توضیح بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره یک خبر

بنیاد امور بیماری‌های خاص در پاسخ به مطلب درج شده در ایسنا با عنوان «سهم‌خواهی از دولت به اسم حمایت از بیماران خاص» توضیحاتی را ارائه کرد.

به گزارش به نقل از ایسنا، متن کامل توضیحات بنیاد امور بیماری‌های خاص به شرح زیر است:
«به نام خداوند بخشنده مهربان
حضرت علی(ع) می‌فرمایند: «بدانید عاقل، کسی است که با فکر درست، به استقبال نظرات گوناگون برود و در عواقب امور بنگرد.»

پس از بروز نگرانی‌هایی در جامعه بیماران خاص کشور در باب خارج شدن داروهای خارجی بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای و انتقال این نگرانی‌ها به ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص کشور، ریاست بنیاد امور بیماری های خاص ایران همراه با روسای انجمن‌های ام اس و تالاسمی ایران نشست خبری با اصحاب رسانه برگزار کردند که در آن دغدغه‌ها و نگرانی‌های بیماران مطرح شد. این سخنان انعکاس فراوانی در رسانه‌های کشور یافت.

عمق نگرانی بیماران خاص از امکان بروز مشکلات دارویی به حدی بود که ریاست جمهوری متن نامه ارسالی ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص را با دستور رسیدگی به وزیر بهداشت ارجاع دادند و مقامات کشوری از جمله ریاست کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی هم قول مساعدت کامل در زمینه رسیدگی به درخواست بیماران خاص را دادند، اما در این میان انجمنی به نام انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی ایران با ارسال جوابیه‌ای به گفته‌های ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص ادعاها و تهمت هایی عجیب و باورنکردنی را مطرح کرده است که قطعا قابل پیگیری قضایی است، اما به سنت پسندیده مرحوم آیت الله هاشمی رفسنجانی سردار سازندگی که در مقابل تهمت و تخریب صبر پیشه می‌کردند، از پیگیری قضایی این ادعاهای نسنجیده و سراسر کذب می‌گذریم و صرفا برای روشن سازی افکار عمومی مطالبی را عنوان می‌کنیم:
در آن نشست مطبوعاتی خانم فاطمه هاشمی ریاست بنیاد بیماری های خاص فرمودند:« اگر تولیدکنندگان داخلی و وزارت بهداشت این تاییدیه را به بیماران تالاسمی و ام اس بدهند که داروی تولید داخل دارای بهترین کیفیتی است که در جهان تولید می‌شود، فکر نمی‌کنم که هیچ بیماری، درمورد این مسئله اعتراض داشته باشد، چون خواسته آنها همین است که بتوانند داروهای با کیفیت را به دست بیاورند. اما واقعیت این است که بیماران، درمورد کیفیت داروهای تولید داخل معترض هستند. البته عده‌ای فورا شانتاژ نکنند و بگویند که اینها مخالف تولید داخل هستند. من تاکید می‌کنم که هم انجمن‌های حمایتی و هم خود بیماران، طرفدار تولید داخل هستند ولی به شرطی که این داروها، کیفیت مناسب داشته باشند و برای بیماران، عارضه‌های دیگری ایجاد نکنند.» در همین کلام مشخص است که نگرانی عمده بیماران خاص انعکاس یافته در سخنان ریاست بنیاد بالاتر رفتن کیفیت تولید داروهای داخل و کمتر شدن عوارض احتمالی آنها است، کما اینکه در انتهای صحبت‌هایشان ایشان فرمودند:« ما از دولت و مجلس انتظار داریم که جلسه مشترکی برگزار کنند و حداقل درمورد بیماران خاص، سرطانی، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس و بیمارانی که دائما باید از دارو استفاده کنند و هزینه بالایی برای آنها دارد، دست نگه دارند و فورا این مصوبه را اجرا نکنند و از سوی دیگر دولت هم در زمینه افزایش کیفیت داروهای تولید داخل تلاش کند و مطمئن باشید که اگر پایان سال اعلام شود داروهای تولید داخل به کیفیت داروهایی رسیده‌اند که از خارج وارد کشور می‌شوند، ما هم خوشحال خواهیم شد» این سخنان آشکار می کند که تنظیم کنندگان متن انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی حتی یک بار متن کامل سخنان ریاست بنیاد امور بیماری های خاص را مطالعه نکرده‌اند و صرفا به تخریب و اتهام زنی بر اساس سوابق ذهنی خود اصرار ورزیده‌اند.
صرفا جهت اطلاع این افراد ذکر می‌کنیم که بیماران خاص هم مثل هر ایرانی دیگری به پیشرفت کشور می‌اندیشند و تمام توان خود را برای حمایت از کالاهای تولید داخل به کار می‌گیرند، اما چند نکته را در نظر دارند:
1 - بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص سالهاست داروهای خارجی مصرف می‌کنند و با این داروها بیماری و مشکلات‌شان کنترل شده است، چه کسی تضمین می‌کند قطع این داروها و استفاده از مشابه های مولکولی (دقت کنید مشابه مولکولی و نه عینا همان داروها) هیج عارضه و مشکلی برای آنها رقم نخواهد زد؟
2- در مورد عوارض مقطعی و دراز مدت داروهای خارجی تحقیقات متعدد صورت گرفته اما در مورد بسیاری از داروهای داخلی هنوز نتایج مطالعات درازمدت اعلام نشده است و همین موضوع می‌تواند باعث نگرانی بیمارانی شود که باید تا انتهای عمر داروهای خود را مصرف کنند.

3- تاثیر داروهای کاملا یکسان بر افراد مختلف متفاوت است، ممکن است برخی بیماران به داروهای داخلی حتی بهتر از داروهای خارجی پاسخ دهند، اما عکس این حالت هم ممکن است اتفاق بیافتد و در این زمینه صرفا بیمار و پزشکان او می‌توانند بهترین تصمیم را اتخاذ کنند.
با توجه به تمام این نکات طبیعی است که یک بیمار مبتلا به بیماری خاص نگران خارج شدن داروهای گران قیمت مصرفی خود از پوشش بیمه ای باشد، طبیعی است که این بیماران تا زمان بر طرف شدن تمام ابهامات و اعلام نتایج کلیه آزمایشات مقطعی و دراز مدت انجام شده بر داروهای داخلی خواستار ادامه یافتن حمایت بیمه‌ای از داروهای مصرفی خود در طی سال‌ها باشند تا سلامت‌شان یعنی بزرگترین اندوخته انسانی‌شان در خطر نیافتد.
اما این نگرانی‌های طبیعی در بیانیه انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان بیوتکنولوژی با تهمت‌های«سهم خواهی از دولت»، « تنها فکر کردن به سود مالی خود بودن» و «خود را قیم بیماران خاص دانستن» تعبیر شده است که طنز تلخ آن این است که نام و عملکرد «بنیاد بیماری‌های خاص» خود تابلویی است بر غیر انتفاعی بودن این نهاد و عملکرد صرفا خیرخواهانه آن و نام انجمن آنان هم خود تابلویی است بر انتفاعی بودن و عملکرد صرفا اقتصادی آنان!
بنیاد بیماری‌های خاص «صدای واقعی» بیماران خاص ایران است، پناهگاه و مأمنی که فارغ از کلیه مسائل سیاسی و اقتصادی و اجتماعی تنها به «سلامت» عزیزان درگیر با بیماری‌های خاص و البته سلامت تمام ایرانیان می‌اندیشد. کارنامه این بنیاد نشان می‌دهد که در سخت‌ترین شرایط اقتصادی و در بدترین شرایط از جهت ناملایمات و ایجاد موانع و تهمت زنی‌ها، بیماران را تنها نگذاشته و همواره اولویت این نهاد خیرخواهی و نوع دوستی برای بیماران محتاج همیاری و همدلی بوده است، از این گونه تهمت زنی‌ها و موضع گیری‌های افراطی غیر منطقی و غیر عقلایی کم ندیده‌ایم و قطعا در ادامه راه نیز کم نخواهیم دید، اما این راهی است که در آن با علم به همه سختی‌ها و موانع پای گذاشته‌ایم و بر عهد خود با قادر منان و کلیه مردم ایران و بخصوص بیماران خاص باقی خواهیم ماند.»