مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع مرکزی: به دلیل تأمین نشدن دارو بسیاری از بیماران از دریافت خدمات این انجمن ناامید هستند.
به گزارش ، iهمشهری نوشت: مدتی است که تأمین دارو برای بیماران کم‌بضاعت، این قشر و انجمن‌های حمایتی را در استان مرکزی با مشکلات زیادی مواجه کرده است. بیماران مبتلا به صرع یکی از این گروه‌ها هستند که با توجه به افزایش قیمت دارو و کمبود آن قادر به تهیه دارو نیستند و مشکلاتی برای آنها به وجود آمده است.
صرع یک بیماری ناشی از اختلال مغزی است که سبب می‌شود فعالیت‌های طبیعی نورون‌ها در مغز مختل شود. این اختلال موجب بروز عوارضی مانند تشنج، گرفتگی عضلانی و از دست دادن هوشیاری در فرد می‌شود.
امروزه تعداد قابل توجهی از مردم کشور و استان مرکزی به این بیماری دچار هستند و تنها حمایت انجمن‌های حمایتی و دولت می‌تواند از مشکلات این بیماران بکاهد.
انجمن صرع استان مرکزی از سال 93 مجوز دریافت فعالیت خود را از استانداری گرفت و امروزه با توجه به کمبود دارو با مشکلات بسیار زیادی مواجه است. در واقع می‌توان گفت این انجمن به دلیل شناخت ناکافی مردم از این بیماری و بی‌توجهی نسبت به حمایت‌های لازم، جزو مظلوم‌ترین انجمن‌های استان محسوب می‌شود.
مشکلات بیماران
یکی از مبتلایان به این بیماری در اراک می‌گوید: برای تهیه داروهایم با مشکلات بسیار جدی مواجه هستم و نمی‌توانم هزینه پرداخت این داروها را که بسیار بالا رفته، تأمین کنم، زیرا داروهای ایرانی تأثیر چندانی روی بیماری صرع ندارد و فقط داروهای خارجی می‌تواند تأثیر مثبتی داشته باشد.
«زهرا نجفی‌راد» می‌گوید: هر 2 ماه یک بار مجبورم در حدود 4 میلیون تومان برای تهیه دارو پرداخت کنم که از توان من خارج است. این داروها زیر پوشش بیمه نیستند و این مسئله موجب شده گاهی داروهایم را نگیرم و چند مرتبه در خیابان دچار تشنج شده‌ام.
تأثیر کم داروهای صرع در کنترل بیماری
«حیدرزاده» فرد دیگری که از بیماری صرع رنج می‌برد نیز می‌گوید: هنوز نسبت به بیماری صرع آگاهی کافی و لازم بین مردم وجود ندارد و همین مسأله سبب شده مبتلایان، بیماری خود و مشکلات آن را از دیگران پنهان کنند؛ این در حالی است که اگر آگاهی نسبت به این بیماری در جامعه وجود داشته باشد، ممکن است بتوانیم از حمایت‌های خیران نیز استفاده کنیم.
وی بیان می‌کند: بر اثر ضربه‌ای که در سانحه تصادف به سرم وارد شد دچار این بیماری شدم. ترس از اینکه در خیابان یا اماکن عمومی و حتی یک مهمانی دچار تشنج شوم موجب شده در اماکن و جمع‌های عمومی کمتر حضور داشته باشم.
وی ادامه می‌دهد: در شرایط کنونی و با توجه به اینکه در ورود داروهای خارجی به کشور مشکل وجود دارد، مشکلات من نیز بیشتر شده است و بیشتر دچار تشنج می‌شوم. چند بار همین مسأله سبب زمین خوردن من و وارد شدن ضربه مجدد به سرم شده است.
انجمن صرع استان، نیازمند حمایت ویژه خیران
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع استان مرکزی نیز در این زمینه می‌گوید: اکنون در این انجمن برای 123 بیمار مبتلا به صرع پرونده تشکیل شده است که 88 پرونده فعال است و به آنها خدمات ارائه می‌شود.
«حسن عزیزمحمدی» بیان می‌کند: علت اینکه از 123 بیمار شناسایی‌شده مبتلا به صرع که دارای پرونده هستند، فقط 88 بیمار به ما مراجعه کرده‌اند، این است که سایر افراد از دریافت خدمات از این انجمن ناامید
شده‌اند.
وی ادامه می‌دهد: البته تعداد بیماران مبتلا به صرع در استان خیلی بیشتر از این میزان است، اما به دلایل مختلف این افراد حاضر نیستند که شناخته شوند، زیرا هنوز دیدگاه مناسبی درباره این بیماری وجود ندارد؛ این در حالی است که افراد مبتلا به صرع مانند سایر افراد در شرایط عادی و طبیعی هیچ مشکلی ندارند. اگر بیماران از داروها به درستی و به طور منظم استفاده کنند، خواب کافی داشته باشند و 3 وعده غذایی را نیز استفاده کنند، این بیماری قابلیت کنترل
دارد.
عزیزمحمدی با اشاره به مشکلات انجمن در زمینه حمایت از این بیماران می‌گوید: کمبود منابع مالی سبب شده تا نتوانیم از بیماران برای خرید دارو حمایت کنیم و هر روز بسیاری از آنها ناامید از انجمن می‌روند. با توجه به اینکه 90 درصد از آنها دارای سطح زندگی متوسطی هستند، باید خیران استان مرکزی به این امر ورود کنند تا مشکلات این افراد را کاهش
دهیم.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع در استان مرکزی ادامه می‌دهد: در این زمینه هیچ حمایتی از سوی دستگاهها نمی‌شود. در زمینه جذب حمایت، مراجعه‌های بسیار زیادی به دستگاه‌های مختلف از جمله بهزیستی داشته‌ایم، اما نتوانسته‌ایم هیچ حمایتی را از این بخش به دست آوریم، البته کمیته امداد امام خمینی(ره) به این انجمن کمک می‌کند و این کمکها برای خرید دارو صرف شده
است.
عزیزمحمدی می‌افزاید: علاوه بر مشکلات تأمین دارو، مکان مناسبی نیز در اختیار نداریم تا بتوانیم پذیرای این بیماران باشیم. اگر بتوانیم حمایت خیران را داشته باشیم، بخشی از نیازهای دارویی این بیماران تأمین خواهد شد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع استان مرکزی در مورد حمایت از این بیماران در شهرهای دیگر استان می‌گوید: این انجمن در شهرستان‌های دیگر دفتری برای ارائه خدمات ندارد. همچنین آمار دقیقی از مبتلایان به صرع در شهرهای دیگر وجود ندارد، چون مراکز بهداشت در این شهرها در زمینه شناسایی این بیماران همکاری لازم را با این انجمن ندارند.
