کاربردهای نظام ۲۰۰۲

نظام انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا در سال 2002

پیش درآمد:

نظام انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا ( لاکاسون و همکاران، 1992 ) تغییرات چشمگیری را در نظام های تشخیصی و طبقه بندی گذشته، بیشتر از نظر جهت گیری کارکردی و دیدگاه بوم شناختی ایجاد کرد. نقش تعاملی توانایی ها ( هوش و رفتارسازشی )، محیط ها و حمایت ها به عنوان کاربرد عمده ی نظام 1992 محسوب می شوند. همچنین در مقایسه ی با نظام های قبلی، نظام 1992 شناخت بهتری را از عقب ماندگی ذهنی نشان داد و اساسی را برای تأمین نیازها و حمایت های فردی برای افراد با ناتوانی، ارائه داد ( لاکاسون و اسیپتال نیک، 1994 ).
اکنون نظام 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا، به دیدگاه کارکردی و بوم شناختی ادامه داده و تغییرات در شناخت جنبه های چند بعدی (1) عقب ماندگی ذهنی و اصلاح آن را با هم ترکیب کرده است. در نظام 2002، به موارد زیر توجه شده است:
الف) اصطلاح عقب ماندگی ذهنی و ویژگی های ضروری نظام 1992، شامل جهت گیری کارکردی و حمایتی، سه ملاک تشخیصی در ارتباط با کارکرد هوشی، رفتار سازشی و سن شروع را حفظ کرده است.
ب) این اعتقاد که طبقه بندی بر پایه ی شدت حمایت های مورد نیاز، باید هدف اصلی نظام طبقه بندی محسوب شود، به شدت استمرار یافته است.
نظام 2002 توافقاتی را بر روی هفت جنبه ی زیر از تعریف و طبقه بندی عقب ماندگی ذهنی نشان می دهد:
1-عقب ماندگی ذهنی، عبارت است از ناتوانی مشخص شده به وسیله ی محدودیت های معنادار در کارکرد هوشی و رفتار سازشی که در مهارت های سازشی مفهومی، اجتماعی و عملی خود را نشان می دهد. این ناتوانی قبل از هجده سالگی ظاهر می شود؛
2- ناتوانی، عبارت است از بیان محدودیت های کارکرد فردی در بافت اجتماعی که شرایط نامساعد اساسی را در فرد نشان می دهد. این موضوع، بعدها در طبقه بندی بین المللی کارکرد، ناتوانی و سلامت ( سازمان بهداشت جهانی 2001 ) به عنوان مشکلات چشمگیر در کارکرد مرتبط با مشکل در ظرفیت انجام دادن ("آسیب" )، توانایی انجام دادن ( "محدودیت در فعالیت" ) و فرصت انجام دادن ( "محدودیت در مشارکت کردن" ) تصور شده است؛
3- رفتار سازشی، مجموعه ای از مهارت های مفهومی، اجتماعی و عملی است که توسط افراد برای کارکرد در زندگی روزمره یاد گرفته شده اند. سنجش رفتار سازشی باید با عملکرد معمولی فرد در طول زندگی روزمره و تغییر شرایط، مربوط باشد؛
4- اگر چه دور از انتظار است، اما توانایی هوشی هنوز به وسیله ی نمره های بهره ی هوشی ( وقتی که از وسایل سنجش مناسب به دست می آید ) بهتر نشان داده می شود. ملاک تشخیص با توجه به خطاهای استاندارد اندازه گیری برای ابراز سنجش خاص مورد استفاده و نقاط قوت و ضعف این وسایل، به تریب دو انحراف معیار زیر میانگین است.
5- امکان دارد نظام های طبقه بندی چندگانه برای هدف های مختلف و براساس تعدادی از عوامل گوناگون برای برآورد نیازهای متفاوت افراد و خانواده هایشان، پژوهشگران، و متخصصان استفاده شوند. جنبه های عقب ماندگی ذهنی یک فرد امکان دارد برای مثال، براساس شدت حمایت های مورد نیاز، علت شناسی و سطوح هوشی و یا سطوح رفتارسازشی ارزیابی شده، برای طبقه بندی استفاده شود،
6- دلایل و هدف های چندگانه ای برای به کاربردن تعریف عقب ماندگی ذهنی برای یک فرد وجود دارد و ممکن است، شامل تشخیص، طبقه بندی و یا برنامه ریزی حمایتی باشد. در هر هدف، چند هدف دیگر وجود دارد. برای مثال، هدف تشخیص ممکن است برای مشخص کردن مساوات طلبی در خدمات، مزایا یا حفاظت های قانونی استفاده شود. بنابراین، هدف های مختلفی برای طبقه بندی وجود دارد، مانند گروه بندی برای جبران یا سرمایه گذاری خدمات، پژوهش، خدمات یا انتقال دادن ویژگی های انتخاب شده است. برنامه ریزی حمایتی برای یک فرد باید با نقاط قوت و نیازهای او در هر یک از ابعاد، پنچ گانه مرتبط باشد ( نگاه کنید به نمودار 1 ) و بر افزایش پیامدهای فردی مرتبط با استقلال، ارتباطات، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزیستی فردی تأکید داشته باشد؛
7- قضاوت بالینی ممکن است نقش کلیدی در تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی ایفا کند.
توافقات هفت گانه ی مذکور در نظام 2002، به شرح زیر با یکدیگر ترکیب شده است:
الف) ملاک انحراف استاندارد در مؤلفه های هوش و رفتار سازشی؛
ب) اضافه کردن یک بعد که شامل مشارکت، تعاملات و نقش های اجتماعی است؛
ج) انجام کارهای تحلیل عاملی اخیر بر رفتار سازشی که نشانگرهای رفتاری خاصی برای هر یک از سه زمینه ی مهارت سازشی اشاره شده در تعریف مفهومی، اجتماعی و عملی را شناسایی می کند؛
د) تحقیقات اخیر درباره ی مفهوم سازی و اندازه گیری حمایت ها و شدت آنها؛
ه) یک بحث گسترده از چند بعدی بودن عقب ماندگی ذهنی، قضاوت بالینی، نظام های طبقه بندی، علت شناسی، موضوعات سلامت روانی و جسمانی و مسئولیت های عمومی در تامین حمایت ها را ارائه می کند؛
و) ارائه ی چارچوبی برای سنجش
کمیته ی طبقه بندی و اصطلاح شناسی انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا به ادامه ی بحث درباره ی اینکه "عقب ماندگی ذهنی چیست ؟" حساس است و از الگوهای عملی مختلفی برای توصیف و پاسخ به آن استفاده می کند. برای مثال، در نقد نظام 1992، سوتیزکی (2) ( در حال انتشار ) اظهار کرده است:
"مشکل عمده ی راهنمای 1992 عبارت است از اینکه به طور شدیدی تمایل به جهان بینی سهام داران (3) درگیر در درمان، نظارت بر خدمات و طرفداران اجتماعی دریافت حمایت مبتنی بر جامعه دارد و فقط به طور بسیار محدودی دیدگاه های پژوهشگران و دانشمندان که ممکن است متوجه شوند که تعریف انجمن عقب ماندگی ذهنی (1992) بیش از حد مبهم و نامعلوم است و در اجرای پژوهش ها گمراه کننده، است".
با انعکاس این دو رویکرد متفاوت، سوتیزکی و گرین اسپان ( در دست انتشار ) در فصلی از کتاب عقب ماندگی ذهنی چیست؟ (4) اظهار کرده اند:
"ما معتقدیم که مفهوم عقب ماندگی ذهنی به تقریب خوشه ای را در الگوی کارکردگرد - عینیت گرا (5) تشکیل می دهند، دیدگاه این افراد براساس وجود یک واقعیت عینی و ثابت اجتماعی و در درون الگوی تفسیرگرا (6) قرار دارد. این افراد دیدگاه شان بر پایه ی وجود واقعیت ذهنی و ثبات اجتماعی قرار دارد. این موضوع، تضاد است که در حال حاضر در حوزه ی عقب ماندگی ذهنی اتفاق افتاده است."
مفاهیم نُه گانه نظام 2002 در بخش زیر در این مقاله مورد بحث قرار گرفته و ضرورت دارد حداقل تنش الگوی رایج مورد اشاره ی سوتیزکی و گرین اسپان ( در دست انتشار ) و بحث های اخیر درباره ی اصطلاح شناسی و نام عقب ماندگی ذهنی مورد توجه قرار گیرد. بدون شک حوزه ی عقب ماندگی ذهنی نه فقط حالتی از بی ثباتی در ارتباط با فهم کافی از ساختار عقب ماندگی ذهنی محسوب می شود، بلکه همچنین در زبان و فرایندها، ما از نامیدن، تعریف کردن و طبقه بندی استفاده می کنیم. برای مثال، در ابتدای سال 2002، در کانون مباحث زیر قرار داریم، ماهیت هوش؛ رابطه ی میان هوش و رفتار سازشی، اجرای الگوی حمایت ها و رابطه ی میان افراد با عقب ماندگی ذهنی و افراد با آسیب های مغزی دردناک، افراد با ناتوانی های یادگیری، ناتوانی های رشدی و افراد با ناتوانی های یادگیری، ناتوانی های رشدی و افراد با ناتوانی های شناختی؛ بهترین راه برای درک شرایط ناتوان کننده؛ تقابل مصرف کنندگان و جنبش های اصلاح طلب و تأثیرات اصطلاح شناسی بر زندگی مردم. بنابراین، در تفکر و بحث کردن پیرامون کاربردهای نظام 2002 (7) خوانندگان باید درک کنند که حوزه ی عقب ماندگی ذهنی در حال انتقال بوده و آگاهی و درک و شناخت درباره ی آن در حال افزایش است. مفاهیم نُه گانه زیر بر پایه ی شناخت رایج از شرایط عقب ماندگی ذهنی و تلاش های جمعی برای انعکاس تفکرات رایج در حوزه ی عقب ماندگی ذهنی، قرار دارد.

نُه کاربرد عمده ی نظام 2002

به عقیده ما، نُه مفهوم عمده از نظام 2002 به طور کلی برای حوزه ی عقب ماندگی ذهنی و به طور کلی برای استفاده کنندگان از این راهنما وجود دارد:
1) رویکرد عقب ماندگی ذهنی از یک دیدگاه چند بعدی؛
2) به کارگیری یک رویکرد بوم شناسی برای شناخت و پژوهش بر روی کارکرد فردی افراد، محیط و حمایت های منحصر به فرد تامین شده؛
3) تشخیص تفاوت ها در ارتباط با سنجش کارکردهای سه گانه ی تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی؛
4) تلفیق بیشتر الگوی حمایتی با اقدامات توان بخشی و آموزشی رایج؛
5 اصلاح طرح های پژوهش با انعکاس تأکید بر فراگیرسازی، اختیار دادن و حمایت ها؛
6) استقرار رویکرد مبتنی بر نیازها براساس استحقاق و واجد شرایط بودن؛
7) سرمایه گذاری خدمات براساس نیازهای حمایتی انفرادی؛
8) هماهنگ کردن تفکرات رایج درباره ی عقب ماندگی ذهنی بر اساس روش های قانونی و نظام عادلانه؛
9) پرداختن به نیازهای نسل فراموش شده، که به عنوان افرادی با عقب ماندگی ذهنی مشخصی با سطح بالای هوشی تعریف شده است، افرادی که وجود هرگونه عنوانی را نمی پذیرند، اما برای دریافت خدمات، واجد شرایط هستند یا آنانی که شایسته ی برچسب خوردن نیستند اما مشکلات چشمگیری را به علت محدودیت های شناختی، تجربه می کنند.

رویکرد چند بعدی

ابعاد پنج گانه ی الگوی گسترده ی عقب ماندگی ذهنی عبارتند از: توانایی های هوشی، رفتار سازشی، مشارکت، تعاملات و نقش های اجتماعی، سلامت و بافت همان گونه که ما به فهم بهتری از این ابعاد ادامه می دهیم، حداقل چهار کاربرد از رویکرد چند بعدی به شرایط عقب ماندگی، به وجود آمدند: الف) درک و فهم درباره ی موازی بودن جنبه های هوش و رفتار سازشی شکل گرفت؛ ب) اهمیت سلامت و علت شناسی در فرایند تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی برای حمایت های انفرادی؛ ج) نیاز به تحلیل محیط ها؛ د) ترکیب پیامدهای مطلوب فردی با تامین حمایت ها.

جنبه های موازی هوش و رفتار سازشی:

در اشاره به هوش، بعضی حمایت های تجربی وجود دارد ( برای مثال، گرین اسپان و گرین فیلد، 1992؛ مک گریو و همکاران، 1996؛ شالوک، 1999 ) که کارکرد هوشی می تواند براساس یک مدل سه بخشی از هوش که شامل هوش مفهومی، اجتماعی و عملی است، بررسی شود. به طور مشابهی، یک الگوی سه بخشی مورد توافق در رفتارسازشی در حال رشد است که عوامل عمده ی آن عبارتند از: استقلال فردی ( عمل )، مسئولیت پذیری ( اجتماعی ) و شناختی یا تحصیلی ( مفهومی ). ارتباط نزدیکی میان الگوهای سه بخشی هوش و رفتارسازشی وجود دارد، به ویژه در اشاره به الف) شباهت مفهومی میان هوش عملی و عامل رفتار سازشی از مهارت های زندگی مستقل؛ ب) هوش مفهومی و هوش شناختی و مهارت های تحصیلی یا ارتباطی؛ ج) هوش اجتماعی و قابلیت اجتماعی. این ارتباط نزدیک موجب شد برخی از متخصصان پیشنهاد کنند که ساختار هوش و رفتار سازشی امکان دارد از راه ساختار گسترده تر و فراگیر کفایت فردی، با هم تلفیق شوند ( برای مثال، گرین اسپان، 1999 ب؛ شالوک، 1999 ب ).
بدون توجه به اینکه این تلفیق در آینده چگونه اتفاق می افتد، دو کاربرد عمده ی نظام 2002 عبارت است از اول، سنجش بر جنبه های چند بعدی از هوش و رفتار سازشی متمرکز شود. در ارتباط با هوش، برای مثال، باید از نیمرخی استفاده کرد که به طور نسبی نقاط قوت و ضعف در نمره های زیرمقیاس های مختلف را نشان دهد، مانند نمره های به دست آمده از آزمون بازنگری شده ی هوش کودکان وکسلر و سومین ویرایش آزمون هوش بزرگسالان و کسلر. نقش ارزیابی کننده تفسیر این نمره ها و بحث کردن درباره ی نقاط قوت و ضعف که نشان می دهد فرد چگونه یاد می گیرد و اطلاعات را پردازش می کند و چگونه نیمرخ مورد نظر می تواند برای افزایش یادگیری و پیامدهای فردی استفاده شود. چنین برداشتی هم برای نیم رخ رفتار سازشی صحیح است. دومین برداشت از « تلفیق هوش و رفتار سازشی » این است که پژوهشگران نیاز دارند نشانگرهای رفتاری را شناسایی کرده و آنها را برای هر یک از سه عامل رفتارسازشی و انواع مختلف هوش، گروه بندی کنند.

حساسیت به سلامت و علت شناسی:

سلامت جنبه ی اساسی از زندگی است و شامل چندین استعداد مهم فردی، نظیر هشیاری و توانایی حسی - حرکتی است. بیشتر افراد با عقب ماندگی ذهنی، تا حدودی بین حالت سلامت جسمانی کامل و مشکلات جسمانی شدید قرار دارند. مشکلات سلامت افراد با عقب ماندگی ذهنی، به طور ذاتی با افراد عادی متفاوت نیست، اما آثار این مشکلات امکان دارد به دلیل محیط ها، کنار آمدن با محدودیت ها، مشکلات ارتباطی و موانع در نظام مراقبت از سلامت، متفاوت باشد.
رویکرد چند عاملی به علت شناسی، فهرستی از عوامل علّی در عقب ماندگی ذهنی را در دو برای مهم توسعه داده است: انواع عوامل ( زیستی - پزشکی، اجتماعی، رفتاری و آموزشی ) و زمان عوامل ( آیا این عوامل بر والدین فرد با عقب ماندگی ذهنی، فرد با عقب ماندگی ذهنی را هر دو تأثیر گذاشته اند ). از هر دو دیدگاه تشخیصی و مداخله ای، این دو برای گیری، کاربردهای مهمی را به همراه دارند. ابتدا، با افزایش شناخت از علت های عقب ماندگی ذهنی، امکان دارد شرایط خاصی، در زمان، جانشین اصطلاح کلی تر عقب ماندگی ذهنی شود؛ دوم، ایده ی رایج درباره ی اثرات بین نسلی بر اثرات قابل پیشگیری و قابل تغییر نامطلوب محیطی تأکید دارند و چگونگی شناخت این اثرات، باید به افزایش کارکردی فردی و حمایت های خانوادگی منجر شود.

تحلیل محیط ها:

یکی از کاربردهایی عمده ی نظام 2002 این است که نیازهای محیط های فردی در اشاره به ویژگی ها و فرصت هایشان برای رشد فردی، مشارکت هدفمند و تعاملات اجتماعی بررسی شوند. این مؤلفه ی الگوی چند بعدی بوم شناختی عقب ماندگی ذهنی نیازمند این است که موارد زیر را در نظر داشته باشیم الف) موقعیت های خاصی که فرد در آن خدمات آموزشی را دریافت می کند، زندگی، کار و تفریح می کند، یا با دیگران تعامل برقرار می کند و یا به معاشرت می پردازد را مورد توجه قرار دهیم؛ ب) وسعتی که این ویژگی های محیطی سبب تسهیل در کارکرد می شوند با عوامل محدود کننده ای که بر روی رشد، تحول و بهزیستی فردی تأثیر می گذارند؛ ج) محیط های بهینه ای که فرصت هایی را فراهم می کنند و استقلال، روابط، سهیم شدن، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزیستی فردی را تسهیل می کنند.

الحاق پیامدهای فردی به الگوی حمایت ها:

تأمین حمایت های فردی باید در پیامدهای فردی مطلوب مرتبط با استقلال، ارتباطات، سهیم شدن، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزیستی فردی؛ ترکیب شود. کاربردهای این تمرکز بر پیامدهای فردی و دشواری های تأمین کنندگان خدمات و متخصصان، عبارت است از سازماندهی خدمات مبتنی بر نتایج مطلوب برای هر فرد.

رویکرد بوم شناختی

رویکرد بوم شناختی ارائه شده در راهنمای 2002، به تمرکز بر کنش متقابل پویا میان افراد، محیط و حمایت ها ادامه می دهد. با وجود این، از زمان راهنمای 1992 الگوی نظری، تغییر کرده است ( لاکاسون و همکاران ). در ساختار کلی تعریف عقب ماندگی ذهنی عوامل فردی ( استعدادها ) هوش و مهارت های سازشی، نشان دهنده ی کارکرد در عقب ماندگی ذهنی به ویژه مرتبط با محدودیت های هوش و مهارت های سازشی است. تمایز میان محدودیت کارکردی در عقب ماندگی ذهنی یا دیگر حالت های کارکرد محدود شده به عوامل دیگر، مربوط است. قرار دادن این جنبه های فردی فقط در یک طرف مثلث نشان داد که آنها لازم هستند، اما برای شناخت کامل مفهوم عقب ماندگی ذهنی، کافی نیستند. در الگوی 1992، طرف راست مثلث عوامل محیطی که بر روی کارکرد تأثیر دارد ( مانند خانه، کار یا مدرسه و جامعه ) را ارائه می کند. ویژگی متساوی الاضلاع بودن این مثلث نشان داد که توصیف این محیط ها همچنین برای شناخت کامل مفهوم عقب ماندگی ذهنی لازم است. از راه قرار دادن این مؤلفه ها ( توانایی ها و محیط ها ) بر روی دو طرف این ساختار به تنهایی ( مثلث )، الگو نشان می دهد که تعامل میان آنها برای مفهوم عقب ماندگی ذهنی اساسی است. الگوی 1992 همچنین خاطرنشان کرده که نیازهای حمایتی امکان دارد به طور متقابل بر روی کارکرد تأثیر بگذارند.
الگوی نظری نظام 2002 ( نگاه کنید به نمودار 1 ) این رویکرد بوم شناختی به عقب ماندگی ذهنی را ادامه می دهد. تمرکز آشکاری در نظام 2002 بر روی عناصر کلّیدی برای شناخت شرایط عقب ماندگی ذهنی و کارکرد فردی وجود دارد: فرد، محیط ها و حمایت ها. با وجود این، الگوی بوم شناختی برای انعکاس شناخت کنونی از چند بعدی بودن عقب ماندگی ذهنی و نقش میانجی گری که حمایت ها در کارکردی فردی ایفا می کنند، تغییر یافته است. هر یک از آثار چند بعدی بر کارکرد فردی ( برای مثال، توانایی های هوشی؛ رفتار سازشی؛ مشارکت، تعاملات، نقش های اجتماعی، سلامت و بافت ) از راه حمایت های در دسترس فرد، تغییر می کنند.

ارتباط با سنجش

جدول 1 در راهنمای 2002 چارچوبی را برای سنجش ارائه می کند. در این چارچوب، هر یک از این سه کارکرد اساسی در نظام 2002 ( برای مثال، تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی ) هدف ها، مقیاس ها و ابزارها را شناسایی کرده و ملاحظات مهمی برای سنجش، محسوب می شوند. یک کاربرد عمده در نظام 2002 شناخت اعتبار و روایی سنجش حمایت ها، بافت و سلامت و همچنین سه کارکرد تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی از اهمیت برخوردار است. برای مثال، سنجش هوش برای تشخیص عقب ماندگی ذهنی و طبقه بندی افراد و سنجش رفتار سازشی برای تشخیص، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی مناسب است. همچنین سنجش حمایت ها برای طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی و سرانجام سنجش بافت برای هر سه کارکرد و سنجش سلامت برای طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی مناسب است.
نمودار 1 - ساختار کلی تعریف عقب ماندگی ذهنی در راهنمای 1992 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا

یکپارچه سازی حمایت ها با آموزش های رایج و اقدامات توان بخشی

الگوی حمایت ها در بافت جنبش گسترده تر به منظور تحقق موارد زیر اجرا می شود:
الف) برنامه ریزی شخص محور که بر رشد و تحول فردی، انتخاب، تصمیم گیری و مستقل سازی تأکید دارد؛ ب) یک رویکرد بوم شناختی به ناتوانی که بر روی قدرت تعاملات فرد - محیط و کاهش محدودیت های فعالیت کارکردی از راه راهبردهای حمایتی فرد - محور تأکید دارد؛ ج) تحوّل کیفی، که بر کیفیت زندگی، افزایش کیفیت روش ها و پیامدها تأکید دارد؛ د) تامین خدمات و حمایت ها در محیط های طبیعی، براساس اصول فراگیرسازی و فرصت سازی.
همان طور که تامین خدمات و حمایت ها برای افراد با عقب ماندگی ذهنی به حرکت خود در درون جامعه ادامه می دهند و تمایز میان در جامعه بودن (8) در مقابل از جامعه بودن (9) واضح تر می شود، استفاده از حمایت های طبیعی (10) نیز معنادار می شود. افزون بر این، حداقل هفت کاربرد وجود دارد که از نظام 2002 منتج شده و به توافق قوی برای الگوی حمایت ها ادامه می دهد:
1-شناخت همه ی کارکردهای حمایتی ممکن. همان طور که در مقاله ی دیگر توصیف شد کارکردهای حمایتی عبارتند از آموزش، دوستی، برنامه ریزی مالی، کمک های استخدامی، حمایت های رفتاری، کمک های زندگی در خانه، استفاده از منابع جامعه و دسترسی به آن و کمک های مربوط به سلامت؛
2- کارکنان خدمات انسانی نیاز دارند با نقش حمایتی تسهیل کننده، (11) با هدف های فوق العاده از توسعه ی راه حل ها در محیط های طبیعی فرد در پاسخ به نیازهای حمایتی انطباق پیدا کنند. برای رسیدن به این هدف، نقش های کارکنان لازم است در موارد زیر تغییر کند: الف) نقش برنامه ریز: مسئولیت برای تحلیل خدماتی که شخص جست و جو می کند و کمک به او در برنامه ریزی برای کسب نتایج شناخته شده؛ ب) نقش منابع جامعه: مسئولیت برای داشتن آگاهی از منابع موجود در جامعه برای کمک به افراد در دسترسی و دستیابی به خدمات و ابزارهای مورد نیاز؛ ج) نقش مشاور: مسئولیت برای برقراری یک ارتباط مشاوره ای با فرد و ارائه ی توصیه هایی مبتنی بر دانش و تخصص؛ د) نقش تکنسین: مسئولیت برای مهارت در آخرین فناوری کمکی برای شناسایی راهبرهای مناسب برای اطمینان نسبت به اکتساب مهارت ها و حفظ آنها.
3- با حمایت های مناسب در یک دوره ی ثابت، کارکرد زندگی افراد با عقب ماندگی ذهنی، به طور کلی بهبود می یابد؛
4- ضرورت دارد بین تلاش های آموزشی و درمانی که برای بهبود مهارت های ذاتی فردی و سازگاری های محیطی طراحی شده اند و در نتیجه پیامدهای فردی را کاهش می دهد، تمایز قایل شویم.
5- یک فناوری از حمایت ها پدیدار شده است که بر موارد زیر تأکید دارد الف) فناوری باید منابع خصوصی و عمومی را برای حمایت به صورت قابل فهم در یک الگوی قابل ارائه ترکیب کند؛ ب) حمایت های مستمر باید به نیازهای کمکی در همه ی قسمت های زندگی فردی بپردازند؛ ج) الگویی برای تامین حمایت های مستمر باید برای انعکاس محدودیت های واقعی هزینه ها ایجاد شود؛ د) حمایت ها باید فرصت ها را برای یکپارچه سازی و مشارکت افزایش دهند؛ ه) حمایت ها باید با مقیاس های پیامدها و مزایا فردی مرتبط باشد؛
6- پذیرش و وارد کردن زندگی معنوی در جامعه یک منبع مهم از حمایت است که اغلب برای افراد با عقب ماندگی ذهنی نادیده گرفته می شود؛
7- سطوح حمایت ها، جانشینی برای سطوح نارسایی نیست. چندین راه وجود دارد که در نظام 2002، سطوح شدت حمایت های مورد نیاز، متفاوت از سطح عقب ماندگی ذهنی است. این تفاوت ها شامل: الف) شدت حمایت های مورد نیاز بر پایه ی نقاط قوت و ضعف فرد در طول پنج بعد از الگوی نظری است؛ در مقابل، سطح نارسایی بر اساس سطوح بهره ی هوشی، فقط به سنجش یک بعد اول محدود شده و اغلب به نمره های بهره ی هوشی یا بهره ی هوشی و نمره های کلی رفتار سازشی وابسته است؛ ب) سنجش حمایت ها متضمن مشارکت اغلب رشته هایی است که به طور گروهی با هم کار می کند و یافته های گوناگون حاصل از سنجش را تحلیل می کنند؛ ج) سطوح حمایت های مورد نیاز فرد براساس نقاط قوت و ضعف یک فرد و محیطش شکل می گیرد نه تنها بر اساس محدودیت های هوشی فرد د) سطوح حمایت های مورد نیاز به عنوان تغییر بالقوه در نظر گرفته می شود و بنابراین به سنجش مجدد نیاز دارد و نه به عنوان یک توصیف ثابت از خصلت های هوشی ه) با یک نیم رخ حمایتی فردی در هر زمانی، شاید گروه متفاوتی از حمایت های مورد نیاز و شدت آن وجود دارد که زدن یک برچسب کلی را بی معنا می کند.

رویکردها و طرح های پژوهشی اصلاح شده

مفهوم عقب ماندگی ذهنی و تعریف آن تغییرات زیادی در اصطلاح شناسی، سطوح برش بهره ی هوشی و نقش تشخیصی رفتار سازشی در طول پنج دهه ی گذشته شاهد بوده است. هر تغییر، تلاشی مستمر در هر حوزه را برای رشد شناخت روشن تری از عقب ماندگی ذهنی و اجرای دقیق تر و اصطلاح شناسی کاربردی، طبقه بندی و نظام توان بخشی را منعکس می کند.
همچنین تحقیقات اجتماعی در معرض تغییراتی قرار دارد که به طور معناداری براساس تأکیدهای رایج بر فراگیرسازی، استقلال و حمایت ها تحت تأثیر قرار گرفته است. یک الگوی پژوهشی عمل گرا وجود دارد که بر مطالعات طولی و گستردگی بیشتر چارچوب ها برای ارزیابی پیامدها تأکید دارد ( شالوک، 2001 ). همان گونه که این تغییرات با نظام 2002 ایجاد شدند، می توان انتظار تغییرات مهمی در پژوهش های عقب ماندگی ذهنی داشت. چهار تغییر عمده، عبارتند از:
• به کارگیری دقت بیشتر در توصیف افراد با عقب ماندگی ذهنی، به علت توصیف گسترده ی شامل هوش و سطوح مهارت های سازشی، شدت نیازهای حمایتی و علت شناسی؛
• به کارگیری راهبردهای اقدام پژوهی مبتنی بر مشارکت افراد که شامل استفاده کنندگان از طرح ها، انجام دادن و تحلیل نتایج و پروژه های پژوهشی است؛
• به کارگیری کثرت گرایی روش شناختی ( روش های کمّی و کیفی ) برای اندازه گیری پیامدهای فردی؛
• استفاده از طرح های پژوهش چند متغیری که اجازه می دهد پژوهشگران عوامل فردی و محیطی را تعیین کنند که به پیامدهای مطلوب برای افراد با عقب ماندگی ذهنی منجر می شود.
همچنین این گونه طرح ها تأکید کمتری بر روی فرد به عنوان متغیر مستقل دارند و بیشتر بر محیط ها و حمایت ها به عنوان متغیرهای مستقل و استقلال فرد، ارتباطات، سهیم شدن ها، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزیستی فردی به عنوان متغیرهای وابسته، تأکید می کنند.

واجد شرایط بودن براساس نیازها

هماهنگ با ساختار نظری نظام 2002، مشخص کردن استحقاق خدمات باید در برای فرایند تصمیم گیری حرکت کند که کارکرد بیشتری دارد. در بعضی موقعیت ها، طبقه بندی افراد بر پایه ی یک ارزیابی محدود، مبنی بر اینکه فرد مورد نظر مبتلا به عقب ماندگی ذهنی هست یا نیست، کافی خواهد بود. برای مثال، تاریخچه ی فرد نشان می دهد که وی سال هاست که مبتلا به عقب ماندگی ذهنی است و ابهامی در این مورد وجود ندارد. در این شرایط موسسه مورد نظر، علاقه مند به ارائه خدمات حمایتی نیست و یا فرد مورد نظر فقط یک سنجش قطعی دریافت می کند. در هر حال، در اکثر موارد، تعیین شرایط استحقاق داشتن خدمات باید نتیجه ی کارکرد فرد در موارد زیر باشد:
الف) شخص مورد نظر چگونه عمل می کند؛
ب) ناتوانی او بر پایه ی چه عواملی، باید طبقه بندی شود؛
ج) خواسته ها و نیازهای شخص مورد نظر را چه عواملی حمایت می کند ؛
د) شخص مورد نظر برای چه نوع تغییرات و امکاناتی استحقاق دارد.
شایان ذکر است که نظام طبقه بندی قدیمی مبتنی بر بهره ی هوشی ( خفیف، نیمه شدید، شدید و عمیق ) برای تعیین استحقاق خدمات، مشکل آفرین بود. زیرا که نیازهای افراد، اغلب با سطح هوشی آنان هم خوانی ندارد. برای مثال، بهره ی هوشی شخصی در آخر حد عقب ماندگی ذهنی خفیف قرار دارد ( بهره ی هوشی 75 )، اما این موضوع لزوماً به این معنا نیست که نیازهای او هم خفیف است!

سرمایه گذاری نیاز محور بر پایه ی حمایت های انفرادی

نظام 2002 هم تأثیری مهم بر سرمایه گذاری برای ارائه خدمات خواهد شد. برای مثال، تغییرات پیوسته از ارائه خدمات گروهی به حمایت های انفرادی مشاهده می شود. همچنین تغییرات مستمر از متمرکز کردن خدمات بر افراد به سوی سرمایه گذاری بر خانواده و فرد ملاحظه می شود. سرمایه گذاری، دقت بیشتر در یک مجموعه از نیازهای فردی و حمایت های مطلوب به جای ساختار قیمت گذاری طبقه بندی شده بر پایه ی سطح بهره ی هوشی را نیز نشان می دهد.

توافق های قانونی

بیشتر روش های قانونی که ممکن است برای افراد با عقب ماندگی ذهنی به کار برده شود، بر پایه ی تصورات کلیشه ای مبتنی بر قرن های گذشته از عقب ماندگی ذهنی قرار دارد یا فقط به طور غیرمستقیم با آسیب های انسانی ارتباط دارد. برای مثال، ایده ی قیومیت قانونی (12) که در سال 1300 در انگلستان شکل گرفت، برای اطمینان از کمک پادشاه به افراد کانا (13) بود و عمده ترین تعالیم عدالت خواهانه ی بزهکاری در ناتوانی ذهنی از مشکلات بیماری روانی به وجود آمدند و اصول تعدی و اذیت از مباحث اطراف کودکان بر می خیزد.
حرکت در جهت صادقانه دیدن فردی با عقب ماندگی ذهنی و تحلیل کارکرد واقعی، باید به سازگاری های قانونی جدید منجر شود که پیچیدگی عقب ماندگی ذهنی او را نشان می دهد و به بی عدالتی های شدید اخیر که برای متهمان و قربانیان با عقب ماندگی ذهنی، به ویژه آنهایی که در سطوح بالای بهره ی هوشی عمل می کنند، می پردازد. استفاده از الگوی قدیم ( خفیف، نیمه شدید، شدید و عمیق ) به ویژه موجب بی عدالتی های گسترده ای در این زمینه شده، زیرا عقب ماندگی خفیف، تصویر درستی از مشکلاتی را که ما باید با آن روبه رو شویم، نشان نمی دهد و کسانی را که در امر تصمیم گیری در نظام عدالت هستند، صحیح راهنمایی نمی کند. زیرا بیشتر افراد ( حتی اگر در سطح کودکی بر اساس بهره ی هوشی شناسایی شده اند ) فاقد حمایت های بزرگسالان هستند و بیشتر شرایط زیر اتفاق می افتد: قربانی کردن و مورد بهره کشی قرار گرفتن، درمان نامطلوب، اعمال خشونت آمیز بر ضد آنها، حبس ناعادلانه، کاهش رضایت از زندگی، استانداردهای پایین زندگی، شایستگی پایین در مهارت فرزند پروری، طرد کودکان، فروپاشیدگی خانواده، استقرار کودکان در خانه های بهزیستی، شکست در نظام عدالت بزهکارانه، بهزیستی روانی و جسمانی نامناسب، شکست در مدرسه، بی سوادی، افت کردن یا تحت فشار اخراج از مدرسه بودن، بی خانمان و بیکاری ( تیمچاک و همکاران، 2001 ). اجرای نظام 2002، با تأکید بر تعامل حمایت ها و کارکردهای فردی، باید جدایی در نظام قانونی بین نیازهای فردی و حمایت های انفرادی را، کاهش دهد.

نسل فراموش شده

در عنوان کردن نیازهای "نسل فراموش شده" تیمچاک و همکاران (2001) درخواست کردند که با راهبردهای خاصی نیازهای حمایتی اساسی افراد با حمایت های شناختی محدود که در جامعه آمریکا مورد توجه نیستند، برآورده شود. آنها تأکید کردند الف) برنامه ریزی الگوهایی برای زندگی افراد به طور صادقانه انجام شود؛ ب) برنامه ریزی نظام های حمایتی سنجش، طبقه بندی و تأمین خدمات به طور مستقیم انجام شود؛ ج) هماهنگی و یکپارچگی تلاش ها، راهنمای 2002 با این موضوعات هماهنگ است و تأکید دارد که در افراد با بهره ی هوشی بالا ( گاهی اوقات با عنوان خفیف اشاره شده است ) لازم نیست نیازهای خفیفی برای حمایت ها داشته باشیم که غنی کردن زندگی چند بعدی افراد با عقب ماندگی ذهنی، باید در حمایت های برنامه ریزی شده مورد توجه قرار گیرد. این نکته یعنی عقب ماندگی ذهنی عبارت است از حالت کارکرد و بنابراین، سنجش، طبقه بندی و برنامه ریزی حمایتی باید کارکرد را ارزیابی کند و هماهنگی گروه برنامه ریزی در هر سنی از اهمیت برخوردار است.

پی‌نوشت‌ها:

1.Multidimensional Aspects
2.Switzky
3.Stakeholder
4.What is Mental Retardation”
5.Functionalist - Objectivist Paradigm
6.Interpretative Paradigm
7.Implications of the 2002 System
8.In the Community
9.Of the Community
10.Natural Supports
11.Facilitative Support Role
12.Legal Guardianship
13.Idiot

منبع مقاله :
انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا؛ (1389)، عقب ماندگی ذهنی، ترجمه ی احمد به پژوه و هادی هاشمی، تهران: انتشارات دانشگاه تهران، چاپ اول