۷۰هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی

آخرین آمار مبتلایان به‌ ام اس اعلام شد. به گفته مدیر عامل انجمن‌ ام اس تا اول خرداد سال 97، پیش‌بینی می‌شود 84 هزار نفر مبتلا به‌ ام اس در کشور وجود داشته باشد که از این تعداد 19 هزار نفر در تهران زندگی می‌کنند.

به گزارش به نقل از ایران ،بررسی آمارها از مراکز ثبت‌ ام اس در 47 استان نشان می‌دهد که هم اینک 70 هزار بیمار مبتلا به‌ ام اس در سامانه انجمن‌ ام اس ثبت نام کرده‌اند که گفته می‌شود رقم اصلی مبتلایان 20 درصد بیشتر از رقم فعلی است.ام اس حالا قربانیانش را از میان کودکان و دختران نوجوان و جوان انتخاب می‌کند.

موارد ابتلا به‌ ام اس در میان این گروه سنی، نگران کننده شده و مدیر عامل انجمن‌ ام اس نسبت به شیوع آن هشدار می‌دهد: «آمار ابتلا به‌ ام اس در این روزها بالا رفته است. بطور میانگین در فروردین امسال 90 بیمار مبتلا به‌ ام اس، اردیبهشت ماه 186 بیمار و خرداد 97، 156 بیمار جدید مبتلا به‌ ام اس به فهرست نگران کننده مبتلایان به این بیماری اضافه شد.»

بروز نرخ بالای‌ ام اس در میان این گروه‌های سنی در شرایطی است که این عدد در مراکز استانی دو برابر این تعداد است و حالا خبرها حکایت از اضافه شدن ماهانه 450 نفر به بیماران‌ ام اس هم می‌دهد. این در حالی است که روند ابتلا به‌ «ام اس» در ایران نه تنها نسبت به اروپا و امریکا بالا است بلکه بالاترین نرخ ابتلا به‌ ام اس را در خاورمیانه دارد.

عبدالحسین هوشمند در این باره می‌گوید: «سال گذشته 5 هزار و 800 بیمار جدید مبتلا به‌ ام اس در ایران و هزار و 800 مورد جدید نیز در تهران ثبت شده است. رشد تعداد مبتلایان به این بیماری در حالی است که هزینه درمان مورد نیاز بیماران‌ ام اس رده اول درمان یک میلیون و 500 هزار تومان و این مقدار در رده‌های درمانی که بیمار نیاز به بستری شدن دارد 5 و نیم میلیون در ماه است.»

او این آمار را روز گذشته در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی‌ ام اس برگزار شد، اعلام کرد و گفت: در کنار مشکلات مالی، حدود 60 درصد بیماران افراد تحصیلکرده‌اند که دغدغه اشتغال، ترس از بیکاری و اخراج شدن از محل کار و امنیت شغلی‌شان نیز مطرح است.

او در ادامه می‌گوید: اگرچه وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی لایحه بازنگری خاص شدن‌ ام اس را مطرح کردند و قرار شد همه هزینه‌های درمانی، توانبخشی و داروی این بیماران تحت پوشش بیمه‌ها قرار بگیرد اما با این حال به علت عدم تأمین منابع مالی در عمل هیچ اتفاق خاصی در این باره نیفتاده است.

هوشمند به مشکل دیگر این بیماران هم اشاره کرد و گفت: مبتلایان به‌ ام اس چنانچه دچار حمله نشوند و معلولیت‌شان آشکار نشود مشمول قانون سهمیه 3 درصد استخدام معلولان قرار نمی‌گیرند.

علاوه بر این هزینه‌های بالای خدمات توانبخشی و دسترسی به این مراکز مشکل دیگری است که بیمار و خانواده‌اش را از دریافت خدمات دور می‌کند.او با بیان اینکه ناآگاهی جامعه و شناخته نشدن‌ ام اس موجب افزایش درصد طلاق بین مبتلایان شده است از رسانه‌ها درخواست کرد در اطلاع‌رسانی صحیح و درست این بیماری به جامعه کمک کنند و قبح و نگاه ناآشنای به این بیماری را از میان بردارند.

ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس یا آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری عصبی- عضلانی است که منشأ ژنتیک دارد. اس‌ام‌ نوعی بیماری پیشرونده است که نورون‌های حرکتی نخاع تحلیل می‌رود و سبب ضعف عضلانی می‌شود و در 10 درصد موارد فلج شدن و مرگ شخص مبتلا را به دنبال دارد. علائم اولیه و چرایی اهمیت بیماری‌ ام اس در بین بیماری‌های عصبی عضلانی موضوع دیگری بود که دکتر محمد علی صحرائیان نائیب رئیس انجمن‌ ام اس به آن اشاره کرد.او گفت: بیماری‌ ام اس عمدتاً افراد جوان را درگیر می‌کند و زنان 3 تا 4 برابر بیشتر از مردان مبتلا به‌ ام اس می‌شوند. علائم بالینی اولیه آن بسته به اینکه کدام نقطه از سیستم عصبی را درگیر می‌کند متفاوت است.

برای مثال درگیری عصب چشم موجب تاری دید و درگیری نخاع در این بیماری منجربه ضعف اندام‌ها و کم شدن قدرت حرکت می‌شود. اختلالات ادراری و عدم تعادل نیز از جمله علائم ابتدایی‌ ام اس است که به‌صورت حاد بروز می‌کند.دکتر صحرائیان در همین ارتباط به ویژه و خاص بودن بیماری‌ ام اس اشاره کرد و افزود:‌ ام اس تنها بیماری در حیطه مغز و اعصاب است که عمدتاً جوانان را درگیر می‌کند.

علاوه بر این‌ ام‌اس یک بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است که امکان پیش‌بینی و نقشه راه آن در چند سال آینده وجود ندارد یعنی فرد مبتلا نمی‌داند آیا در چند سال آینده فلج خواهد شد یا خیر؟
به گفته او،‌ام اس علاوه بر بار بیماری بار اجتماعی و فرهنگی نیز دارد که اصطلاحا به ان استیگما می‌گویند برای مثال باور غلط واگیر دار بودن‌ام اس و ناباروری یک استگیما است که بار بیشتری را به بیمار و خانواده‌اش تحمیل می کند.دکتر صحرائیان، استرس و تنش‌ها روحی را به عنوان عامل تشدید کننده بیماری‌ ام اس عنوان کرد و گفت: اینکه آیا استرس در ایجاد‌ ام اس نقش دارد یا خیر مشخص نیست اما در فعال شدن بیماری نقش مهمی را بازی می‌کند. همچنین عوامل محیطی مانند مصرف سیگار شانس ابتلا به‌ ام اس را افزایش می‌دهد بطوریکه با حذف مصرف سیگار می‌توان 15 تا 20 درصد از ابتلا به‌ ام اس پیشگیری کرد. به بیان دیگر سالانه 3 تا 5 هزار بیمار جدید‌ ام اس ثبت می‌شوند که با حذف سیگار 500 تا 600 نفر کمتر به‌ ام اس مبتلا می‌شوند.

وی افزود: نکته مهم آن است که تنها راه کنترل‌ ام اس، مصرف دارو است و هیچ داروی ایرانی و خارجی نمی‌تواند روند بیماری را صددرصد کنترل کند. همچنین میزان پاس دهی بیمار به دارو از 40 تا 70 درصد متفاوت است. در ایران 75 درصد بیماران از داروی ایرانی استفاده می‌کنند اما همچنان معتقدم برخی بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند.