پنجشنبه‌ای که گذشت، نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند تا هزینه بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه کنند.
به گزارش ، وقایع اتفاقیه نوشت: بر اساس مصوبه بیماری‌های خاص دولت و بیمه‌ها موظف هستند تا همه هزینه‌های بیماران خاص را پرداخت کنند. هم‌اکنون بیش از 01هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک، حدود هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB)، حدود صد هزار بیمار مبتلا به اوتیسم و بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به «ام اس» در کشور زندگی می‌کنند که برخی از آنها بخشی از هزینه‌های درمان خود را پرداخت می‌کنند و برخی دیگر مانند بیماران اوتیسمی و... مجبورند همه هزینه‌های درمان خود را پرداخت کنند. این درحالی است که بیش از 21 سال پیش دولت در راستای حمایت از بیماران خاص قانون حمایت از بیماران خاص را تصویب کرد. بیمارانی که برای ادامه حیات نیازمند دریافت خدمات دائمی درمان هستند. گرچه همان زمان قرار شد که لیست سه عددی بیماران خاص هر سال افزایش پیدا کند اما بیش از 21 سال است فهرست بیماری‌های خاص، دست‌نخورده مانده است.
اما با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس، بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم نیز تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار می‌گیرند. گرچه در نگاه نخست برخی معتقدند این موضوع می‌تواند به بیماران خاص کمک کند اما برخی دیگر معتقدند این مصوبه بدون در نظر گرفتن بودجه جداگانه کمکی به بیماران سخت و صعب‌العلاج نمی‌کند. حتی محمدهادی ایازی، معاون اجتماعی وزارت بهداشت و درمان نیز چندی پیش به ایسنا گفته بود که این مصوبه به‌تنهایی باری را از دوش بیمارانی که به‌تازگی به فهرست بیماری‌های خاص افزوده شده‌اند، برنمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار هزینه‌های افراد و خانواده‌های دچار بیماری‌های خاص را افزایش می‌دهد. از سوی دیگر عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفته بود که اضافه شدن سه بیماری به لیست پوشش بیماران خاص بدون درنظر گرفتن بودجه، اختلال در خدمات‌رسانی به بیماران را به دنبال دارد.
همایون‌هاشمی، به خانه ملت گفت: «اضافه شدن سه بیماری ام اس، متابولیک، پروانه‌ای و اوتیسم به لیست پوشش بیماران خاص، گفت: براساس شنیده‌ها اعتبار در نظر گرفته شده برای چهار گروه از بیماران خاص با اشاره به 216 میلیارد تومان است و براساس مصوبه مجلس. بخشی از هزینه این بیماران باید از این محل پرداخت شود که به‌طور قطع بی‌توجهی به تخصیص منابع، خدمات‌رسانی به بیماران را با مشکل مواجه می‌کند.» در حالی که برخی از نمایندگان مجلس این مصوبه را اشتباه ارزیابی می‌کنند و معتقدند نمی‌توان بدون پیش‌بینی منابع مالی، تعهدات جدیدی را به متولیان نظام سلامت تحمیل کرد. برخی دیگر از کارشناسان می‌گویند، با توجه به افزایش شمار بیماران ام اس، اوتیسم، ای بی و گروه دیگری از بیماری‌های سخت، نمی‌توان دست روی دست گذاشت و رنج و عذاب این بیماران و خانواده‌های آنها را مشاهده کرد.
فشار بیشتر به بیمه‌ها
رسول خضری، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس به «وقایع اتفاقیه» می‌گوید: «اگر قرار است گروه جدیدی به فهرست بیماران خاص اضافه شود باید هزینه‌های آن نیز درنظر گرفته شود. به همین دلیل باید بودجه‌های بهداشت و درمان مردم در اولویت قرار گیرد. از سوی دیگر نباید وظیفه وزارت بهداشت در این موضوع را نادیده گرفت. چرا که این حوزه می‌تواند با صرفه‌جویی در هزینه‌ها و مدیریت آنها گام‌های خوبی در تخصیص درست منابع بردارد و از اتلاف آن تا حد زیادی جلوگیری کند ضمن اینکه خدمات مطلوب‌تری به بیماران سخت و صعب‌العلاج ارائه دهد.بودجه سال 97 حوزه سلامت حدود 33 هزار میلیارد تومان برآورد شده است که نسبت به سال گذشته خود رشد قابل توجهی نداشته است.
این در حالی است که هزینه بیماری‌های صعب‌العلاجی مثل ای بی و ام اس و... هزینه‌های زیادی برای دولت به همراه خواهد داشت که نمی توان امید داشت با بودجه فعلی وزارت بهداشت، مشکلات این بیماران را در سال آینده حل کند». ه گفته خضری تنها راه وزارت بهداشت، صرفه‌جویی در هزینه‌هاست. در غیر این صورت دولت باید انتظار داشت که این هزینه‌ها به دوش بیمه‌ها سوار شود و بیمه‌ها را هر چه بیشتر در برابر مراکز ارائه دهنده خدمات درمانی مقروض کند. این نماینده مجلس می‌گوید: «کارگروهى در راستاى هزینه کرد منابع حوزه سلامت متشکل از چهار نماینده در کمیسیون تلفیق تشکیل شده است و براساس نظر این کارگروه و راى کمیسیون تلفیق چند بیمارى به لیست بیمارى‌هاى خاص افزوده شد».
هزینه‌های درمانی
در حال حاضر حدود 22 هزار بیمار مبتلا به دیالیز، 12 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و حدود 20 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص بهره می‌برند که با مصوبه جدید و سرشکن شدن هزینه‌ها بین تعداد بیشتری از بیماران، قطعا سقف حمایت‌ها از بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و دیالیز کاسته خواهد شد.
از سوی دیگر براساس برآوردهای صورت گرفته هر بیمار اوتیسم برای استفاده از حداقل خدمات یعنی کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی بین دو تا 2,5 میلیون تومان در ماه هزینه دارد. از سوی دیگر هزینه‌های یک بیمار ام‌اسی در ماه حدود یک میلیون تومان برآورد می‌شود. همچنین بیماران ای بی برای دریافت خدمات اولیه درمانی مجبورند در ماه بیش از دو میلیون هزینه کنند که با توجه به آمار این بیماران دولت موظف است برای کمک به آنها فکری به حال اعتبارات خود کند.
پیش بینی برای صرفه جویی در هزینه‌ها
البته در مصوبه اخیر نمایندگان مجلس برای مدیریت هزینه‌ها در وزارت بهداشت نیز بندی را مشخص کرده‌اند که بر اساس آن، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی موظف است حداکثر ظرف مدت سه‌ماه پس از ابلاغ این قانون، راهنمای بالینی برای حداقل 200 مورد از پرهزینه‌ترین خدمات را تهیه و به کلیه مراکز ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی درمانی و سازمان‌های بیمه‌گر جهت اجرا ابلاغ کند. به‌موجب این مصوبه تمامی مراکز بهداشتی تشخیصی، درمانی و دارویی اعم از دولتی، غیردولتی و خصوصی مکلفند خدمات خود را از طریق استحقاق سنجی از پایگاه اطلاعات بیمه شدگان و براساس ضوابط اعلام شده توسط سازمان بیمه سلامت ایران ارائه کنند. همچنین سازمان بیمه سلامت ایران مکلف به حذف پوشش بیمه‌ای خود با سایر سازمان بیمه‌ای است. شیوه‌نامه همپوشانی این حکم توسط سازمان بیمه سلامت ایران تضمین و ابلاغ می‌شود.
