه ی وسایل آسایش فرد نظیر لباس خواب راحت، بستر خشک و نرم و دمای مناسب اتاق فراهم باشد.

رفتارهای تکراری:

افراد مبتلا به دمانس ممکن است آن چه را گفته یا انجام داده اند لحظه ای بعد فراموش کنند، از این رو سؤالات، جملات و اعمالشان تکراری می شود و این رفتار مراقب را خسته و عصبی می کند. توصیه های زیر می توانند در کنترل این علامت مفید باشند:
1. سعی کنید حواس فرد را با نشان دادن منظره ای جالب یا آوایی خوش پرت کنید.
2. او را به انجام دادن کاری دیگر تشویق کنید.
3. اگر سؤال تکراری بیمار مربوط به مسئله ای است که موجب نگرانی او شده، سعی کنید با اطمینان بخشی و مهربانی دلهره ی او را کاهش دهید.

وابستگی:

بیمار دچار دمانس ممکن است به شدت به مراقب وابسته شود، به طوری که هر جا می رود او را تعقیب کند و حتی یک لحظه او را تنها نگذارد. اداره ی این وضع بسیار دشوار است و در نهایت سبب استیصال و دلسردی مراقب می شود. رفتار فوق ناشی از احساس ناامنی بیمار است. او می ترسد که اگر مراقب را رها کند، او دیگر نزدش باز نگردد. توصیه های زیر ممکن است در این مورد مفید باشند:
1. وقتی لازم است از بیمار دور شوید مشغولیتی پیدا کنید که در طی مدت غیبت شما او را سرگرم کند.
2. وقتی نیاز به تنهایی دارید از درخواست کمک از دیگران و تعیین جانشینی موقتی برای خود رویگردان نباشید.

گم کردن اموال و اتهام دزدی:

افراد مبتلا به بیماری آلزایمر ممکن است به یاد نیاورند که اموال و اشیای خود را کجا گذاشته اند و برخی ممکن است نزدیکان را به برداشتن آن ها متهم کنند. این رفتار از احساس ناامنی بیمار سرچشمه می گیرد. او که احتمالاً ناخودآگاهانه احساس کرده کنترل حافظه و زندگیش را از دست می دهد با متهم کردن دیگران به خطا می کوشد اعتماد به نفسش را به دست آورد. توصیه های زیر کمک کننده اند:
1. بیمار را برای یافتن مخفیگاه مورد علاقه اش زیر نظر بگیرید. گاهی بیماران وسایل خود را در جایی که به نظرشان امن می رسد پنهان می کنند ولی بعد نشانی آن را فراموش می کنند.
2. وسایل گمشده را حتی الامکان جایگزین کنید.
3. سطل زباله را قبل از تخلیه ی آن جست و جو کنید.
4. به اتهامات بیمار با آرامش پاسخ دهید و در برابر او حالت تدافعی نگیرید.
5. تصدیق کنید که وسیله ی مورد نظر گم شده و با شکیبایی بیمار را در یافتن آن یاری دهید.

هذیان و توهم:

بسیاری از افراد دچار بیماری آلزایمر، به هذیان و توهم گرفتار می شوند. هذیان باور غلط و ثابتی است که با استدلال و منطق اصلاح پذیر نیست. برای مثال، بیمار ممکن است معتقد باشد که مراقب قصد جان او را دارد. این فکر در نظر بیمار کاملاً واقعی می نماید و سبب می شود که او برای محافظت از خود دست به اقداماتی بزند که برای خودش یا حتی مراقب خطرناک باشد. بروز هذیان معمولاً با افزایش تنش و ناراحتی در بیمار و نزدیکان همراه است.
در حالت توهمی، بیمار چیزهایی را می بیند یا می شنود که وجود خارجی ندارند، برای مثال خزندگان یا حشراتی را بر روی دیوار یا صدای افرادی را که مرده اند در اتاق. توصیه های زیر می توانند در کنترل این موقعیت ها مفید باشند:
1. با بیمار درباره ی واقعی بودن یا نبودن چیزهایی که می بینند یا می شود، مجادله نکنید.
2. وقتی بیمار وحشت زده است، خونسردی تان را از دست ندهید. سعی کنید با صدایی آرام بخش با او گفت و گو کرده و اعتمادش را بار دیگر جلب کنید.
3. با جلب توجه بیمار به رویدادها یا وسایل واقعی موجود در اتاق،‌ حواس او را پرت کنید.
4. با پزشک درباره ی داروهایی که بیمار مصرف می کند مذاکره کنید. گاهی داروها در ایجاد یا تشدید هذیان ها و توهمات بیمار نقش دارند.

رفتارهای جنسی:

بیمار آلزایمر در بسیاری از موارد بر روی روابط زناشویی زوجین تأثیر خاصی نمی گذارد، اما در برخی از موارد ممکن است به کاهش میل و علاقه ی جنسی یا برعکس به افزایش میل و درخواست های جنسی منجر شود. به ندرت ممکن است در بیمار مبتلا به دمانس رفتارهای جنسی نامناسب دیده شود، برای مثال لخت شدن یا لمس اندام های جنسی یا حرکات جنسی معنادار در ملأ عام. کاربرد توصیه های زیر در برخی از موارد کمک کننده اند:
1. سعی کنید در برابر این رفتارها واکنش تند نشان ندهید. به یاد داشته باشید آن ها نتیجه ی بیماری هستند نه تابع اراده ی بیمار.
2. وقتی بیمار به کار خود ادامه می دهد، به آرامی و با ملایمت او را سرزنش کنید.
3. سعی کنید حواس بیمار را به رویداد یا فعالیتی دیگر سوق دهید.
4. از مطرح کردن مشکل خود با پزشک، پرستار، روان شناس یا مددکار ابا نداشته باشید. آن ها برای راهنمایی در این موارد و کمک به شما آموزش دیده اند.

پرسه زدن:

یکی از مشکلات نگران کننده ای برای مراقبان بیماران دچار آلزایمر، تمایل بیماران به پرسه زدن است. این بیماران اغلب در داخل منزل از اتاقی به اتاق دیگر می روند یا از منزل خارج شده و در خیابان سرگردان می شوند. این کار با خطر گم شدن و به خطر افتادن ایمنی بیمار همراه است. توصیه های زیر در این باره مفید هستند:
1. از ایمن بودن خانه اطمینان حاصل کنید. وسایل غیرضروری را از خانه خارج کنید تا بیمار بر اثر اصابت به آن ها آسیب نبیند.
2. تمهیداتی اتخاذ کنید که بیمار نتواند بدون اطلاع شما از خانه خارج شود، مانند مجهز کردن در به قفل های مخصوصی که او از عهده ی بازکردن شان بر نمی آید یا استفاده از پادری هایی که با فشار وزن انسان آژیر می کشند.
3. نشان هویتی به بیمار الصاق کنید که او نتواند آن را دور بیندازد، مانند دستبندهایی که اسم و آدرس بیمار بر روی آن نوشته شده و باز کردن آن برای بیمار مقدور نیست.
4. وقتی بیماری که گم شده پیدا می شود، با عصبانیت با او برخورد نکنید. آرام صحبت کنید و عشق و محبت تان را به او نشان دهید.
5. همیشه یکی از عکس های جدید بیمار را در دسترس بگذارید تا، اگر گم شد، بتوانید از نیروی انتظامی و مردم به سرعت کمک بگیرید.

خشونت و پرخاشگری:

گاهی اوقات فرد دچار بیماری آلزایمر به عصبانیت دچار شده و دست به خشونت و پرخاشگری می زد. این رفتارها دلایل متفاوتی دارند و اغلب وقتی بروز می کنند که فرد با شواهد ناتوانی خود و واقعیت از دست دادن کنترل امور روبه رو می شود. ناتوانی در بیان نیازهای و احساسات منفی از طریق کلام نیز از دیگر علل بروز این رفتار است. گاه نیز وقتی فرد در برابر رفتارهای پیچیده تر (از دید بیمار)‌ دیگران، که از فهم آن ها عاجز است، قرار می گیرد به خشونت اقدام می کند. علت هرچه باشد، کنار آمدن با آن برای مراقب بسیار دشوار است. توصیه های زیر در مقابله با خشونت مفید هستند:
1. آرامش خود را حفظ کنید و سعی کنید ترسی نشان ندهید.
2. دورو بر بیمار را خالی کنید.
3. بکوشید توجه بیمار را به سوی فعالیتی آرام بخش جلب کنید.
4. سعی کنید بفهمید چه چیزی باعث واکنش خشم آلود فرد شده و در آینده از آن اجتناب کنید.
5. اگر این واکنش ها به کرّات رخ می دهند، درخواست کمک کنید. پزشک معالج می تواند در این مورد شما را راهنمایی کرده یا با تجویز دارو پرخاشگری را کاهش دهد.

افسردگی:

فرد مبتلا به بیماری آلزایمر ممکن است به افسردگی نیز گرفتار شود. این افراد از دیگران کناره می گیرد، به کندی سخن می گویند و حرکت می کنند و حتی ممکن است اشتهای خود را نیز از دست بدهند. اقدامات زیر می توانند مفید باشند:
1. با پزشک معالج در این باره مشورت کنید. او ممکن است شخصاً شما را راهنمایی یا در صورت لزوم به روان شناس یا مشاور ارجاع کند.
2. به بیمار بیش تر محبت کنید و به او نشان دهید که آمادگی کمک به او را دارید.
3. انتظار نداشته باشید که بیمار خودبه خود و به سرعت از حالت افسردگی خارج شود. رفع این علایم به زمان و بردباری نیاز دارد.

اداره ی امور مالی:

بیماری آلزایمر به دلیل مختل کردن قدرت قضاوت و تصمیم گیری صحیح سبب می شود که بیمار، دیر یا زود، توانایی اداره ی امور مالی خود را از دست بدهد. برنامه ریزی به موقع در این مورد، از مشکلات آتی پیشگیری کرده و درعین حال این امکان را برای بیمار فراهم می سازد تا، زمانی که هنوز توانایی های شناختی خود را کاملاً از دست نداده و تصمیم گیری های او از لحاظ قانونی معتبر است، در انتخاب وکیل و سفارش قانونی اختیارات به دست او مشارکت کند.
در مواردی که بیمار و مراقب حساب مشترک دارند معمولاً مشکل مالی کمتر پیش می آید و مراقب می تواند مانند قبل از حساب برداشت و مخارج نگهداری بیماری را تأمین کند. ولی در مواردی که بیمار اقدام به برداشت های نامناسب و غیرضروری می کند یا حساب مشترک وجود ندارد کار سخت تر می شود. نباید از یاد برد که ترتیبات فوق تا زمانی معتبر خواهد بود که صلاحیت قانونی فرد مورد تأیید باشد.
یکی از راه های مقابله با بروز این گونه مشکلات آن است که فرد در زمانی که هنوز از لحاظ قانونی صلاحیت تصمیم گیری در امور خود را دارد، با تدوین سندی رسمی، اختیار اداره و تصمیم گیری در امور مالی خود را برای مواقعی که صلاحیتش را از دست داده به شخص منتخب خود واگذار کند. فایده ی این روش آن است که وکیل با نظر خود فرد انتخاب شده و از خط سوءاستفاده تا حدودی پیشگیری می شود. اگر تمهیدات فوق به موقع انجام نشوند، مراجعه به مراجع قانونی تنها راه حل باقی مانده خواهد بود.

تنش ها و عواطف منفی تهدید کننده ی سلامت مراقب کدامند؟

بیماری آلزایمر نه تنها سبب رنج بیمار می شود بلکه بر تمامی اعضای خانواده، خصوصاً مراقب، تأثیر می گذارد. تنش های فردی و عاطفی ناشی از مراقبت، فراوان و گوناگون اند و اگر مراقب پیشاپیش در صدد یافتن راه های مؤثر مقابله با آن ها نباشد به سرعت از پا در می آید. شناخت این استرس ها و عواطف به مراقب کمک می کند که با مشکلات خود و بیمار بهتر کنار بیاید.

ماتم و سوگ:

بروز این عواطف، در مواقعی که فرد با واقعیت از دست دادن شیئی یا فردی ارزشمند روبه رو شده، طبیعی است. بیماری آلزایمر نیز موقعیتی مشابه پدید می آورد. تغییرات شناختی و رفتاری بیمار سبب می شود که اطرافیان احساس کنند که فرد مورد علاقه ی خود، پدر یا مادر یا همسر یا...، را از دست داده اند و کسی که اکنون با او سروکار دارند چیزی نیست جز پوسته ی فردی که قبلاً می شناختند. گذشته از آن، چون این بیماری پیش رونده است، اغلب مدت کوتاهی پس از آن که اطرافیان توانستند با شرایط تازه ی بیمار خو بگیرند، تغییرات تازه ای در رفتار او حاصل می شود که مرحله ی جدیدی از سازش و انطباق را ایجاب می کند. بسیاری از مراقبان از مرحله ای که در آن بیمار توانایی تشخیص آن ها را از دست می دهد به عنوان نگران کننده ترین مرحله ی بیماری و یکی از دشوارترین مراحل زندگی خود نام می برند. مشاوره ی فردی و نیز شرکت در گروه های حمایتی، که معمولاً متشکل از اعضای خانواده و نزدیکان بیمارانی است که با مشکلات مشابه سروکار دارند، کمک کننده است.

احساس گناه:

نزدیکان بیمار اغلب از این که از حضور بیمار و رفتارهای نامناسب اجتماعی او در جمع شرم می کنند یا نسبت به او خشمگین می شوند یا احساس می کنند که دیگر توانایی ادامه ی این وضع را ندارند احساس گناه دچار می کنند. معمولاً وقتی فکر سپردن بیمار به مرکز نگهداری به ذهن آنان خطور می کند، این احساس تشدید می شود. گفت و گو با مراقبان دیگر و دوستان در این زمینه اغلب به تخفیف این احساس کمک می کند.

خشم:

بسیاری از مراقبان از احساس خشم شاکی اند. خشم آن ها آمیزه ای از احساسات مختلف است. بسته به موقعیت، این خشم ممکن است معطوف به بیمار، پزشک، نزدیکان، شرایط موجود و حتی خودشان باشد. تفکیک احساس خشم از رفتار بیمار که نتیجه ی بیماری است و خشم از خود او بسیار ضرورت دارد. گفت و گو با دوستان و اعضای خانواده و نیز شرکت در گروه های حمایتی در کنار آمدن با این احساس مؤثر است. گاه ممکن است احساس خشم چنان شدید باشد که مراقب در معرض خطر آسیب رساندن به بیمار قرار گیرد. در این موارد مراجعه به مشاور یا پزشک ضرورت دارد.
قبول مسئولیت های مختلفی که قبلاً بیمار خود عهده دار آن ها بوده کاری پر تنش است. در این موارد باید با سایر اعضای خانواده گفت و گو کرد تا تقسیم کار عادلانه ای صورت گیرد. درخواست کمک و تقسیم کار به معنی بی کفایتی نیست. هر کس باید به قدر سهم خود در مراقبت از بیمار مشارکت کند.

شرمساری:

وقتی بیمار در ملأعام به رفتارهای نامناسب مبادرت می کند، نزدیکان احساس خجلت و شرم می کنند.
گفت و گو در مورد این احساس با مراقبان و نزدیکان بیماران دیگر از شدت آن می کاهد. به علاوه، ارائه ی توضیحی مختصر درباره ی ماهیت و علایم بیماری به دوستان و همسایگان سبب می شود که آنان این رفتارها را بهتر بفهمند و نسبت به آن ها تحمل بیش تری نشان دهند.

تنهایی:

بسیاری از مراقبان به ناچار از شغل و روابط اجتماعی خود کناره گیری می کنند و در خانه محدود و محصور می شوند. از آن جا که بیمار نیز رفته رفته قابلیت های معاشری همراه را از دست می دهد، تنهایی به یکی از نگرانی های عمده تبدیل می شود. احساس تنهایی توانایی مقابله و کنار آمدن با مشکلات را تضیف می کند. اختصاص زمان مشخصی به معاشرت و ادامه ی روابط اجتماعی از اقداماتی است که نباید اهمیت آن را دست کم گرفت. مذاکره با سایر نزدیکان با هدف جایگزینی موقت مراقب اصلی، به طوری که او نیز بتواند اوقاتی را به امور شخصی و اجتماعی خود اختصاص دهد، از اقدامات بسیار ضروری است.

آیا مراقبت از فرد مبتلا به بیماری آلزایمر پیامد دیگری جز آثار منفی دارد؟

در حالی که بخش مهمی از تحقیقات و مقالات علمی به شرح پیامدهای منفی فرایند مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر اختصاص یافته اند، نتایج برخی از تحقیقات جدید، خصوصاً تحقیقاتی که به روش کیفی انجام شده و به کنکاش در تجارب ذهنی مراقبان پرداخته اند، روشن کرده است که فرایند مراقبت با آثار و پیامدهای مثبتی نیز همراه است. مراقبانی که با آنان مصاحبه شده بود اظهار داشتند که در جریان مراقبت از بیماری اعضای خانواده به یکدیگر نزدیک تر شده و هدف مشترکی یافته بودند. این تأثیر حتی پس از فوت بیمار نیز ادامه یافته و اعضای خانواده صمیمیت خود را حفظ کرده بودند. علاوه بر آن، مراقبان احساس می کردند که قبول وظیفه ی مراقبت سبب رشد فردی آن ها شده است به طوری که اکنون از اعتمادبه نفس بالاتری برخوردارند و به کارآمدی خود ایمان بیش تری دارند. آن ها می گفتند که، به رغم خستگی شدید جسمی، از نظر روحی احساس رضایت می کنند و آرامش بیش تری دارند.

مراقب برای مراقبت از خود چه راهبردهایی را می تواند به کار گیرد؟

اگر مراقب بیمار مبتلا به دمانس در مراقبت از خود اهمال کند، به زودی بر اثر فشارهای جسمی و اجتماعی - روانی ناشی از مسئولیت مراقبت از پا در می آید. رهنمودهای کلی زیر می توانند راهگشای مراقبان قرار گیرند.

خانواده:

برای برخی از مراقبان، خانواده عمده ترین منبع یاری و کمک و برای برخی دیگر بزرگترین منبع نگرانی و ناراحتی است. تقسیم مسئولیت و پذیرش کمک از سوی سایر اعضای خانواده، در مواردی که دسترسی به آنان ممکن است، از راهبردهای مهم مقابله با فرسایش ناشی از استرس مراقبت به شمار می آید. اگر عدم مشارکت خانواده در امر مراقبت از بیمار یا برخورد انتقادآمیز آنان سبب ناراحتی و رنجش شما شده، بهتر است با دعوت از آنان و تشکیل جلسه ی گفت و گو و مذاکره ی خانوادگی همکاری آن ها را جلب کنید. گاهی این برخوردها ناشی از ناآگاهی و بی اطلاعی از ماهیت بیماری است به طوری که توضیحات رد و بدل شده در جلسه ی خانوادگی می تواند سبب رفع ابهام و برداشت های غلط دیگر اعضا شود.

مشکلات خود را با دیگران مطرح کنید:

گفت و گو درباره ی تجربه ی مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر و احساساتی که در مراقب برانگیخته بسیار اهمیت دارد. این کار به مراقب کمک می کند تا از بیمار بهتر مراقبت کند. هنگامی که او متوجه می شود بیش تر افرادی که در موقعیت او قرار دارند حالات مشابهی را تجربه می کند، و این حالات در واقع واکنشی طبیعی در برابر موقعیت فعلی تلقی می شود، آرامش می یابد و بهتر می تواند با موقعیت کنار بیاید. برنامه ریزی پیشاپیش، و انتخاب فردی که بتواند در موقعیت های بحرانی به مراقب کمک کند نیز از اقداماتی است که به مراقب آرامش می بخشد. قبول پیشنهاد کمک دیگران و تخصیص زمانی برای استراحت و رسیدگی به امور شخصی سبب تخفیف تنش مراقب و در نهایت مراقبت کارآمدتر از بیمار خواهد شد.

وقتی را به خود اختصاص دهید:

مراقب باید وقتی را به خود اختصاص دهد. این کار امکان تداوم روابط و فعالیت های اجتماعی را برای او فراهم می کند. علاوه بر آن می تواند به سرگرمی های مورد علاقه ی خود مشغول شده و با کسب لذت و انرژی از آن ها، برای مقابله با استرس های ناشی از مراقبت آمادگی بیش تری کسب کند. گاه، مراقب احساس می کند که برای ادامه ی کار به بیش از چندساعت استراحت در هفته (یا روز) نیاز دارد، در این موارد باید با کمک نزدیکان جانشینی موقتی برای خود تعیین کند و پس از تجدید قوای کامل بار دیگر به وظایف روزمره ی خود باز گردد.

محدودیت های خود را بشناسید:

ارائه ی مراقبت اثربخش منوط به آن است که مراقب حد تحمل خود را بشناسد و قبل از آن که بار مراقبت از آستانه ی تحمل او فراتر رود، تمهیداتی بیندیشد. مشارکت دادن دیگران در مراقبت از بیمار، تعیین جایگزین موقت، استفاده از خدمات قابل خریداری و نیز تسهیلات موجود مانند مراکز مراقبت روزانه از اقداماتی است که می تواند از بروز بحران پیشگیری کند.

خود را مقصر قلمداد نکنید:

خود یا بیمار مبتلا به دمانس را برای مشکلاتی که با آن روبه رو هستید مقصر ندانید. از یاد نبرید که سبب ساز این وضعیت بیماری است. اگر می بینید که روابط شما با دوستان و اعضای خانواده رو به افول گذاشته است، آن ها را مقصر ندانید. سعی کنید علت را بیابید و در این مورد با آن ها به گفت و گو بنشینید. به یاد داشته باشید که رابطه با دیگران یکی از منابع مهم حمایتی برای شما و فرد بیماری است که مراقبت از او را به عهده دارید.

مشورت کنید:

از آن جا که وضعیت بیمار مبتلا به آلزایمر مدام تغییر می کند و در نتیجه مسئولیت ها و وظایف شما نیز دستخوش تغییر می شود مشورت با اهل فن، گروه های حمایتی خودیار و نزدیکان، می تواند مفید باشد.

اهمیت خود را از یاد نبرید:

شما نیز مهم هستید، هم برای خودتان و هم نزدیکان تان. علاوه بر آن برای بیماری که مراقبت از او را به عهده دارید نیز بسیار مهم هستید. بدون شما او را از دست می رود. از پاسخ دهی به نیازهای خود غافل نشوید.

مراقب از چه منابعی می تواند کمک دریافت کند؟

برخی از مراقبان با مفهوم دریافت کمک بیگانه اند و آن را دلیل عدم کارایی و شکست خود در مراقبت از بیمار می پندارند. در حالی که بدون دریافت کمک، اغلب مراقبان به زودی از پا در می آیند و هزینه ی مراقبت را با سلامتی خود می پردازند. دریافت کمک از منابع زیر می تواند کار مراقبت را آسان تر کند.

نزدیکان

در اغلب موارد، اعضای خانواده و دوستان و همسایگان علاقه مندند که به بیمار خدمت کنند و باری از روی دوش مراقب بردارند ولی ممکن است ندانند که چگونه می توانند این کار را انجام دهند. برخی نیز تصور می کنند که اگر داوطلبانه پیشنهاد خدمت دهند ممکن است نوعی دخالت در کار مراقب به شمار آید. در این موارد، پیشنهاد یا رهنمودی از سوی مراقب موانع را از پیش پا برداشته و سبب می شود که نزدیکان با طیب خاطر و به شیوه ی درست به بیمار خدمت کنند. با این کار، از یک سو، نزدیکان احساس می کنند که وجودشان مفید است، و از سوی دیگر، از بار مسئولیت های مراقب کاسته شده و فرصتی برای استراحت و تجدید قوای او فراهم می شود.

گروه های خودیار

یکی دیگر از منابع مهم کمک به مراقبان، گروه های خودیار (گروه های متشکل از مراقبان) است. این گروه ها، که گروه های حمایتی نیز نامیده می شوند، فرصتی فراهم می کنند تا مراقبان بیماران مبتلا به آلزایمر دور هم جمع شده و ضمن شرح مشکلات و تجارب خود از راه حل هایی که یافته اند گفت و گو کنند. عضویت در این گروه ها هم از جنبه ی آموزشی و هم حمایتی اثر بخش است و تأثیر ثبت آن ها در پیمایش های انجام شده نیز تأیید شده است. در حال حاضر، بسیاری از کشورها دارای انجمن آلزایمر هستند. معمولا این انجمن ها محل برگزاری جلسات گروه های حمایتی بوده و در سازماندهی آن ها نقش مؤثر دارند. در کشور ما نیز چند سال است که انجمن آلزایمر تأسیس شده و در راستای تشکیل گروه های خودیار فعالیت نموده است.

مراکز روزانه

این مراکز به صورت نیمه وقت از بیماران مبتلا به آلزایمر پذیرایی می کنند. کارکنان آن ها معمولاً آموزش های مخصوصی دیده اند و با نحوه ی مراقبت از این بیماران آشنایی دارند. در این مراکز خدمات پزشکی، پرستاری و توانبخشی مهیاست. بیماران غذای نیمروز و داروهای روزانه ی خود را در مرکز صرف کرده و با فعالیت های لذت بخش سرگرم می شوند. در حال حاضر تنها تعداد بسیار معدودی از این مراکز و آن هم عمدتاً در شهر تهران تأسیس شده است. یکی از مشکلاتی که استفاده از آن ها را محدود می کند، مسئله ی رفت و‌آمد بیماران است. استفاده از خدمات مراکز روزانه امکان استراحت و رسیدگی به امور شخصی را برای مراقب فراهم کرده و از فرسایش زودرس او پیشگیری می کند.

خدمات در منزل

وقتی بیمار به مراحل انتهایی بیماری نزدیک می شود، عملاً توانایی های حرکتی را از دست داده و خروج از خانه برای او دشوار و حتی ناممکن می شود. در این مرحله، استفاده از خدمات مراکز روزانه میسر نیست. از سوی دیگر، با تشدید ناتوانی ها مراقبت از بیمار دشوارتر، و حتی گاه تخصصی، می شود. در سال های اخیر در اغلب کشورها مؤسساتی تأسیس شده اند که خدمات مختلف پزشکی، پرستاری، توان بخشی و حتی خانه دارای را در منزل بیماران به آنان ارائه می کنند. در بسیاری از کشورهای غربی و در برخی از کشورهای شرقی، این خدمات تحت پوشش بیمه قرار دارند. در کشور ما نیز طی سال های اخیر تعداد این مؤسسات رو به افزایش گذاشته اند و برخی از انواع پوشش های بیمه ای، از جمله تأمین اجتماعی، پرداخت درصدی از بهای برخی از انواع این خدمات را تقبل کرده اند، ولی تردید نیست که تدوین برنامه های مخصوص ارائه ی خدمات در منزل به بیماران آلزایمر و تأسیس مؤسساتی که در این امر تخصص ویژه دارند باید در دستور کار نهادها و سازمان های بهداشتی - درمانی و رفاهی دست اندرکار ارائه ی خدمت به سالمندان قرار گیرد.

مراقبت فرجه ای

گاه وقتی خستگی و بار ناشی از مراقبت از بیمار از حد تحمل مراقب فراتر می رود یا به دلیل پیشامدهایی نظیر بیماری مراقب، رویدادهای خانوادگی از قبیل عروسی یا عزا، و مسافرت امکان مراقبت کافی از بیمار وجود ندارد می توان او را موقتاً در مراکز ارائه کننده ی خدمات شبانه روزی بستری کرد. طول مدت بستری در اغلب موارد از چند روز تا چند هفته متغیر است و خانواده می تواند پس از عادی شدن وضع بار دیگر بیمار را به خانه بازگردانده و مراقبت از او را به عهده گیرد.

مراقبت آسایشگاهی

در مواردی که به دلیل بروز بحران پیش بینی نشده در روند مراقبت از بیمار مبتلا به دمانس، مانند بیماری صعب العلاج یا فوت مراقب اصلی، ادامه ی نگهداری بیمار در منزل ممکن نباشد چاره ای جز سپردن او به آسایشگاه وجود نخواهد داشت. این تصمیم معمولاً برای اعضای خانواده تصمیمی بسیار دشوار و دردناک است. اغلب خانواده ها ترجیح می دهند که تا لحظه ی آخر حیات خود از بیمارشان مراقبت کنند، از این رو اقدام برای سپردن بیمار به آسایشگاه با احساس گناه شدید در آنان همراه می شود. برخی از مطالعات نشان داده اند که استرس مراقب پس از سپردن بیمار به آسایشگاه کماکان ادامه می یابد. مراجعه به مشاور در مرحله ی تصمیم گیری و نیز پس از آن می تواند مفید و در تخفیف عوارض مؤثر باشد. وظایف اعضای خانواده پس از سپردن بیمار به آسایشگاه خاتمه نمی یابد. ارتباط مؤثر آنان با مسئولان آسایشگاه و مشارکت در مراقبت از بیمار، البته در چارچوب مقررات آسایشگاه، نه تنها سبب می شود بیمار خدمات بهتری دریافت کند بلکه اعضای خانواده را نیز در سازش با موقعیت تازه یاری می دهد.

فدراسیون جهانی بیماری آلزایمر

این فدراسیون از مجموع انجمن های آلزایمر کشورهای مختلف جهان تشکیل شده است و در واقع نماینده و مدافع بیماران مبتلا به آلزایمر و اختلالات وابسته و خانواده های آن ها به شمار می آید. وظایف انجمن های آلزایمر شامل توسعه ی آموزش و آگاهی های عمومی درباره ی بیماری آلزایمر و ارائه ی برنامه های حمایتی و خدمات مختلف به بیماران و خانواده های آنان در حیطه ی کشور مربوطه است. اعضای آن ها را خانواده های بیماران مبتلا به آلزایمر و افراد علاقه مند به خدمت به این بیماران تشکیل می دهند. این انجمن ها نهادهایی مردمی هستند که توسط خود مردم پایه گذاری و اداره می شوند. در ایران نیز از حدود شش سال قبل انجمن آلزایمر تأسیس شد که اکنون نیز به ارائه ی خدمت مشغول است (برای اطلاعات بیش تر به انتهای کتاب رجوع شود)خدماتی که در حال حاضر به وسیله ی اغلب انجمن های آلزایمر ارائه می شوند عبارتند از:
1. اطلاع رسانی و آموزش های همگانی
2. خدمات پزشکی در زمینه تشخیص و درمان بیماری
3. آموزش عملی مراقبت های روزمره به مراقبان
4. کمک به تشکیل گروه های خودیار
5. خدمات مشاوره ای و مددکاری به خانواده ی بیماران
6. ارائه ی خدمات گوناگون شامل مراقبت در منزل، مراقبت های فرجه ای و مراکز روزانه
7. کمک به پیشبرد دانش و پژوهش در زمینه ی شناخت و درمان بیماری آلزایمر
منبع مقاله :
فروغان، مهشید؛ (1387)، بیماری آلزایمر، تهران، نشر قطره، چاپ اول