مسئولیت همگانی

چگونه می توان از یک عقب مانده ی ذهنی پشتیبانی کرد؟

پیش درآمد

این مقاله، شرح مختصری از مسئولیت های سازمان های عمومی، به ویژه موسسه های دولتی مربوط به عقب ماندگی ذهنی - ناتوانی رشدی (1)، را در حرکت از الگوهای ارائه خدمات به سوی یک رویکرد حمایت محور، ارائه می کند. تعریف 2002 از عقب ماندگی ذهنی و طبقه بندی آن و مؤلفه های برنامه ریزی حمایتی، چارچوب منسجمی را برای مفهوم سازی مجدد هدف ها و فرایند نظام های همگانی، ارائه می کند. این رویکرد همچنین ساختاری را فراهم می کند که از راه آن سازمان های عمومی می توانند بین سیاست های عمومی پراکنده و مبهم و اغلب متناقض، سازگاری و هماهنگی ایجاد کنند. دادن یک تعهد معنادار و هدفمند به یک رویکرد مبتنی بر حمایت این فرصت را برای نظام های عمومی فراهم می کند، تا رسالت و وظیفه ی شفافی به دست دهند که با آرمان های بیان شده ی افراد دارای عقب ماندگی ذهنی و خانواده های آنها و سیاست های عمومی در حال ظهور، همسوتر است.

تغییر برای به سوی نظام 2002

یک نظام ارائه ی خدمات عمومی، در تغییر به سوی یک رویکرد مبتنی بر حمایت، محوریت و تعهد خود را از برنامه ها جدا کرده و به افراد توجه دارد. این تغییر انتخابی، دریافت کنندگان خدمات را به عنوان افراد دارای نیازهای حمایتی خاص و خانواده های آنها تعریف می کند، نه به عنوان گروه ها و یا تعداد افرادی که برای خدمات یا برنامه هایی خاص ثبت نام کرده اند. نقش نظام های عمومی، تسهیل پاسخ های جامعه به نیازهای حمایتی افراد است. این امر هم یک تغییر مفهومی و هم یک تغییر برنامه ریزی خارج از نگهداری الگوهای مراقبت و خدماتی بود، که در آنها افراد با این امید قرار داده می شوند که نیازهایشان مورد توجه و رسیدگی قرار گیرد، امیدی که اغلب از آن غفلت شده است.
دیدگاهی که توسط نظام 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی ارائه شد، بر نگرش ها و اعمالی تأکید می کند که شهروندی کامل افراد دارای عقب ماندگی ذهنی را به رسمیت می شناسد. در حالی که به این امر اعتراف می کند که عقب ماندگی ذهنی محدودیت و شرایط نامساعدی را برای افراد به وجود می آورد. حمایت هایی که کارکرد افراد را ارتقا می بخشند، عامل تعادلی برای این شرایط نامساعد محسوب می شوند.
هدف از رویکرد مبتنی بر حمایت، تسهیل ورود افراد به زندگی کامل اجتماعی است حمایت های مناسب، محدودیت های کارکردی را کاهش داده و به افراد اجازه می دهد و به آنها کمک می کند تا در زندگی اجتماعی شرکت کنند و این در حالی است که همزمان باید به نیازهای آنها هم در یک بافت اجتماعی عادی تر پرداخته شود.

توافق رو به رشد در مورد حمایت ها

خدمات، چه عمومی و چه خصوصی، خرده مجموعه ای از مفهوم بزرگ تر حمایت ها هستند. آن دسته از خدمات تخصصی که به طور سنتی و مستقیم توسط نظام های بزرگ ارائه ی خدمات، موسسه های دولتی عقب ماندگی ذهنی - ناتوانی های رشدی، سازمان های دولتی منطقه ای و محلی و یا تحت قرارداد با موسسه های تأمین کننده ی خصوصی فراهم می شود، نمونه هایی از حمایت های مالی هستند. خدمات عمومی ( یعنی خدماتی که توسط نظام های خدماتی بهداشتی و انسانی غیر از ناتوانی - خاص ارائه می شود ) هم نمونه هایی از حمایت های مالی هستند. همان طور که مفهوم حمایت و رویکرد مبتنی بر حمایت به طور گسترده در این زمینه رشد و پیشرفت کرده است، اصطلاح حمایت ها (2) در بسیاری از موارد با اصطلاح خدمات (3) در معنای یکدیگر و به اشتباه استفاده شده اند. این کار هم مبهم است و هم توصیف اشتباهی را از حمایت ها ارائه می دهد. حمایت ها، نسبت به خدمات، مجموعه های وسیع تر و فراگیرتر منابع و برنامه های مداخله ای هستند. شاید به نحو قابل فهم تری، باید یادآور شد که حمایت ها، رویکرد بسیار متفاوتی برای توجه و رسیدگی به نیازها و انتخاب های افراد با ناتوانی های ذهنی و دیگر ناتوانی ها محسوب می شوند.
ماهیت نظام های حمایتی و رابطه ی نسبی بین حمایت ها و خدمات در نمودار 1 نشان داده شده است. این می تواند با توصیف منابع حمایتی که در مقاله دیگر ارائه شده است، مقایسه شود. در این نمودار شخص در مرکز قرار دارد، که توسط حلقه های متحدالمرکزی احاطه شده است. با حرکت از شخص به طرف بیرون، حلقه های بعدی نشان دهنده ی خانواده و دوستان، حمایت های غیر رسمی، خدمات عمومی رایگان و مالی و خدمات تخصصی است. خدماتی که به طور مستقیم یا تحت قرارداد موسسه های عقب ماندگی ذهنی - ناتوانی رشدی ارائه می شود، به طور معمول به عنوان خدمات تخصصی قلمداد می شوند. استثناهایی که در حال حاضر وجود دارند خدمات حمایتی خانواده است که میان حلقه ی خانواده و دوستان و حلقه ی حمایت های غیر رسمی قرار دارند.
هدف تأمین خدمات معمولی در یک رویکرد نظام محور، ایجاد یا استفاده از خدمات تخصصی تا بیشترین حد امکان بوده است. به طور واضح و روشن همان گونه که در نمودار 1 نشان داده شده، این ها دورترین حلقه ها از شخص هستند. آنها همچنین دورترین حلقه ها از شبکه ی اجتماعی شخص و از شخص به لحاظ انتخاب و کنترل بر منابع محسوب می شوند. آزادی و انعطاف پذیری منابع به منظور برآوردن و رسیدگی به انتخاب ها و نیازهای فردی، با در هم آمیختن این حلقه ها، ماهیت رویکرد مبتنی بر حمایت قلمداد می شود.
توافق رو به رشدی در زمینه ی مربوط به ماهیت حمایت ها در حال پیدایش و ظهور است. ویژگی های این توافق نظر نشان می دهد که حمایت ها، هنگامی که این اصطلاح برای نشان دادن این تغییر در دیدگاه به کار می رود:
• مبتنی بر جامعه هستند؛
• شخص محور هستند و به صورت فردی برنامه ریزی و منحصر به فرد می شوند؛
• کارکرد فردی و مشارکت فردی را افزایش می دهند؛
• موجب تسهیل استقلال فردی می شوند؛
• تحت رهبری دریافت کنندگان خدمات هستند.
دو مشخصه ی بارز دیگر هم در مورد رویکرد مبتنی بر حمایت از نظر ارائه خدمات وجود دارد. نخست اینکه، شدت حمایت های مورد نیاز از موقعیت و محل یعنی جایی که حمایت ها ارائه خواهد شد، جداست. نیاز به حمایت های شدید یا گسترده، تحمیل این عقیده نیست که حمایت باید در یک محیط محدود و یا نوع خاصی از محیط ارائه شود. دوم، شدت حمایت های مورد نیاز یک فرد ممکن است در حیطه هایی که فرد نیاز به حمایت دارد، متفاوت باشد.
هماهنگ کردن و مطابقت دادن این ویژگی ها با جهت گیری حاضر در مورد بیشتر نظام های دولتی، بیانگر شکاف های چشمگیری بین رویکرد حمایتی و برنامه های کنونی است. اگر چه بیشتر نظام های ارائه ی خدمات، اصول معینی از حمایت های شخص محور دارند، اما روش های اختصاص دادن منابع و انواع گزینه های در دسترس افراد و خانواده هایشان، به همان صورت خدمات نظام محور سنتی باقی مانده است. به منظور انجام تعریف، طبقه بندی و نظام های حمایتی 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا، بیشتر نظام های عمومی باید به مفهوم سازی دوباره ی هدف های خود و تغییر اعمال خود به شیوه ای قابل ملاحظه بپردازند.
** توضیح تصویر:

نمودار 1 - ماهیت نظام های حمایتی

جهت گیری های سیاستگذاری

عضویت اجتماعی (4)، اصطلاحی که توسط برادلی و نال (5) (1990) مفهوم سازی شد و بعدها توسط برادلی (1994)
بسط و گسترش یافت، عنوان مفیدی برای الگوی خدمات کنونی است که در جست و جوی تکامل به سوی یک رویکرد مبتنی بر حمایت، به شمار می رود. عصر عضویت اجتماعی، در حالی که دوران جداسازی و مؤسسه زدایی بر آن مقدم بوده است، در ویژگی های رویکرد حمایتی سهیم است و این در حالی خواهد بود که درصدد فراهم آوردن زمینه ای است که تعریف 1992، 2002 از آن نشأت گرفته اند.
اگر چه ایده ی عضویت اجتماعی، یک چارچوب مفهومی بوده و به صورت یک سیاست عمومی با صراحت اعلام نشده است، اما بر دیگر سیاست های عمومی تأثیرگذار بوده و در آنها لحاظ شده است. بسیاری از این سیاست ها، در حرکت از نظام های خدمات دولتی به سوی رویکرد مبتنی بر حمایت مؤثر و راه گشا بوده اند. این گونه تغییرات در خدمات حمایت خانواده، تأکید بر محیط های طبیعی در خدمات مداخله ی زود هنگام ( قسمت ج قانون آموزش افراد با ناتوانی، 1997، قانون عمومی 105 - 17 )، کاهش اتکا و اعتماد به موقعیت های مؤسسه ای جمعی یا حذف آنها، افزایش زندگی و حق مالکیت منزل، استخدام و دیگر اشکال مشارکت های مهم اجتماعی و حضور در اجتماع افراد با عقب ماندگی ذهنی، دیده می شود.
بسیاری از نظام های عمومی، دارای کانون نوآوری توسعه یافته اند، جایی که برخی از این نوع حمایت ها وجود دارد. تأمین این نمونه از حمایت ها به ندرت فراگیر یا به صورت برابر در دسترس همه ی افراد واجد شرایط است. ایالت ها، اغلب از این نوآوری ها، به عنوان چارچوب سیاست گسترده، استقبالی نکرده اند و حتی چارچوبی مفهومی هم برای رویکرد حمایت ها، آن گونه که در راهنمای 1992 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا وجود داشت، وارد نکرده اند ( لاکاسون و همکاران ). پژوهش اخیر توسط دنینگ (6) و همکاران ( 2000 ) نشان می دهد که حدود شش درصد ایالت ها به طور دقیق از تعریف 1992 استفاده می کنند یا آن را برای ایالت خود تطبیق داده اند.
خود استقلالی (7)، همه به عنوان یک نهضت و هم به عنوان یک رویکرد تأمین حمایت ها، تبدیل به سیاست گذاری عمومی مهم در حال ظهوری برای افراد با عقب ماندگی ذهنی و دیگر ناتوانی های رشدی شده است. این الگو ، ابتدا در ایالت نیوهمپشایر (8) و سپس در ایالت های دیگر، در حالی که توسط بنیاد رابرت وود جانسون (9) حمایت می شد، منبعی از نوآوری را در ایالت ها، برای نشان دادن یک رویکرد حمایتی نشأت گرفته از مصرف کننده فراهم کردند. این کمک ها، به ایالت ها یا موسسه های خدمات محلی که به افراد ساکن در موسسه ها و دیگر موسسه های سنتی خدمات رسانی می کند، هم انتظارات مصرف کننده را بالا برده اند و هم امکان پذیری رویکردهای حمایتی مصرف کننده محور و دوباره تجهیز کردن رویکردهای خدماتی و حمایتی را، نشان داده اند.
خود استقلالی به عنوان یک سیاست عمومی به صراحت اعلام شده، در قانون کمک به افراد با ناتوانی های رشدی و منشور حقوقی 2000 (10) ( قانون عمومی 106 - 402 ) گنجانده شده است. قانون مذکور اذعان دارد که هدف از حمایت ها، « ارتقای خود استقلالی » است. خود استقلالی، همچنین به عنوان یک اصل مورد توجه قرار گرفته، که « افراد با ناتوانی های رشدی، از جمله افراد با ناتوانی های رشدی شدیدتر قادر هستند. از خود استقلالی برخوردار شوند ». تصمیم دیوان عالی آمریکا در پرونده ی الم استد (11) (1999) حقوق افراد با عقب ماندگی ذهنی مبنی بر زندگی در یک محیط اجتماعی به جای زندگی در یک مؤسسه را حمایت می کند. پرونده ی الم استد، بر حمایت های اجتماعی، سنجش فردی مستقل و حق انتخاب بر سیاستگذاری مبتنی بر رویکرد حمایت محور، تاکید بیشتری کرد.
شاید تغییرات در برخی سیاست ها در مرکز فدرال خدمات درمانی و تأمین خدمات درمانی نیازمندان (12) یا اداره ی دارایی مراقبت های بهداشتی (13) سابق، چشمگیرتر باشد، چون که آنها در برگیرنده ی تغییر برای منابع مالی مطابق با فلسفه ی رویکرد مبتنی بر حمایت هستند. مجموعه ای از دستورالعمل های صادر شده توسط مرکز فدرال خدمات درمانی و تأمین خدمات درمانی نیازمندان، به مدیران تأمین خدمات درمانی نیازمندان ( اداره ی دارایی مراقبت های بهداشتی، 2000 ) به شفاف سازی و تغییر نیازمندی های افراد با عقب ماندگی ذهنی پرداخته است، تا امکان حمایت های بیشتری را برای زندگی آنان در اجتماع فراهم آورد. از راه مجموعه ای از کمک های اهدا شده، مرکز فدرال خدمات درمانی و تأمین خدمات درمانی نیازمندان، در حال فراهم کردن مشوق هایی برای ایالت ها است تا با استفاده از بودجه تأمین خدمات درمانی نیازمندان به رویکرد مبتنی بر حمایت نزدیک تر شوند. اگر چه برخی از این کمک های مالی، بیشتر شامل افراد با ناتوانی های جسمانی و سالمندان ضعیف می شود، اما کمک های مالی بیشتر در برنامه ی تغییر نظام های انتخاب واقعی ایجاد شد، تا به ایالت ها در تغییر نظام های ارائه ی خدمات خود، به افراد با عقب ماندگی ذهنی و خانواده های آنها، کمک کند تا به رویکرد مبتنی بر حمایت نزدیک تر شوند. این گونه تلاش ها که به منظور اطمینان یافتن از اینکه سیاست فدرال منسجم تر است و اجرای تصمیم پرونده ی الم استد را ارتقا می بخشد ( هر چند که در مقایسه با جریان یافتن هزینه های تأمین خدمات درمانی نیازمندان به درون خدمات سنتی تر نظام محور کم است )، هنوز هم نمایانگر وجود یک تغییر برجسته و ملموس در سیاست فدرال به سوی یک رویکرد مبتنی بر حمایت است.
رویکرد مبتنی بر حمایت، در سیاست فدرال از راه مشمولان قانون بهبود و مشوق های مجوز کار (14) 1999 ( قانون عمومی 106 - 170 ) تفکیک ناپذیر است. فرد ذینفع در صورت نیاز به خدمات استخدامی، منابع اختصاص یافته برای این منظور را کنترل و تأمین کننده منابع خود را انتخاب می کند، یعنی فرد مناسبی را به خدمات استخدامی اختصاص می دهد. ساختار مجوز کار و مشوق های کار، نشان دهنده ی مشخصه های رویکرد مبتنی بر حمایت است. اگر چه این موضوع که چقدر افراد با عقب ماندگی ذهنی در مقابل افراد با ناتوانی دیگر، به طور مستقیم از این قانون نفع خواهند برد، بحث برانگیز است، با وجود این، به عنوان تغییر مهمی در سیاست فدرال به سوی یک رویکرد حمایتی، پابرجا خواهد بود.

تقاضا برای حمایت، از تأمین خدمات مهم تر است.

فهرست انتظار برای دریافت خدمات اجتماعی، مشکلی در سرتاسر آمریکا است. هجده ایالت دادخواهی داشتند که توسط افراد و خانواده هایشان درباره ی وضعیت فهرست انتظار و فقدان دسترسی به خدمات آورده شده بود. یافته ها در بخش 101 قانون ناتوانی های رشدی (2000) یادآور شده است که:
بسیاری از نظام های ارائه خدمات، برای تامین نیازهای کوتاه مدت 826، 479 فرد بزرگسال با ناتوانی های رشدی که در خانه با والدین خود زندگی می کنند، آمادگی ندارند. باید یادآوری کرد که این قبیل والدین، به طور معمول بیش از شصت سال سن دارند و به عنوان مراقبان اولیه از بزرگسالان با ناتوانی های رشدی مراقبت می کنند.
شایان ذکر است که تمامی فهرست های انتظار، برای دریافت خدمات اجتماعی است. در بیشتر ایالت ها، تقاضای عمومی برای خدمات و حمایت ها در حال فاصله گرفتن از تأمین خدمات و حمایت موجود و ظرفیت ها و منابع است. بیشتر ایالات ها و نظام های خدمات تخصصی عقب ماندگی ذهنی - ناتوانی های رشدی، برنامه ریزی بسیار محدودی برای مشارکت و رسیدگی به این گونه تقاضاها دارند و به هدایت برنامه ریزی به همراه افراد پرداخته اند، در حالی که آنها چشم انتظار خدمات هستند.
در یک رویکرد مبتنی بر حمایت، برنامه ریزی پیوسته و مداوم به همراه افراد به پیش می رود. یک رویکرد مبتنی بر حمایت، براساس انتخاب ها و نیازهای فردی، حمایت ها و خدمات موردنیاز و مناسب را فراهم می کند. رویکرد مبتنی بر حمایت نیز امکان دارد بر اساس حذف منابع یا خدماتی که مورد نیاز نیست یا برای فرد موردنظر بی فایده است، اقدام کند. در هر حال این رویکرد، نسخه ی واحد برای افراد تجویز نمی کند!

هدف های نظام های عمومی

هدف های و مقاصد نظام های خدمات عمومی برای افراد با عقب ماندگی ذهنی، در طول زمان تغییر کرده است. از زمان تأسیس اولیه ی آنها در دهه ی 1860، نظام های عمومی برای افراد با عقب ماندگی ذهنی؛ با تأکید بر آموزش و درمان مربوط به سرپرستی و ایده های اشتباه حفاظت از افراد و جامعه، دولتی و مؤسسه ای بوده اند. از آنجا که خدمات مبتنی بر اجتماع بیشتر تبدیل به روال غالب ارائه ی خدمات شده اند، نظام های خدمات عمومی به در افتادن آشکار و پنهان با نقش و هدف آنها ادامه داده اند.
وظیفه ی ضروری برای نظام های عمومی که به افراد با عقب ماندگی ذهنی خدمات رسانی می کنند، این است که تبدیل به نظام های شخص محوری می شوند که به متوازن سازی انتخاب های شخصی با امنیت و اطمینان می پردازند ( گتینگز و تالر (15)، 2000 ). برای حرکت به سوی یک رویکرد مبتنی بر حمایت شناخت این هدف ها ضروری است. همان گونه که در این راهنما و در حال تفکر در حال رشد و این زمینه شرح آن رفت، اگر قرار است خدمات واقعاً شخص محور شوند، برای نائل شدن به یک رویکرد مبتنی بر حمایت، هم نیازمند رشد و تکامل و هم نیازمند تغییرات نظام های خدمات عمومی ضروری است.
چارچوب الگوی 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا و هر یک از مؤلفه های آن، همانند نظام 1992، دارای کاربردهایی برای نظام های عمومی است. کاربردهای این سه کارکرد در درون این چارچوب - برنامه ریزی، برای تشخیص، طبقه بندی و حمایت و همچنین تقاضاها و برنامه ی کاری که آنها برای نظام های عمومی ایجاد می کنند، تغییر می کند. بررسی این سه کارکرد و سنجش ظرفیت نظام به منظور رسیدگی به هر یک از آنها هم می تواند به عنوان ابزاری برای یک رویکرد مبتنی بر حمایت در فرایند بازشناسی نظام ها به کار رود.

تشخیص

نظام های خدمات دولتی به طور معمول، مسئولیتی برای تشخیص عقب ماندگی ذهنی افراد ندارد. بلکه نظام های عمومی برای هر فردی، چه فرد با عقب ماندگی ذهنی و چه فرد عادی، در محاسبات خود درباره ی استحقاق خدمات و فواید، تصمیم می گیرد. فرایند تشخیصی به طور معمول از تعیین استحقاق خدمات و حمایت ها پیشی می گیرد. در مواردی که درباره ی تشخیص یا مدارک ناکافی شفافیتی وجود ندارد، امکان دارد نظام های عمومی در جست و جوی ارزیابی ها و اطلاعات اضافی برآیند، تا به آنها در تصمیم گیری برای استحقاق خدمات کمک کند. در نظام های عمومی در اینکه چگونه این اطلاعات اضافی برنامه ریزی، جمع آوری و هماهنگ می شود، اختلاف نظر زیادی وجود دارد. برخی نظام ها تعدادی از این کارکردها را به عنوان بخشی از تعیین استحقاق خدمات انجام می دهند؛ نظام های دیگر مسئولیت اطلاعات و داده های اضافی را بر دوش متقاضیان و خانواده هایشان می گذارند.
اگر نظام های عمومی در تعیین استحقاق از این تصمیمات تشخیصی استفاده کنند، مسئولیت دارند تضمین کنند که تشخیص با تبعیت کامل از روش حرفه ای و تخصصی انجام شده است. به موازارت گسترده شدن جمعیت، کاربرد فرضیه دوم از تعریف یعنی « سنجش معتبر، باید تفاوت های فرهنگی و زبانی و همچنین تفاوت در ارتباطات، حواس، حرکت و عوامل رفتاری را مورد توجه قرار دهد » کارآمدی زیادی برای استحقاق و قابلیت فرهنگی و صحت اجتماعی نظام های عمومی دارد.
برخی از انواع اطلاعاتی که در فرایند تشخیص کسب می شود، ممکن است در فرایند برنامه ریزی حمایت ها سودمند باشد. تحت رویکردهای قدیمی تر یعنی نظام محور و مبتنی بر عدم حمایت، این کار دربرگیرنده ی نمره های آزمونی مشخص با سطوحی از کارکرد باشد که ممکن است برای تعیین سطح یا تصمیم گیری مربوط به خدمات به ویژه درباره ی محدودیت محیط، به کار می روند. اما تحت رویکرد مبتنی بر حمایت، تنها اطلاعاتی که به ویژه به برنامه ریزی حمایت های شخصی برای افراد مربوط باشد، از فرایند تشخیص برداشت می شود. اطلاعاتی که ممکن است در طول فرایند تشخیص آشکار شود، مانند، اطلاعات مربوط به سبک های یادگیری فرد، تأثیر محدودیت جسمانی بر مشارکت در فرایند تشخیص و نظایر آن امکان دارد در طراحی حمایت های فردی مفید واقع شوند.

طبقه بندی

در نظام 2002، همانند نظام 1992، طبقه بندی، بیشتر براساس شدت حمایت های مورد نیاز صورت می پذیرد. طبقه بندی با استفاده از درجه ی ناتوانی، سطح کارکرد، بهره ی هوشی یا دیگر نمرات آماری اغلب با رویکرد منفی بر حمایت، مغایر و ناسازگار است.
نظام های عمومی بزرگ که تعیین سطح یا تصمیمات تخصیص مالی بر پایه ی سطح کارکرد انجام داده اند، همان گونه که به وسیله سطح عقب ماندگی ذهنی و یا براساس نمرات آزمون انجام می شود، باید راهبردهای دیگری برای ایجاد گروه بندی های مناسب و داده هایی درباره ی افرادی که به آنها خدمت می رسانند، شناسایی کنند. در نظام 1992، طبقه بندی براساس سطوح ناتوانی، پیشتر راه کوتاهی را برای نظام ها فراهم می کرد تا در مورد جایابی یا گروه بندی تصمیم گیری کنند. سطوح کارکردی، چارچوب هایی را برای تعیین موقعیت و کمیت خدمات دریافتی احتمالی، به وجود آوردند. ممکن است مراقبت موسسه ای (16)، به عنوان روش مناسبی برای افراد در سطوح کارکردی خاص پیشرفت کرده باشد. اما افراد دارای به اصطلاح آسیب های خفیف تر ممکن است خدمات کمتری دریافت می کردند.
تداوم و استمرار این رویکرد براساس این فرض نادرست بود که اندازه گیری سطح کارکرد افراد برای تحقق هدف های مورد نظر مفید بود. در حالی که این دیدگاه در پذیرش توانایی ها، استعدادها و نیازهای افراد و عدم تجانس گروه بندی ها براساس یک الگوی مشابه، ناموفق بود.
گروه بندی افراد بر پایه ی حمایت های مورد نیاز، این فرصت و در عین حال چالش را برای نظام های عمومی خدمات به وجود می آورد تا به برنامه ریزی بپردازند و بر اساس نیازهای فردی، الگوهای جبرانی را سامان دهند. پذیرش کامل یک رویکرد مبتنی بر حمایت های مورد نیاز، یک تعهد بین المللی به برنامه ریزی و تغییر در جهت گیری های برنامه ریزی را ایجاب می کند.

برنامه ریزی حمایتی

تغییرات درونی در رویکرد مبتنی بر حمایت، به شکل مستقیم تری در کارکرد برنامه ریزی حمایتی آشکار است. برای افراد با عقب ماندگی ذهنی و خانواده هایشان و برای مراقبان و دیگر نمایندگان نظام ارائه ی خدمات، کارکرد برنامه ریزی حمایتی، این تغییر در تفکر را واقعیت می بخشد. رویکرد مبتنی بر حمایت، نظام ها را برای مشارکت با افراد، به سوی تنظیم و تدوین پیامدهای مشخص را برای فرد هدایت می کند. هدف های نظام از جایابی صرف به ارتقا و درک و فهم پیامدهای شخصی تغییر می یابد. ارزیابی فردی و مقیاس های سنجش کارکردی، ابزارهای مهمی در این فرایند هستند. سازوکارهایی برای جست و جو و ارج نهادن به انتخاب ها و خواسته های شخص، نظیر فنون برنامه ریزی مبتنی بر فرد، برای فرایند برنامه ریزی حمایتی، امری ضروری است.
فرایند برنامه ریزی حمایتی، با مؤلفه ی سنجش شخصی اش و نیاز به مستندسازی شدت حمایت های مورد نیاز، به طور مستقیم به انتخاب ها و خواسته های افراد با عقب ماندگی ذهنی و خانواده هایشان می پردازد. فرایند برنامه ریزی حمایتی همچنین به نیازمندی های مربوط به تصمیم الم استد (1999) برای سنجش مستقل، برنامه ریزی و انتقال به زندگی اجتماعی توجه می کند. کارکرد برنامه ریزی حمایتی با این چارچوب، اگر به طور مناسبی اجرا شود، ایالت ها را قادر می کند تا به توسعه ی سیاستگذاری عمومی و انتظارهای دریافت کنندگان خدمات بپردازد.

بهبود در کارکردها

در رویکرد مبتنی بر حمایت به ارائه ی خدمات، خدمات در دسترس افراد تعیین کننده ی کارکرد آنها در زمینه تعامل توانایی های آنها و تقاضاهای محیط شان است. مفروضه ی پنجم تعریف نشان می دهد که « با حمایت های منحصر به فرد مناسب در یک دوره ی زمانی مناسب، کارکرد زندگی فرد با عقب ماندگی ذهنی به طور کلی بهبود می یابد ».
ارتقا یا بهبود کارکرد فردی یکی از هدف های تأمین حمایت ها و خمدمات است. زمانی که نظام های عمومی به اجرای یک رویکرد مبتنی بر حمایت می پردازند، مواردی از بهبود و پیشرفت در کارکرد فردی یک نکته ی حساس و حیاتی است. اهمیت قضاوت بالینی و ارتباط مستمر با فرد، از جمله ارزیابی های فردی، برای فهم ماهیت پیشرفت و رابطه ی آن با ارائه ی مداوم حمایت ها، ضروری است. تنها از راه این فرایند به طور کامل منحصر به فرد است که الگوی مورد نظر می تواند بفهمد آیا پیشرفت به ارائه ی کامل حمایت وابسته است یا خیر و یا آیا پیشرفت بیانگر توسعه رشدی است که ممکن است کاهش تدریجی حمایت های شدیدتر را به نفع حمایت های خفیف تر امکان پذیر کند. بهبود در کارکرد ممکن است توازن بین حمایت های مالی و حمایت های طبیعی تر را هم تغییر دهد.

خطرات حذف زود هنگام حمایت ها

افراد با عقب ماندگی ذهنی که کارکردشان بهبود می یابد، در معرض خطر حذف زود هنگام حمایت های لازم و ضروری قرار دارند. اقدامات نامناسب عبارتند از:
• حذف زود هنگام بسیاری از الگوهای حمایتی که موجب پیشرفت می شود، با این عنوان که « دیگر به آنها نیازی نیست »؛
• ملزم کردن افراد با عقب ماندگی ذهنی به ثابت کردن دوباره ی « ناتوانی به صورت مکرر و از این رو ناامید کردن متقاضیان و پایین آوردن تعداد دریافت کنندگان خدمات »؛
• تفسیر نادرست مبنی بر اینکه پیشرفت موجب افزایش کارکرد در یک محیط آسان و کم دردسر یا آسان گیر می شود که به محیط های دشوارتر تعمیم نمی یابد.
فشار آوردن به نظام های خدمات عمومی به منظور اینکه مراجعان را کاهش دهند و یا با منابع مالی موجود یا محدود؛ به افراد بیشتری خدمت رسانی کنند، می تواند موجب ایجاد فشار برای حذف حمایت ها از افراد شود که « کارکرد خوبی دارند ». بدین منوال، تکیه کردن به رویکردهای سهمیه بندی منابع امکان دارد به طور تصادفی درصدد محدود کردن حمایت ها برآید.

تغییرات نظام مند ضروری برای حرکت به سوی یک رویکرد مبتنی بر هدف

یک رویکرد مبتنی بر حمایت، برای تغییر، نیازمند نقش های مدیریت موردی سنتی است. نقش هماهنگ سازی حمایت ها و خدمات از راه مدیران، تأمین کنندگان خدمات، یا عامل شخصی باید این عناصر را دربرداشته باشد ( لاکاسون و اسپیتال نیک، 1994 )؛
• توانمندسازی افراد به جای « درمان » آنها؛
• برنامه ریزی یک رویکرد حمایتی؛
• تسهیل اشکال برنامه ریزی شخص محور؛
• در نظر گرفتن فرد و خانواده ی او به عنوان سرپرستان حمایتی خود.
قالب های برنامه ریزی شخص محور برعکس طرح های متناسب شده ی فردی نظام محور به طرح های حمایتی فردی، خواهد انجامید.
رویکرد مبتنی بر حمایت، تفکیک شدت حمایت های مورد نیاز را از موقعیت و نوع محیطی که به حمایت ها ارائه خواهد شد، امکان پذیر می کند. براساس این رویکرد، نیازهای حمایتی در یک حیطه ی کارکرد، تعیین کننده ی شدت نیاز در دیگر حیطه ها نیست؛ نقاط قوت و توانمندی ها ممکن است با نیازها و محدودیت ها همراه باشد. بیشتر رویکردهای نظام محور فرض کرده اند که نیازهای حمایتی شدید، نیازمند محدود کردن آزادی های افراد به منظور برآورد این نیازهاست. در مقابل این مدل موسسه ای مداخله ای، رویکرد مبتنی بر حمایت موجب توجه به موقعیت ارائه ی حمایت ها و همچنین ماهیت و محتوای آن حمایت ها و اینکه چه کسی آنها را ارائه خواهد داد، می شود.
اگر الگوهای همگانی بخواهند یک رویکرد مبتنی بر حمایت را اتخاذ کنند، نمونه های جدیدی از تأمین کنندگان حمایت و خدمات مورد نیاز خواهد بود. تأمین کنندگان باید حمایت های خاصی را ارائه دهند که مطلوب افراد با ناتوانی باشد. ارائه ی برنامه های بسته بندی شده که در آنها از شخص انتظار می رود خود را سازگار کند، کمتر مطلوب و مورد علاقه ی افرادی است که بر روی منابعی که برای نیازهای حمایتی آنها اختصاص داده شده، کنترل دارند. اگرچه بسیاری از افراد، نیازهای حمایتی گسترده ای خواهند داشت، از جمله نظارت و کمک شبانه روزی در همه ی جنبه های مراقبت از خود و خود رهبری، اما ساختار این حمایت ها، تغییر خواهد کرد.
ضرورت دارد نظام های عمومی انتظارهای مختلفی را در نظر بگیرند، آن گونه که در روند قراردادشان بیان شده است. این نکته مهم است که ضرورت دارد نظام ها براساس شدت حمایت های مورد نیاز نه نوع محیط و شدت ناتوانی مطلق، در جست و جوی الگوهای تأسیس سرمایه باشند. موسسه هایی که در جست و جوی انتقال به نظام های سرمایه داری هستند، لازم است، ساختارهای درجه بندی شده ای براساس شدت حمایت های مورد نیاز و ترکیب حمایت ها که از راه آن نیازهای فردی برآورده می شود، گسترش دهند.
متخصصان حمایت مستقیم که حمایت ها را درک می کنند و برای ایفای نقش خود به عنوان تأمین کنندگان حمایت و رابطان جامعه آموزش دیده اند، در اجرای یک رویکرد حمایتی و کمک به افراد با ناتوانی به منظور رسیدن آنها به پیامدهای مطلوب، وظایف سنگینی به عهده دارند. بحران در حال رشد در مورد فقدان مددکاران حمایتی، عدم توجه به تخصصی بودن نقش ها، مانند پایین بودن دستمزدها و نامطلوب بودن اطلاعات جمعیت شناسی برای برنامه ریزی نیروی کار، رویکرد مبتنی بر حمایت را با یک مانع اساسی رو به رو کرده است.

پی‌نوشت‌ها:

1.Mental Retardation - Developmental Disabilities (MR - DD)
2.Supports
3.Services
4.Community Membership
5.Bradley & Knoll
6.Denning
7.Self - determination
8.New Hampshire
9.Robert Wood Johnson Foundation
10.Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000
11.Olmstead
12.Federal Center for Medicare and Medicaid Services (CMS)
13.Health Care Financing Administration (HCFA)
14.Ticket to Work Incentives Improvement Act
15.Gettings & Thaler
16.Institutional Care