یکی از بازیگرانی که این روزها بیشتر از فعالیت در عرصه‌های هنری، به فعالیت‌های اجتماعی می‌پردازد، لادن طباطبایی است. این هنرمند، که دخترش سها، اختلال اوتیسم دارد، حالا سخنگوی انجمن حمایت از بیماران اوتیسم شده و به عنوان یک چهره شناخته‌شده تلاش می‌کند از معروفیتش برای اطلاع‌رسانی بیشتر به افراد جامعه کمک بگیرد. لادن طباطبایی که به خاطر شرایط فرزندش از ایران مهاجرت کرده، در گفت‌وگویی تلگرامی با «بنیتا»، به سوالات ما درباره بیماری اوتیسم پاسخ داد. او اشاره کرد که با اوتیسم، دنیای جدیدی را شناخته که سراسر شگفتی است.
خانم طباطبایی، در یک تعریف کلی، اوتیسم چیست؟
اوتیسم یک اختلال نافذ رشد است که با رشد کودک شناسایی می‌شود. درواقع بخشی از مغز که روابط اجتماعی را تعریف می‌کند دچار اختلال است و این اختلال در ارتباط فرد با دنیای اطرافش بروز پیدا می‌کند. با این حال، بسیاری از افرادی که دارای اختلال اوتیسم هستند توانایی‌هایی دارند که می‌توان آنها را با آموزش شکوفا کرد، توانایی‌هایی که هم برای خودشان و هم برای جامعه مفید است؛ تنها کافی است این استعدادها را بیشتر در سنین طلایی آموزش شناسایی کرده و ادامه بدهیم.
سنین طلایی آموزش برای کودکان دارای اوتیسم چه سنی است؟
سنین طلایی اوتیسم سه تا پنج سال است که آموزش مستمر و درست می‌تواند باعث شود این افراد استعدادهایشان را شکوفا کنند. اوتیسم همیشه همراه افراد مبتلا هست ولی به وسیله آموزش، محبت و درک، در یک پازل کلی می‌توان برای آن راهکارهایی پیدا کرد که بتوانند با دنیای اطرافشان ارتباط برقرار کنند و از قابلیت‌ها و استعدادهایی که دارند بهره بگیرند. در کشورهای پیشرفته بسیاری از دانشمندان و متخصصان افرادی هستند که دچار اوتیسم هستند چون این افراد تمرکز زیادی دارند و ذهنشان پراکنده نمی‌شود.
درباره ابتلا به اوتیسم، دلیل خاصی مشخص شده؟ این موضوع ژنتیکی است؟
ژنتیکی بودن آن اثبات نشده و احتمال می‌دهند که مجموع شرایط به این اختلال منجر شود. اصولا این اختلال تا قبل از سه سالگی تشخیص داده می‌شود و راهی برای تشخیص آن در دوران جنینی وجود ندارد، به همین دلیل است که غربالگری و تشخیص اوتیسم در پایین‌ترین سن خیلی مهم است.
شرایط جغرافیایی و محیطی هم در آن تاثیرگذار است؟
باید به این دقت کنیم که اوتیسم منحصر به شهرهای پیشرفته نیست و طی مدتی که من با اعضای انجمن اوتیسم ارتباط داشتم افراد زیادی از روستاها و شهرهای دور ارتباط می‌گرفتند و موارد متعددی را شاهد بودیم که به خرافات باور داشتند یا به جن‌گیر مراجعه می‌کردند و اذیت و آزاری را در حق این کودکان روا می‌داشتند. فیلم‌های ناراحت‌کننده‌ای به دست من رسیده و خودم هم از نزدیک این موارد را دیده‌ام. هر بار که این فیلم‌ها را دیده‌ام روزها و شب‌های زیادی مضطرب بوده‌ام. به همین دلیل معتقدم اولین و مهم‌ترین کاری که باید انجام شود اطلاع‌رسانی است که خانواده‌ها بدانند اوتیسم جن‌زدگی نیست، بیماری هم نیست و کافی است به جای نگرانی یا انکار، آموزش‌های لازم را به فرزندشان بدهند.
چه آموزش‌هایی مهم‌تر است؟
آموزش به افراد اوتیسم باید جدی گرفته شود نه این که فقط به این افراد یاد بدهند کلمه را بیان کنند؛ باید درک کنند که چه چیزی می‌گویند. حدود 40 درصد از افراد دارای اوتیسم هرگز حرف نمی‌زنند ولی به این معنا نیست که ارتباط برقرار نمی‌کنند، افراد زیادی از مبتلایان اوتیسم، نویسنده هستند و از طریق نوشتن و کار با اینترنت با جهان ارتباط برقرار می‌کنند. ضمن این که در کشورهای پیشرفته می‌بینیم که به هیچ وجه جداسازی اوتیسم توصیه نمی‌شود، این افراد تا حد امکان در مدارس و کنار کودکان عادی هستند تا با همدیگر تعامل داشته باشند. ایزوله شدن افراد دارای اوتیسم راهکار درستی نیست چون به هر حال این افراد حق دارند که شرایطی برایشان فراهم شود که در اجتماع حضور داشته باشند و جامعه هم حق دارد از استعدادهای وی‍ژه آنها بهره ببرد. ساختن آموزشگاه بسیار ساده‌تر و مفیدتر از ساختن آسایشگاه است. اگر برای کودکان دارای اوتیسم آموزشگاه داشته باشیم، در سنین بالاتر و مرحله بلوغ آنها احتیاج به آسایشگاه نخواهیم داشت، اگر آموزش‌های لازم را به آنها بدهیم، این افراد می‌توانند مفید باشند و سربار جامعه نمی‌شوند و هزینه‌های زیادی را به جامعه تحمیل نمی‌کنند. ضمن این که نباید از اطلاع‌رسانی غافل شویم.
در چه زمینه‌هایی باید این اطلاع‌رسانی انجام شود؟
در حال حاضر مشکل اینجاست که درصد بالایی از خانواده‌هایی که فرزندشان مبتلا به اوتیسم است، مایل نیستند راجع به اختلال فرزندشان حرف بزنند و ترجیح می‌دهند او را از دید اطرافیان دور نگه دارند. باید هم آنها و هم جامعه را پذیرای این موضوع کرد.
شما به عنوان یک مادر که فرزندش اختلال اوتیسم دارد، برای خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند چه حرفی دارید؟
برای تمام والدین دارای فرزند مبتلا به اوتیسم آرزوی دلی باز و پذیرنده دارم، آرزوی این که از چشم فرشته‌شان به دنیا نگاه کنند نه این که بخواهند فرزندشان را وادار کنند از چشم آنها به دنیا نگاه کند. آرزو دارم صبوری کنند و به نقطه رهایی برسند چون خودم این احساس را تجربه کرده‌ام و می‌توانم بگویم اوتیسم یک سفر پر از اعجاز، اعجاب و هیجان است که هر روز یک دنیای جدید را می‌توان از نگاه این افراد کشف کرد. وقتی در حالت‌های دخترم عمیق می‌شوم احساس می‌کنم آنچه از انسان مد نظر ماست، در این افراد وجود دارد، آنها کنایه و استعاره‌ها را سخت متوجه می‌شوند، پیچیدگی‌ها و جلوه‌گری‌هایی که دنیای ما را در بر گرفته در دنیای آنها جایی ندارد، زیبایی و آرامش را دوست دارند و می‌توانم بگویم هرچه بیشتر آنها را بشناسیم زندگی ما هم زیباتر می‌شود.
درباره کمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» هم توضیح دهید. کمپینی که ظاهرا برای مبارزه با آزار کودکان مبتلا به اوتیسم با روش‌هایی مانند کتک‌درمانی در نظر گرفته شده است.
اهداف کمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» مشخص است، خانواده‌های زیادی به آن پیوسته‌اند، کاردرمان‌ها و مسئولان و پزشکان هم از این کمپین حمایت کرده‌اند و امیدواریم این حرکت بتواند به خشونت‌زدایی از اوتیسم منجر شود و بعد از آن به همه بخش‌های آموزشی و کلینیک‌های توانبخشی تسری پیدا کند و دیگر شاهد چنین فجایعی نباشیم. درواقع این کمپین سه محور اصلی را دنبال می‌کند: خشونت‌زدایی از باور خانواده‌ها نسبت به اوتیسم، خشونت‌زدایی از باورهای غلط درمانی و اعمال آن توسط درمانگرها، وضع قوانین دقیق نظارتی بر درمان و امنیت فرزندان اوتیسم. اخباری که درباره آزار کودکان اوتیسم در یک کلینیک در مشهد شنیده شده بسیار ناگوار است. ما این اخبار را پیگیری می‌کنیم و امیدواریم مقصران آزار این کودکان معصوم به سزای کارشان برسند و چنین مواردی دیگر هرگز درباره هیچ کودکی تکرار نشود.
ممنون از وقتی که در اختیار ما قرار دادید.
