رئیس بنیاد بیماری‌های خاص ضمن انتقاد از مصوبه حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای خارجی که مشابه تولید داخل آنها وجود دارد در قالب برنامه ششم توسعه، از وزارت بهداشت و دولت خواست که نسبت به این مصوبه اعتراض کنند تا اجرایی نشود.
به گزارش به نقل از ایسنا، فاطمه هاشمی در نشست خبری بنیاد امور بیماری‌های خاص با اشاره به یکی از مصوبات برنامه ششم توسعه مبنی بر حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهایی که مشابه تولید داخل آنها وجود دارد، گفت: از چند هفته گذشته مراجعات زیادی از سوی بیماران به انجمن بیماران خاص داشته‌ایم که این مشکل را مطرح کرده‌اند. پیرو این موضوع با آقای دکتر نوبخت رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی تماس گرفتم و قرار شد گزارشی را برایشان ارسال کنیم. گزارشی را هم برای آقای رییس جمهور فرستادیم و ایشان پاسخ دادند و گفتند این قضیه از طریق وزارت بهداشت پیگیری شود.
وی با بیان اینکه ما موافق تولید داخل هستیم، ادامه داد: اما از آنجایی که بیمارانی مانند ام اس و تالاسمی، خاص محسوب می‌شوند و تا آخر عمرشان باید دارو مصرف کنند، بنابراین لازم است تا از داروهایی که بهترین کیفیت را دارند، استفاده کنند. بر این اساس اگر تولیدکنندگان و وزارت بهداشت به ما اطمینان دهند که داروهای تولید داخل کاملا کیفیت داروهای خارجی را دارند، ما حرفی نداریم، اما واقعیت این طور نیست. بنابراین اگر داروی خارجی فروخته می‌شود، نشان می‌دهد که یا کمبود دارو داریم و یا کیفیت تولید داخل‌مان مناسب نیست.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیان اینکه اجرای این مصوبه نوعی تبعیض و تضاد برای بیماران است، گفت: چرا که با اجرای این مصوبه بیماری که پول دارد، می‌تواند داروی خارجی را مصرف کند، اما آنهایی که از نظر مالی توانمند نیستند، نمی‌توانند این کار را انجام دهند. باید توجه کرد که خود بیماران خاص هم موافق تولید داخل هستند اما به شرطی که این دارو کیفیت مناسبی داشته باشد.
هاشمی با بیان اینکه در یک زمانی بیماران تالاسمی فقط 14 تا 15 سال عمر می‌کردند، گفت: این در حالی است که اگر دارو و درمان مناسبی بگیرند، می‌توانند سال‌های زیادی زندگی کنند و این کار در کشور ما انجام شده است. حال نباید اجازه داد تا دوباره اتفاقات گذشته تکرار شود.
هاشمی تصریح کرد: زمانی که ما پیشنهاد پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی را مطرح کردیم، عده‌ای مخالف این موضوع بودند، اما ما برایشان ثابت کردیم که اگر این کار را انجام دهند، هزینه‌های بسیار زیادی را ذخیره می‌کنند. در حال حاضر هم باید این مقایسه را انجام دهیم تا مسئولان بدانند که اگر یارانه داروهای بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص را قطع کنند، قطعا به ضررشان خواهد بود.
وی همچنین گفت: سوال دیگری که وجود دارد، این است که چرا یک بیمار برای گرفتن دارویش باید به چند جا مراجعه کند. متاسفانه این مسائل آثار و تبعات اجتماعی و اقتصادی زیادی دارد. ما اعلام می‌کنیم که 60 هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد، اما باید بدانیم تک تک این بیماران خانواده‌ای دارند که فشارهای روانی را تحمل می‌کنند. در عین حال باید هزینه‌های جانبی این مشکلات را هم در نظر بگیریم.
هاشمی تاکید کرد: وقتی صحبت از اقتصاد مقاومتی می‌کنیم، خوب است، اما نباید این کار را از دارو شروع کنیم. اکنون به هر مغازه‌ای که وارد می‌شویم 70 درصد محصولاتش خارجی است. حال باید پرسید اگر پارچه خارجی وارد کشور نشود، چه اتفاقی می‌افتد و در عین حال اگر داروی خارجی نباشد، چه سرنوشتی در انتظار بیماران خواهد بود. بنابراین باید در اقدامات‌مان درجه اهمیت هر موضوع را در نظر بگیریم.
وی با اشاره به برخی مسائل مانند تغییر ماده موثره برخی داروهای تولید داخل بعد از دریافت مجوز تولید گفت: درباره یکی از این داروها، در گذشته معاون وزیر بهداشت به من می‌گفت ما این دارو را بیش از حد نیازمان در انبارها داریم. این در حالی بود که ماده موثره آن دارو بعد از دریافت مجوز تغییر کرده بود.
هاشمی، دو خواسته‌اش را از دولت و مجلس مطرح کرد و گفت: اولین انتظار ما این است که کیفیت داروی داخلی به حد داروی خارجی برسد که برای رسیدن به این موضوع نیازمند به زمان و نظارت دقیق وزارت بهداشت و سازمان استاندارد هستیم. دومین درخواستمان این است که این مصوبه برنامه ششم توسعه مبنی بر حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای بیماران خاص اجرا نشود. باید توجه کرد که یکی از مسائلی که منجر به پیشرفت بیماری‌هایی مانند ام اس می‌شود، استرس است و چنین مصوباتی برای بیماران نگرانی ایجاد می‌کند.
وی با اشاره به دغدغه‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی درباره بیماران خاص گفت: پدرم همیشه می‌گفتند باید دغدغه دارو و درمان را از بیماران خاص دور کنیم تا نگرانی نداشته باشند. بنابراین از دولت و مجلس می‌خواهیم که این مصوبه حداقل برای بیماران خاص اجرا نشود. البته مطمئنا تولیدکنندگان دارو که خودشان دست‌اندرکار نوشتن این مصوبه بودند، از توقف اجرای آن راضی نیستند، اما دولت و وزارت بهداشت باید در این زمینه اعتراض کند. خوشبختانه رئیس جمهور هم اعلام کردند که این موضوع برطرف شود.
هاشمی در پاسخ به سوالی درباره وجود استانداردهای بین‌المللی برای داروهای تولید داخل گفت: در صورتی که قرار باشد داروی تولید داخل صادر شود، باید استانداردهای بین‌المللی را کسب کند، اما برای ورود به بازار ایران نیازی به داشتن این استانداردها ندارد. متاسفانه مافیای دارویی همان شرکت‌هایی هستند که می‌خواهند درآمدشان را از قبل بیماران کسب کنند.
به گزارش ایسنا، دکتر محمود هادی‌پور دهشال - مشاور بنیاد بیماران خاص در این نشست خبری با بیان اینکه نمی‌توانیم به طور مطلق بگوییم که همه داروهای تولید داخل کیفیت مناسبی دارند، ادامه داد: وقتی یک بیمار باید دارویی را برای تمام عمرش مصرف کند، تولیدکننده باید نسبت به کیفیت آن دقت داشته باشد، چراکه مقداری ناخالصی می‌تواند برای آن بیمار مشکل‌ساز شود.
وی با اشاره به مصوبه قانون برنامه ششم در زمینه حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای خارجی بیماران که مشابه تولید داخل آنها وجود دارد، گفت: زمانی که مجلس برای جان مردم تصمیم می‌گیرد نباید از نظرات کارشناسان صاحب منافع استفاده کند، چراکه نمی‌توان با جان مردم بازی کرد.
هادی‌پور دهشال با اشاره به برخی ادعاها مبنی بر تخلفات سازمان غذا و دارو گفت: این فرد چرا زمانی که دولت محبوب‌شان سرکار بود، حرفی نمی‌زدند و امروز که مدیر این سازمان اعلام کرده که سهامدار هیچ کارخانه‌ای نیست، چنین بحث‌هایی را مطرح و آن را به دولت وصل می‌کنند و می‌گویند ما طرفدار شفافیت هستیم. اگر به دنبال شفافیت بودید، چرا 8 سال پیش که ما هزاران بار این حرف‌ها را می‌گفتیم، شفاف‌سازی نمی‌کردید.
وی ادامه داد: حالا در این میان یک قانونی را بدون حضور نماینده دولت ایجاد کردند و می‌خواهند آن را اجرا کنند. باید از این افرادی که می‌گویند ما حامی تولید داخل هستیم، بگوییم که اگر شما هم خودتان دچار بیماری شوید از همین داروها استفاده می‌کنید؟
مشاور بنیاد بیماران خاص در امور بیماران تالاسمی با بیان اینکه هیچ‌کس مخالف داروی تولید داخل نیست، گفت: گروه تالاسمی اولین گروهی بودند که پذیرای داروهای داخلی شدند، چراکه از آن دارو پاسخ گرفته بودند. مدیرکل دارویی کشور اخیرا در مصاحبه‌ای اعلام کرده بود که 80 درصد کمپانی‌های دارویی ایران GMP مناسب ندارند. بنابراین ما باید این را ایجاد کنیم اما نمی‌توانیم آزمون خطای آن را در زندگی بیماران انجام دهیم.
هادی‌پور دهشال با اشاره به برخی تخلفات شرکت‌های دارویی تولید داخل کشور گفت: چندین شرکت بودند که دارو تولید می‌کردند و به دلیل کیفیت خوبشان از ما مجوز گرفته بودند، چراکه ماده موثر خالصی را به کار می‌بردند، اما بعد از دریافت مجوز، ماده موثر را تغییر می‌دادند و زمانی که از آنها سوال می‌کردیم، می‌گفتند مجبور بودیم این کار را انجام دهیم. حتی در بعضی مواقع سازمان غذا و دارو جزییات تولید داخل را نمی‌داند به طوری که در یکی از این پرونده‌ها یکی از مدیران سازمان استعفا داد.
وی معتقد است که متاسفانه سازمان غذا و دارو را به گوشه رینگ برده‌اند تا به جای اینکه یک سازمان حمایتی از سلامت مردم باشد، به سازمان حامی صنعت دارویی تبدیل شود.
مشاور بنیاد بیماران خاص در امور بیماران تالاسمی درباره برخی توجیهات مطرح شده مبنی بر اینکه پزشکان به دلیل روابط‌شان با کمپانی‌های دارویی، داروی خارجی تجویز می‌کنند، گفت: رابطه میان برخی پزشکان و کمپانی‌های داروسازی هم در داخل و هم با شرکت‌های داخلی و هم با شرکت‌ها و کمپانی‌های خارجی وجود دارد حال اگر این موضوع درست است، چرا آن را نظارت نمی‌کنند و چارچوبی برایش قرار نمی‌دهند.
به گزارش ایسنا، در ادامه این مراسم، عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام‌اس گفت: در حال حاضر 18 دارو برای بیماران ام‌اس استفاده می‌شود که 6 دارو خارجی هستند و 5 موردشان مشابه تولید داخل دارند.
وی افزود: در طول برنامه‌های چهارم و پنجم توسعه صراحتا اعلام شده بود که از تولیدات صنعتی، دارویی و کشاورزی تولید داخل حمایت شود، اما اقدام در این زمینه منوط به تصویب‌نامه هیات وزیران بود که لیستی را از محصولات تهیه و اعلام می‌کردند که به آنها سوبسید تعلق نمی‌گیرد، اما در این مصوبه چنین چیزی مطرح نشده است.
مدیرعامل انجمن ام‌اس با بیان اینکه برخی بیماران 10 سال است یک داروی خارجی را مصرف می‌کنند، گفت: باید بدانیم که قطع ناگهانی این داروها منجر به حمله‌ها و عوارضی برای بیمار می‌شود و تهدیدی برای بیماران است. در عین حال 70 درصد داروهای ام‌اس تحت شمول صددرصدی بیمه قرار دارند و در برخی مواقع بیماران فرانشیز 10 درصدی پرداخت می‌کنند. شش دارو هستند که به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرند. حال اگر سوبسید داروهایی که مشابه تولید داخل‌شان وجود دارد، برداشته شود، بیمار باید ماهانه بین 700 هزار تومان تا یک میلیون تومان هزینه کند.
هوشمند ادامه داد: این در حالی است که در گذشته سازمان غذا و دارو به صورت یک ماه در میان 50 درصد مبلغ فرانشیز داروها را به بیماران پرداخت می‌کرد و بخش دیگر را از طریق انجمن‌ها و یا خیرین تامیین می‌کردیم. حالا با حذف این موضوع، جان بیماران در معرض تهدید است؛ چراکه هزینه داروها سنگین بوده و برخی بیماران نمی‌توانند آن را تامین کنند.
در ادامه این نشست، دو بیمار تالاسمی نیز صحبت‌هایشان را مطرح کردند. یکی از این بیماران با بیان اینکه شرایط ژنتیکی بیماران با یکدیگر فرق دارد، گفت: تعدادی از بیماران خاص نسبت به داروهای داخلی مقاوم هستند. باید پرسید که تکلیف آنها چیست، چراکه میزان فرانشیز داروهای خارجی بالا است. یک بیمار تالاسمی باید تا آخر عمرش دارو استفاده کند و داروهای داخلی بر روی برخی بیماران عوارض مخاطره آمیزی به دنبال دارند. بنابراین حق بیماران است که بتوانند از بین داروهای مختلف بهترین را انتخاب کنند.
یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: برای بیماری که مشکل اقتصادی دارد و باید نوع داروی خارجی را تامین کند و از طرفی نمی‌تواند نوع داخلی آن را مصرف کند و ممکن است نهایتا مصرف آن دارو را قطع کند که در این صورت دچار عوارضی خواهد شد که این عوارض هزینه بیشتری را به سیستم بهداشت و درمان تحمیل می‌کند.
