فرادید؛ تا سال گذشته هیچ نمیدانستم که اوتیسم دارم. میدانستم با بقیه فرق دارم و همیشه به من گفته بودند که «زیادی حساس» هستم. اما من در کلیشه قدیمیِ «مرد بارانی» نمیگنجیدم. [مرد بارانی نام یک فیلم سینمایی است که در آن شخصیت اول با بازی داستین هافمن مردی به نام «ریموند» است که به عنوان فردی مبتلا به اختلال اوتیسم بازنمایی شده است.] من مدیر اجرایی یک شرکت هستم، ازدواج کردهام و دو بچه دارم.
به گزارش فرادید، اوتیسم اغلب یک ناتوانی پنهان است. بهنظر میرسد بقیه افراد زندگی را خیلی راحت و بدون تقلای زیاد به جلو میبردند، اما من تاپیشاز تشخیص، همیشه احساس میکردم گیج هستم. من توانستهام به موفقیتهای زیادی دست پیدا کنم و همیشه آنها را مدیون اخلاق کاریام هستم که از پدرم به ارث بردهام، اما الان میدانم که پدرم هم اوتیستی بوده است.
من نردبان شغلیام را خیلی سریع به سمت بالا طی کردم. ذهن من همیشه با سرعت میلیونها مایل در ساعت حرکت میکند و من واقعاً نمیتوانم آن را خاموش کنم. من همیشه احساس میکنم که باید آنچه شروع کردم را به هر قیمتی که شده به پایان ببرم.
حالا میدانم که بخشی از اینها به دلیل آن است که من اوتیسم دارم. این باور وجود دارد که اینشتین، موتسارت، میکلآنژ، استیو جابز و بیل گیتس یا اوتیسم داشتهاند یا روی طیف اوتیسم جای میگرفتهاند.
من فقط سخت کار نمیکردم بلکه خیلی جدی و سخت بازی میکردم. من گاهی مواد مصرف میکردم تا بتوانم از پسِ چالشهای ارتباطات اجتماعی بربیایم. من اصلاً اهل صحبت کردن نبودم.
یکی از ویژگیهای اوتیسم آن است که افراد الگوها و چالشهای ارتباطات را تکرار میکنند. من در هر تعاملی، چه نوشتاری و چه شفاهی، یک فهرست ذهنی را مدام بررسی میکردم: آیا پاسخی که الان دادم صحیح بود؟ آیا پاسخی که دادم مرتبط بود؟ آیا من تنها کسی هستم که فکر میکنم این مطلب جالب است؟ آیا لحنام درست بود؟ تلاش برای پیروی از قوانین اجتماعی و تطبیق دادن خود با دنیای غیراوتیستی بسیار طاقتفرساست. هیچکس نمیتواند ببیند که در درون ذهن من چه خبر است.
من برای حفظ دوستیهایم باید خیلی تلاش میکردم. من در دوستیابی بسیار خوب عمل میکردم، اما در نگهداری دوستانم موفق نبودم. سوءتفاهم در ارتباطات خیلی سریع سروکلهاش پیدا میشد. من انتظار بسیار بالایی از خودم و دیگران داشتم و دوستام به من میگفتند که این آنها را تحت فشار شدیدی میگذارد. برای جبران همه اینها زمانی که احساس اجتماعی بودن میکردم، 100درصد قابل اعتماد، بسیار وفادار و بانمک میشدم. افراد اوتیستی نرخ طلاق بالایی دارند. همسر من بسیار خونسرد و خاکی است که باعث میشود تعادل در رابطه ما برقرار باشد.
من در اواخر دهه بیست احساس فرسودگی شغلی میکردم. من که اصالتاً اهل انگلستان هستم، 1 سال را در هند گذراندم و سپس به استرالیا رفتم تا پاسخ سوالهایم را پیدا کنم. اینکه من به نقطه مقابل وطنم سفر کردم تا بدانم اهل کجا هستم و در کجا مرا میپذیرند اتفاقی نبود.
بزرگترین ترس زندگی من همیشه چیزی است که من به آن «تنهایی بزرگ» میگویم. حتی در عاشقانهترین لحظات و روابط زندگیام، مانند حالا، همیشه یک احساس وحشتناک تنهایی در من وجود داشته، زیرا نمیفهمم که چرا شبیه دیگران نیستم.
مانند بسیاری زنان بزرگسال، وضعیت من زمانی تشخیص داده شد که پزشکان این وضعیت را در فرزندم تشخیص دادند. این یک داستان مشترک است. دخترم از سنین پایین تفاوتهای رفتاری آشکار و حساسیتهای حسی شدید داشت و در سن 7سالگی مشخص شد که اوتیسم دارد. مشخص شد که من خودم هم بسیاری از علائم اوتیسم را دارم. ناگهان همه چیز برایم معنادار شد.
من توانستم به عقب و به موقعیتها و سوءتفاهیمهایی که در گذشته رخ داده بود نگاه کنم و بفهمم که چرا این اتفاقات رخ داده است. به من گفته شده بود که برخی اوقات ارتباطم «قطع» میشود و این اتفاق گاهی قدری شدید و ناگهانی رخ میدهد. از زمانیکه فهمیدهام اوتیسم دارم، سعی میکنم که این موقعیتها را مدیریت کنم. من تفاوت بین ارتباطات اوتیستی و غیراوتستی را میفهمم و میفهمم که چه زمانی نیاز به استراحت و بازیابی دارم.
اوتیسم یک وضعیت ارثی است. تحقیقی بزرگی که با مشارکت 2میلیون نفر در 5کشور انجام شد نشان داد که 80درصد از موارد اوتیسم ژنتیکی است. اوتیسم به دلیل والدین بد یا واکسیناسیونهای دوران کودکی ایجاد نمیشود. اوتیسم یک بیماری ذهنی نیست. بچههای اوتیستی بچههای حرفگوشنکنی، که انتخاب کردهاند بیادبانه رفتار کنند، نیستند.
بچههای اوتیستی نیاز دارند با خودِ واقعی و اصیلشان مواجه شوند و آن را تجربه کنند. حدوداً 5 یا 10 سال است که مفهوم تنوع عصبی – این ایده که میگوید این تفاوتهای مغزی باید تحسین شود – جا افتاده است. همه ما شایسته احترام، برابری و تلفیق کامل در اجتماع هستیم.
اوتیسم فقط یک تشخیص پزشکی نیست، اوتیسم بخشی از هویت ماست و وقتی یک اوتیستی از شما درخواست میکند تا مطالعات خود را درباره این وضعیت افزایش دهید، چیزی نیست که خودش در مورد افراد غیراوتیستی انجام نداده باشد.
باید برای واگرایی عصبی در مدارس، محل کار و زندگی در کلیترین شکل آن جا باز کرد. افراد اوتیستی مهارتهای خارقالعادهای دارند. وقت آن رسیده که جامعه تفاوتهای ما را بپذیرد به جای آنکه از ما بخواهد که خودمان را از آن پنهان کنیم.