درخواست رئیس انجمن بیماران کلیوی از دولت و مجلس

رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی از مکاتبه با دولت و مجلس برای تخصیص بودجه‌ای به منظور انجام عمل پیوند کلیه خبر داد.

به گزارش به نقل از ایسنا داریوش آرمان در نشست خبری به مناسبت هفته حمایت از بیماران کلیوی گفت: از 23 تا 30 آبان ماه در کشور ما به نام هفته ملی حمایت از بیماران کلیوی نامگذاری شده است. در سال‌های متمادی برنامه‌های متنوعی برای بیماری‌های کلیوی در انجمن اجرا شده است.

وی درباره اقداماتی که مصادف با هفته حمایت از بیماران کلیوی انجام خواهد شد، گفت: 21 آبان ماه افتتاح مرکز جامع درمان بیماران خاص در کلینیک شفا با برنامه‌ریزی و همکاری وزارت بهداشت صورت می‌گیرد که در این کلینیک علاوه بر خدمات به بیماران پیوندی و دیالیزی به دیگر بیماران خاص نیز خدمات ویژه‌ای ارائه خواهیم کرد. همچنین در 22 آبان دفتر غرب انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان تهران در شهرستان قدس و شهرستان‌های اطراف آن افتتاح خواهد شد. در این دفتر نیز خدمات ویژه‌ای به چند صد هزار مردم حاشیه‌نشین شهر تهران ارائه می‌شود. در همین راستا با مساعدت شهرداری و شورای شهر ملک 2000 متری برای راه‌اندازی یک مرکز جامع درمانی برای بیماران دیالیزی و پیوندی و دیگر بیماران خاص اختصاص داده و عملیات راه‌اندازی آن آغاز شده است.

رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ادامه داد: افتتاح بزرگترین مرکز خیریه ارائه دیالیز با 30 تخت دیالیز در هفته آینده در زنجان را خواهیم داشت همچنین روز چهارشنبه (23 آبان ماه) سفری به آذربایجان شرقی داریم که در آنجا نیز طرح‌های مختلف و اقدامات ویژه‌ای را اجرا خواهیم کرد.

آرمان با بیان اینکه در سفرهای استانی خود به موضوع پیشگیری برای ابتلا به بیماری‌های کلیوی توجه کرده است، گفت: یکی از اهداف انجمن در حال حاضر بعد از سفرهای استانی که انجام شد، بحث پیشگیری و دادن هشدارهای لازم به مردم در راستای کاهش ابتلا به بیماری‌های کلیوی است. بر همین اساس یک طرح ملی را با همکاری وزارت بهداشت، هلال احمر و شهرداری‌ها، همزمان با شروع هفته حمایت از بیماران کلیوی در کلانشهرها شروع خواهیم کرد.

وی ادامه داد: طی سفر به استان سیستان و بلوچستان تفاهمنامه‌ای با دو دانشگاه علوم پزشکی این شهرستان امضا کردیم که همزمان با شروع هفته ملی حمایت از بیماران کلیوی طرح‌ها و برنامه‌هایی نیز در این استان شروع خواهد شد. یکی از این برنامه‌ها شناسایی افرادی است که ریسک ابتلا به بیماری کلیوی را دارند. این اقدام در جهت این است که تعداد مبتلایان به بیماری‌های کلیوی را کاهش دهیم. طبق بررسی‌های انجام شده 70 درصد علت ابتلا به بیماری‌های کلیوی داشتن دیابت و فشار خون است این در حالیست که مردم به این موضوع توجه نمی‌کنند و به همین علت با شیوع جدی بیماری کلیوی روبرو هستیم.

رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با بیان اینکه حدود 32 هزار بیمار دیالیزی داریم، درباره هزینه‌های دیالیز گفت: هزینه هر دیالیز حدود 400 هزار تومان است. به عبارت دیگر هر بیمار دیالیزی هفت برابر یک بیمار پیوند کلیه هزینه دارد. همچنین هزینه هر دستگاه دیالیز بین یک میلیارد و 200 تا 1.5 میلیارد تومان است. تمامی این هزینه‌ها به جامعه و حوزه سلامت تحمیل می‌شود. در صورتی که می‌توان با پیشگیری و افزایش تعداد پیوند از این هزینه‌ها جلوگیری کرد.

آرمان درباره چالش‌های موجود برای درمان بیماری‌های کلیوی اظهارکرد: یکی از چالش‌های ما این است که میلیون‌ها ایرانی با وجود ابتلا به فشار خون و دیابت از بیماری خود اطلاع ندارند و حتی به آن توجه نمی‌کنند همچنین بسیاری از افراد در معرض ابتلا هستند. همین افراد اگر خودرویشان کوچک‌ترین صدایی دهد، سریع برای تعمیرش اقدام می‌کنند در حالی که با وجود علایم از بیماری‌ها در خود هیچ گونه اقدام و پیگیری برای درمان نمی‌کنند. بر همین اساس باید به بحث پیشگیری توجه ویژه‌ای شود. در حوزه دیابت و فشار خون به مرز هشدار رسیدیم و باید برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری‌ها اقداماتی انجام دهیم.

وی با بیان اینکه کمبود پزشک متخصص کلیه یکی دیگر از چالش‌های پیش روی ما است، گفت: در حال حاضر حدود 500 متخصص کلیه در کشور داریم. یکی از علت‌های کمبود این متخصصان بی‌علاقه‌ بودن پزشکان به تخصص کلیه است. اگر با این روند پیش رویم، در آینده با کمبود جدی پزشک متخصص روبرو هستیم بنابراین باید فکر اساسی در این باره انجام دهیم.

رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با بیان اینکه یکی از چالش‌های جدی که در سفرهای استانی با آن روبرو شدیم فرسودگی بیش از حد ناوگان دیالیز در کشور است،اظهارکرد: حدود 10 سال بود که دستگاه دیالیز جدید به دستگاه‌های دیالیز اضافه نشده بود. این موضوع در چند جلسه با دکتر حسن هاشمی - وزیر بهداشت و تیم ستادی او مطرح شد و با دستور وزیر بهداشت 3060 دستگاه دیالیز تا سه سال آینده به ناوگان دیالیزی کشور افزوده می‌شود. قطعا این یک اتفاق بزرگ در حوزه سلامت است.

وی درباره برنامه‌های آینده برای کاهش آمار بیماری کلیوی در کشور گفت: متاسفانه در حال حاضر با شیوع 15 درصدی آمار بیماری کلیه در کشور روبرو هستیم اما برنامه افق ما تا سال 1404 نزولی شدن آمار در این حوزه است. در همین راستا نیز اقدامات بسیاری را انجام داده‌ایم.

آرمان ادامه داد: یکی از اقدامات ما مکاتبه با دولت و مجلس بوده است چرا که در حال حاضر یک اهداکننده کلیه غیرفامیل 18 میلیون تومان از گیرنده و یک میلیون تومان به عنوان ایثار دریافت می‌کند. حدود چهار سال است که این هزینه تغییر نکرده است. بر همین اساس درخواست ما از دولت و مجلس این بوده است که موضوع پرداخت هزینه عمل پیوند از جیب بیمار انجام نشود و بودجه‌ای برای انجام عمل پیوند در کشور اختصاص داده شود. با توجه به پیش‌بینی‌هایی که صورت گرفته است، روزانه 50 میلیارد تومان برای دیالیز در کشور هزینه می‌شود. اگر یک روز هزینه دیالیز را برای پیوند 3000 نفر اختصاص دهند، هم از هزینه‌ها کاسته می‌شود و هم به بیماران پیوند کمک مالی می‌شود.

وی درباره هزینه ایثار که توسط دولت به اهداکننده کلیه پرداخت می‌شود، اظهارکرد: هدیه ایثار برای اهداکننده کلیه از 20 سال پیش یک میلیون تومان بوده است. در همین راستا ما از دولت و مجلس درخواست کردیم که این هدیه را به شش میلیون تومان افزایش دهند تا انگیزه اهداکنندگان نیز افزایش یابد.

آرمان با بیان اینکه یکی دیگر از درخواست‌های ما از سازمان‌های بیمه‌گر است، گفت: از سازمان‌های بیمه‌گر خواستاریم تعرفه پیوند کلیه برای تیم پزشکی را از 10 میلیون و 700 هزار تومان به 20 میلیون تومان افزایش دهند تا پزشکان نیز به انجام عمل پیوند علاقه بیشتر داشته باشند.

رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی اظهار کرد: در سال گذشته 1351 نفر پیوند کلیه از مرگ مغزی انجام شده همچنین 931 پیوند کلیه از افراد زنده صورت گرفته است و امیدواریم تا آخر امسال آمار پیوند با توجه به برنامه‌ریزی مشترک با وزارت بهداشت رشد بهتری پیدا کند.

آرمان افزود: با برنامه‌ریزی و کارشناسی وزارت بهداشت و انجمن حمایت از بیماران کلیوی آزمایش اچ ال ای تایپینگ از 19 آبان ماه در کشور با دستور دکتر شادنوش - رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت - اجباری شده است. این آزمایش به منظور ارتقای کیفیت پیوند و به حداکثر رساندن طول عمر پیوند انجام می‌شود. طی این آزمایش بهترین گیرنده و بهترین اهداکننده برای یکدیگر شناسایی می‌شوند البته موضوعی که در انجام این آزمایش وجود دارد، این است که قبلا هزینه این آزمایش رایگان بوده ولی در حال حاضر هزینه این آزمایش دو میلیون تومان است و ما خواستاریم که بیمه دوباره این آزمایش را تحت پوشش خود قرار دهد.

رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی درباره یکی دیگر از اقداماتی که در پی سفر به سر پل ذهاب انجام شده است، گفت: انجمن حمایت از بیماران کلیوی پیوند کلیه برای تمام بیماران کلیوی سرپل ذهاب را به‌صورت رایگان انجام می‌دهد و در حال حاضر چندین بیمار پیوند کلیه بدون هزینه عمل پیوند شده‌اند. بر همین اساس خوابگاه‌هایی برای اقامت این افراد در تهران در نظر گرفته شده است و تا بهبود بعد از جراحی در این خوابگاه‌ها اقامت دارند. همچنین بعد از بازگشت شهر خود در یک خانه 500 متری ویلایی تا سه ماه اقامت می‌کنند تا به طور کامل بهبود یابند.

وی ادامه داد: در همین جهت تشکر ویژه‌ای از مقام معظم رهبری و رئیس جمهور دارم که با مطلع شدن از فعالیت‌های ما در این شهرستان و دیگر سفرهای استانی دستورات ویژه‌ای برای فراهم کردن مسکن بیماران کلیوی داده‌اند. همچنین ما دفتر حمایت از بیماران کلیوی در سرپل ذهاب را راه‌اندازی کردیم.

آرمان درباره وضعیت داروهای اساسی بیماری کلیوی گفت: با کمک مسئولان وزارت بهداشت، داروی پارامیون برای بیماران پیوندی که هزینه بسیار بالایی داشت با دستور وزیر بهداشت، رایگان شد. همچنین داروی مایفورتیک که جزو داروهای حیاتی بیماری کلیوی است از دو روز گذشته به قیمت ثابت برگشته و دیگر بیماران هزینه 300 هزار تومانی را در ماه پرداخت نمی‌کنند. همچنین امیدواریم شرکت داروسازی زهرابی در بحث داروی سل‌سپت که داروی مهمی برای بیماران کلیوی است، به قیمت قبل آن را بازگرداند. چرا که بسیاری از این بیماران شرایط پرداخت هزینه‌های درمانی را ندارند و تمام تلاش ما این است که بیماران دیالیزی و پیوند کلیه هیچ هزینه‌ای را از جیب خود پرداخت نکنند.

وی ادامه داد: با توجه به اینکه انجمن حمایت از بیماران کلیوی، پیوند از مرگ مغزی را از 25 سال قبل در کشور بنیان نهاد اما همچنان از اهدای عضو از مرگ مغزی عقب هستیم و حدود 10 بیمار روزانه نیازمند پیوند عضو هستند. به همین دلیل باید تلاش کنیم آمار اهدای عضو از مرگ مغزی را به حداکثر برسانیم.

رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی درباره آمارهای پیوند کلیه از مرگ مغزی گفت: از شروع پیوند کلیه تا پایان سال 96، 28 درصد پیوند کلیه از مرگ مغزی بوده است. از چند سال گذشته سیر سعودی پیوند کلیه از مرگ مغزی را داشته‌ایم. به صورتی که از یک درصد پیوند در سال 79 به 48 درصد در سال 93، 53 درصد در سال 94، 56 درصد در سال 95، 59 درصد در سال 96 و بالای 60 درصد در سال 97 رسیده‌ایم.

آرمان با بیان اینکه بر اساس آمارهای جهانی در سال 2016، 3 میلیون و 730 هزار نفر دچار نارسایی کلیه هستند، گفت: 72 درصد از این بیماران یعنی دو میلیون و 686 هزار نفر بیمار دیالیزی هستند. همچنین در ایران 32 هزار بیمار دیالیزی داریم که 95 درصد آنها دیالیز خونی و 5 درصد دیالیز صفاقی می‌شوند.

وی درباره دیالیز صفاقی اظهارکرد: دیالیز صفاقی می‌تواند در محل کار یا محیط خانه و در یک محل استریل توسط خود شخص یا خانواده‌اش انجام شود اما انجام این دیالیز نیازمند فرهنگ‌سازی است.

آرمان درباره آخرین آمار مرگ و میر به علت ابتلا به بیماری کلیوی گفت: طبق آمارهای ثبت احوال از ابتدای سال 87 تاکنون 46 هزار و 401 ایرانی در اثر بیماری کلیوی فوت کردند. 86 درصد بیماران کلیوی چه دیالیزی و چه پیوندی بین سن 16 تا 64 سال هستند که این افراد جزو جمعیت فعال کشور هستند.

وی با بیان اینکه ورود موج دوم و سوم نیازمند پیوند یکی دیگر از چالش‌های پیوند کلیه است، گفت: بیمارانی که پیوند اول یا دوم بعد از چند سال در آنها پس زده شده است و نیازمند پیوند مجدد هستند، یکی دیگر از چالش‌های پیش روی ما هستند.

آرمان در پایان گفت: درباره بحث تحریم دارو و درمان باید بگوییم اقدام دولت آمریکا و رئیس جمهور او یک اقدام غیرانسانی و ناجوانمردانه است. دولت آمریکا به جهان دروغ نگوید که دارو و تجهیزات پزشکی را تحریم نکرده است. چرا که وقتی شرکت‌های ما پول به بانک‌های خارجی انتقال دهند و هیچ بانکی پول ما را دریافت نمی‌کند، بنابراین دچار مشکل می‌شویم البته با همت دولتمردان برای رفع این مشکل تدابیری اندیشیده است ولی ما از سازمان ملل و مجمع جهانی درخواست می‌کنیم که اقداماتی را برای رفع این مشکلات انجام دهند.