معمولاً وقتی والدین یا یکی از اعضای خانواده به یک بیماری سخت درمان مبتلا می شوند، اولین پرسشی که به ذهن می آید، این است که واقعیت را باید چه زمانی، چگونه و تا چه اندازه ای به فرزندان بگوییم. هنوز پدر یا مادر، خودشان نتوانسته اند ضربه ی روبه رو شدن با بیماری درمان ناپدیر را قبول و هضم کنند که با حضور کودکان روبه رو می شوند.
در وضعیتی که بزرگان خانواده، خودشان آرامش کافی ندارند و سردرگمند، آیا می توانند واقعیت دردناک را به اطلاع فرزند یا فرزندان شان برسانند؟ دادن خبر بیماری به فرزندان باید چگونه و تا چه اندازه ای باشد؟ کودک گناهی ندارد؛ او در این پیش آمد ناگوار نقش و مسئولیتی نداشته است. پدر یا مادر در ابتدا به طور خودکار می کوشند از کودکان محافظت کنند. آنان پیش خود حساب می کنند: «از بچه یا بچه ها که کمک خاصی بر نمی آید، پس لازم نیست چیزی به او بگوییم. او که حالا ظاهراً آرام است، پس بگذار دست کم آرامش او را برهم نزنیم. این خبر ناخوشایند را به او ندهیم و بی خود او را نگران نکنیم و ذهن او را بیهوده مشغول نکنیم.»
کودک دارد بازی می کند یا نشسته و دارد مشق هایش را می نویسد اما حواسش به همه جا هست و خیلی چیزها را می فهمد. پدر و مادر به این مسئله توجه نمی کنند که کودکان در هر سن و سالی که باشند، حتی اگر با آنان مستقیم صحبت نشود، خودشان گوش دارند و می شنوند، چشم دارند و می بینند و کوچکترین تغییرات جزئی زندگی روزمره را کاملاً حس می کنند. اگر پدر یا مادر توضیحی در خور سن کودکان به آن ها ندهند و اگر با آنان صادقانه گفت و گو نکنند، آنان برای خود متن نمایش نامه ای را می نویسند که صد برابر وخیم تر، شدیدتر و وحشتناک تر از واقعیت است. بنابراین باید بدانیم زمانی که با کودک روبه رو می شویم، قانون این است:
سکوت کردن و دروغ گفتن ممنوع.
حتماً باید با کودکان صبحت کنیم و مسائل مهم را به آن ها بگوییم. با توجه به سن و سال، میزان کنجکاوی و نیاز به امنیت کودک باید با زبانی مناسب، موضوعِ دردناک بیماری درمان ناپذیر را تا حدی که لازم است با او در میان گذاشت.
سکوت کردن و پنهان کاری مطلقاً صحیح نیست. چون بچه ها می فهمند و حس می کنند که دارد اتفاقی می افتد. حتی بچه هایی که وانمود می کنند روال زندگی عادی است و به قولی به روی خودشان نمی آورند، می فهمند که اتفاقی افتاده است و دیگران آن را مخفی می کنند.
البته ما قبول داریم که پدران و مادران زمانی می توانند به فرزندان خویش به شکل مفیدی گفت و گو کنند که خودشان با مسئله کنار آمده باشند، با واقعیتی که برای شان پیش آمده، مشخص و آشکار روبه رو شده باشند و چیزی را از خودشان پنهان نکنند. پس از کنار آمدن با بحران و آرام گرفتن نسبی و پذیرش واقعیت ها، می توانند با در نظر گرفتن ویژگی های هر فرزند، او را در جریان امر قرار دهند.
بچه ها در کنار بزرگ تر ها به سر می برند. آنان شاهد پچ پچ بزرگ ترها هستند، تلفن زدن ها را می بینند، چشمان قرمز شده از اشک را نظاره می کنند، پاک کردن اشک ها را می بینند. طبیعی است که کودکان با دیدن این مسائل شک می کنند و می خواهند بدانند چه اتفاق ناگواری افتاده است. بزرگ ترها به غلط می پندارند که کوچک ترها، حواس شان نیست و عقل شان قد نمی دهد.
اگر در زمان لازم با کودکان گفت و گو نکنیم، یک رشته از نشانه های خطر دیده خواهد شد، که پدران و مادران و بزرگ ترها نباید از آن ها سرسری بگذرند و آن ها را نادیده بگیرند. کودکان ناخودآگاه واکنش هایی بروز خواهند داد. یکی از رایج ترین واکنش هایی که می بینیم، اختلال در خواب است. ساعت خواب شان به هم می خورد. ترس های شبانه پیدا می کنند. خواب های پریشان و آشفته می بینند. از این که بروند بخوابند می ترسند.
دومین نشانه، به هم ریختن برنامه ی روزانه ی آن هاست. بی اشتها می شوند، یا برعکس به صورت وسواس گونه پرخوری می کنند، تنقلات زیاد می خورند، ممکن است مشکلات گوارشی پیدا کنند، دل درد بگیرند، حالت تهوع و استفراغ پیدا کنند و...
سومین نشانه، تغییر در رفتارهای عادی و روزمره ی کودک است. اگر آرام بوده، یک باره پرتحرک، بی قرار، زودرنج، حساس و پرخاشگر می شود، و رفتاری از او می بینیم که تاکنون از او ندیده بودیم. بچه ای گوش شنوا داشته، ناگهان شروع می کند به مخالفت و پرخاشگری کردن.
چهارمین نشانه، ترس و وحشت از چیزهای گوناگون است. کودک یکباره ترس های مرضی پیدا می کند، از کثیفی، میکروب، تاریکی و از موجودات خیالی می ترسد و...
پنجمین نشانه، از دست دادن توانایی های کسب شده است. مثلاً کودکی که یاد گرفته ادرار و مدفوع اش را نگه دارد، ناگهان شب ادراری پیدا می کند، یا اگر راه رفتن و حرف زدن را یاد گرفته، پس رفت می کند و دوباره مانند دوران کودکی اش راه می رود و حرف می زند.
در بچه های بزرگ تر یعنی بچه های دبستانی افت تحصیلی خیلی رایج است. کودک دبستانی یک باره علاقه اش به درس و مدرسه کم می شود، نمره هایش پایین می آید، حوصله ندارد به مدرسه برود، دیگر مانند قبل نمی تواند کارهایش را انجام بدهد و آن ها را به نمایش بگذارد، از مدرسه خبر
می آورند که این بچه حواس ندارد، توجهش کم شده، سرکلاس گویی حواسش جای دیگر است، درس هایش را خوب حاضر نمی کند، سازگاری با بچه های دیگر را از دست داده و مرتب درگیری پیدا می کند.
اگر پدر یا مادر، کودک خود را زیر نظر داشته باشند، متوجه می شوند بازی های او تغییر کرده است، نقاشی هایی که همیشه می کشیده جور دیگری شده اند، دیگر در آسمانِ نقاشی هایش خورشید نمی کشد، رنگ های سیاه به کار می برد. با عروسکش بازی می کند ولی گویی با یک بیمار رفتار می کند، با ماشینش با خشونت بازی می کند، ممکن است بزند آن را بشکند. این کارها همه نمادین هستند. او دارد نگرانی، احساس ناتوانی، غم، خشم و یک جور احساس گناهش را نشان می دهد. مثلاً می بینید دارد خرسش را تنبیه می کند و می گوید: «چون تو خرس بدی بودی حالا باید تنبیه شوی و کتک بخوری.» او در واقع دارد احساس گناه خود را به صورت تنبیه روی خرسِ عروسکی اش پیاده می کند.
در این موقع باید از فرصت استفاده کرد، با او حرف زد و ریشه ی ناراحتی اش را شناخت. می توان به او گفت: «خُب، تو که با خرسَت این طور بازی می کنی، فکر می کنی او چه کار بدی کرده، چرا او را مقصر می دانی؟ او چه گناهی کرده، آیا خودت را نسبت به کاری مقصر می دانی؟...» یا این که: «چرا در نقاشی ات این رنگ را به کار برده ای؟ چرا خورشید را سیاه کشیده ای؟ چرا این درخت برگ ندارد؟ چرا این گل پژمرده است؟ آیا غمی داری؟ چرا؟» این گونه پرسش و پاسخ ها به کودک امکان می دهد احساس حقیقی اش را بروز بدهد.
همه ی نشانه هایی که در رفتار کودکان دیده می شوند، ناخودآگاه هستند. این نشانه ها افسردگی و اضطراب درونی آنان را می رسانند. ما باید توجه داشته باشیم که نشانه های افسردگی در کودکان با بزرگ ترها تفاوت زیادی دارد، و باید از این نشانه ها پی ببریم که یک نگرانی درونی، آنان را آزار می دهد. به همین دلیل گفتیم اصل مهم در رویارویی با کودکان این است که نباید در مقابل کنجکاوی آنان سکوت کرد و به آن ها دروغ گفت. صحبت کردن با کودکان کاملاً ضرورت دارد.
پس از گفت و گوی صادقانه با فرزندان، باید بکوشیم برنامه ی روزانه ی آنان تا حد امکان بدون تغییر باقی بماند و مانند سابق جریان داشته باشد. یعنی سرِ ساعت به مدرسه بروند، سر ساعت ناهار بخورند، دوستان شان را مثل همیشه ببینند و بازی کنند. نباید به بهانه ی این که درس شان افت کرده، آنان را تشویق کنیم که مدتی به مدرسه نروند، در خانه بمانند و استراحت کنند. درست نیست آنان را به مسافرت بفرستیم که برود جای دیگر مثلاً خانه ی خاله، عمو و... این ها راه حل های خوب، درست و مناسبی نیستند. کودکان و نوجوانان باید پابه پای ما با حقایق و مشکلات به صورت واقعی آشنا شوند، منتها به اندازه ی توان و ادراک شان. بنابراین تا آن جا که امکان دارد، دارد، باید کوشید برنامه ی مدرسه رفتن، درس خواندن و شیوه ی زندگی کودکان، به هم نریزد.
روراست نبودن با فرزندان کم سن و سال، و شریک نکردن آنان در غم ها، پیامدهای منفی دیگری نیز به دنبال دارد. جدا از نشانه هایی که شمردیم،
ممکن است کودک بگوید: «زندگی معنا ندارد. اصلاً بهتر است بمیرم و راحت شوم.» ممکن است کلمه ی «خودکشی» را به زبان نیاورد ولی به آن فکر کند. اگر گمان بردید که کودک تان به چنین فکری رسیده است، وقت را از دست ندهید و حتماً به متخصص، مشاور یا روان شناسی در مدرسه یا روان پزشک یا متخصص اطفال رجوع کنید. باید افسردگی را در کودکان جدی گرفت و بی درنگ به مداوای آن پرداخت. ممکن است کودک به دارودرمانی نیاز پیدا کرده باشد. در هر حال افسردگی او را باید با مشاوره و درمان از میان برداشت. «اقدام به خودکشی» و «خودکشی» در سنین پایین، کم نیست. خطر آن را جدی بگیرید.
نوجوانان پدر و مادر خود را به عنوان نمایندگان قدرت و تدبیر می شناسند. بنابراین اگر والدین، نوجوانان را در جریان رویدادها قرار ندهند، آنان پیش خود حساب می کنند پدر و مادر آدم های دانا و توانایی نیستند و نمی توانند راجع به آن رخداد صحبت کنند، در نتیجه اعتماد خود را نسبت به والدین از دست می دهند. بنابراین اولین ضرورت گفت و گو با نوجوانان این است که آنان قبول کنند پدر و مادرشان توانایی مقابله با مشکل و محافظت از آن ها را دارند. در غیر این صورت، با از دست دادن اعتمادشان نسبت به والدین، احساس ناامنی می کنند و چون در سن حساسی هستند روی شخصیت آنان، روی توانایی شان در داشتن احساس مثبت به جهان و روی میزان اعتمادشان به دنیا و دیگران، تأثیر منفی می گذارد.
ضرورت دومِ گفت و گو این است که به کودکان کمک می کند از لاک تنهایی خود خارج شوند. والدین اگر سکوت کنند، فرزندان را در تنهایی خودشان زندگی می کنند. آن ها را با همه ی شک ها، تردیدها و ترس های شان تنها می گذارند.
کودک نه تنها پی می برد پدرش یا مادرش بیمار شده، بلکه وقتی می بیند به او اجازه نمی دهند به ملاقاتش برود و با او صحبت کند، فکر می کند دارند حقی را از او می گیرند. کودک حق دارد پدر یا مادر بیمارش را ببیند. آن چه را مهم می داند با او در میان بگذارد، ترس و دلتنگی اش را بازگو کند، نگرانی آینده اش را بگوید، و حتی اگر پدر یا مادرش در حال مرگ هستند، از آن ها خداحافظی کند.
نگفتن، مشکلی را حل نمی کند، بلکه مشکلی بر مشکلات می افزاید. چون اگر کسی که برای کودک عزیز است از دنیا برود، مرگ او تأثیر نامطلوب و ماندگاری روی زندگی کودک می گذارد. در حالی که باخبر بودن، کودک را برای این حادثه ی ناگوار آماده می کند. اگر کودک از قبل اطلاع نداشته باشد، چگونه سه روز بعد یا شش ماه بعد به او خواهید گفت پدر یا مادرش مُرد؟ او چگونه می تواند با این خبر ناگوار و ناگهانی کنار بیاید؟
البته حقایق را باید به گونه ای با کودکان در میان گذاشت که با رشد و ویژگی عاطفی و ادراکی آن ها تناسب داشته باشد، و باید به نسبت توانایی شان از آنان کمک خواست. هرگز کودکان و نوجوانان را دست کم نگیرید. فرزندان شما نسبت به سن و سال شان، توانایی درک و فهم مسائل را دارند. اگر بزرگ ترها واقع بینانه برخورد کنند، انکار نکنند، با واقعیت ها ساده و طبیعی روبه رو شوند، و برای کودکان هم این فرصت را فراهم کنند که با
واقعیت های زندگی به درستی مواجه شوند، کارها منطقی تر پیش خواهد رفت و خانواده هم با بحران های کمتری روبه رو می شود.
کودک هم حق دارد با مشکلات آشنا شود. باید به او اطمینان داد که اگر مادرش مریض است، اگر پدرش در بیمارستان بستری است، زندگی قرار است به شکل مناسبی ادامه پیدا کند. کودک باید بداند در غیبت پدر یا مادر، چه کسی قرار است کارها را انجام دهد. بعضی از نوجوانان می اندیشند: «حالا که پدر مریض است و دیگر نمی تواند سرِ کار برود، یا بستری شده و بیمارستان خرج دارد، پس من مجبورم مدرسه را رها کنم و بروم سرِ کار.» ممکن است احساس امنیت را از دست بدهند و فکرش مشغول شود، «حالا که بابا مریض شده و حقوق ندارد، ممکن است ما را از خانه بیرون کنند.» پس ضرورت دارد به او توضیح بدهیم پدر چه مدتی بستری است، درمانش چه قدر طول می کشد، بیمارستان پدر کجاست، رفتن پدر چه تأثیری در وضع زندگی خانواده می گذارد و... باید او را متقاعد کنیم که قرار نیست محیط زندگی اش تهدید شود. باید به فرزندان اطمینان بدهیم و در آنان احساس امنیت به وجود بیاوریم.
از اسم بیماری نباید ترسی داشت. راحت می توان گفت: «پدرت سرطان یا آلزایمر گرفته است.» باید اطلاعاتی درباره ی بیماری، حتی اگر ایدز باشد به کودک بدهیم، چگونگی درمانش را توضیح بدهیم که مثلاً ممکن است چهار نوبت نیاز به جراحی و بستری شدن داشته باشد یا شیمی درمانی لازم دارد یا... به کودک بگوییم پدر ممکن است خسته شود، بی حوصله شود، خوابش مختل شود و... بچه باید تمام عوارض بیماری والدینش را بشناسد.
میزان اطلاعاتی که به کودک می دهیم بستگی به مراحل سنی او دارد. مطالبی را که می توان با نوجوان پانزده ساله در میان گذاشت نمی توان برای کودک چهار یا پنج ساله توضیح داد. در سنین پایین، تفکرات و تصورات کودکان کاملاً عینی نیست. آنان درک روشنی از زمان ندارند، ممکن است مرگ را به صورت نبودن یا به صورت دور شدن از مقابل دید تصور کنند؛ یا آن را مثل یک مسافرت در نظر بگیرند.
باید به زبانی که برای کودک قابل درک و لمس است سخن گفت. امروزه کودکان با قصه هایی که می خوانند و با فیلم هایی که در تلویزیون و سینما می بینند، تا حدوی مرگ برای شان آشناست. بنابراین می توان گفت که بیماری پدر یا مادر این شکل را دارد، و او ممکن است از این بیماری جان سالم به در نبرد. ممکن است کودک در چنین وضعی بپرسد: «آیا پدر خواهد مرد؟» باید از او بپرسم: «تو چه فکر می کنی؟» ممکن است بگوید: «او می میرد.» آن گاه می گوییم: «من هم همین طور فکر می کنم.»
با وجود این اگر کودک سؤالی نمی کند، اگر کودک هنوز آمادگی لازم را برای فهمیدن ندارد، زودتر از موعد چیزی به او نگویید؛ به نسبت کنجکاوی ها و پرسش هایش، پاسخ های ساده و ضروری به او بدهید.
امروزه حتی بچه های کوچک هم، مسأله ی بیمار شدن و مرگ را می شناسند. با وجود این نباید تصورات غیرواقعی به آنان بدهیم. مثلاً پزشک می گوید: «بیمار غدّه ای به اندازه ی یک پرتقال در سر خود دارد.» کودک ممکن است توی این فکر برود که «پرتقال چه جوری رفته توی سر مامان؟!» باید برایش توضیح بدهیم که: «منظور پرتقال نیست، غدّه ای در داخل مغز
مادرت به این اندازه رشد کرده، حالا قرار است با جراحی آن را در آوریم و با دارو جای آن را خوب کنیم.»
به نوجوانان می توان اطلاعات کامل تر و بیش تری داد. می توان امکانی فراهم کرد که با پدر یا مادرشان در بیمارستان دیدار کنند. البته در بخش هایی که بیماران درمان ناپذیر یا سخت درمان را بستری می کنند، به کودکان زیر پانزده سال، اجازه ی ملاقات نمی دهند. هر بیمارستانی موظف است برای سلامت خودِ کودکان، این قانون را اجرا کند. ولی در مواقع خاص و مشخص می توان با اجازه ی پزشک معالج و بیمارستان ترتیب چنین عیادت هایی را داد -به ویژه برای پدر یا مادری که در حال مرگ است. شاید بچه ها بخواهند از پدر یا مادر خود خداحافظی کنند، شاید حرف هایی داشته باشند و بخواهند با آنان در میان بگذارند، شاید بخواهند نامه ای به الدین شان بدهند، شاید برای شان نقاشی کشیده باشند و...
این دیدار بچه ها را نسبت به وضع پدر یا مادرِ بیمار آگاه می کند و اگر یک ماه دیگر، دو ماه دیگر وضع او بدتر شد و به مرگ انجامید، آنان خیلی بهتر با مرگ پدر یا مادرشان روبه رو خواهند شد. بچه ها مرگ را در فیلم ها و کارتون ها دیده اند که مثلاً مامان بامبی می میرد و آن پادشاه شیرها هم با تمام قدرت و شکوهش می میرد و قرار است نسل جدیدی بیاید.
رویارویی با مرگ بخشی از زندگی آدمی است. بعضی ها در سن پنجاه یا شصت سالگی با واقعیت مرگ آشنا می شوند و بعضی ها در سن کمتر. به هر حال مرگ را نمی توان انکار کرد.
آشنا کردن نسبی کودکان با مرگِ عزیزان باعث بلوغ فکری و عاطفی آنان می شود و آنان را برای رویارویی با مشکلات آماده می کند. مرگ بخش اجتناب ناپذیر زندگی است. به هر حال وقتی یکی از والدین فوت می کند، فصل جدید و مهمی برای کودک آغاز می شود و ممکن است تا آخر عمر روی او تأثیر بگذارد. پس چه بهتر که این تأثیر تا حد امکان کم باشد و آسیب زیادی به او نرساند.
اگر وضعیت بیمارستان به گونه ای است که اصلاً اجازه ی ملاقات نمی دهند، می توان بیمارستان را به او نشان داد. او از دور می بیند و می فهمد که پدر یا مادرش در کجا بستری شده و چه مدت قرار است در آن جا بستری باشد. کودکان نباید تصورات غیرواقعی و ترسناک از اوضاع داشته باشند. هرچه وضع مشخص تر و روشن تر باشد، ترس کودک کمتر می شود. می توان کودک را برد تا با پزشک و پرستارِ مادر یا پدر بیمارش صحبت کند، بفهمد چه کسی او را معالجه و از او مراقبت می کند. این رفتارها به کودک اطمینان می بخشد و از نگرانی ها و اضطرابش می کاهد.
در دوره ی نوجوانی مسئله کمی پیچیده تر است. نوجوانی زمانی است که فرزند از پدر و مادر دور می شود و کشمکش های پنهان و آشکاری میان پدر و مادر و فرزند به وجود می آید. زمانی که یکی از والدین بیمار می شود، نوجوان احساس گناه بیش تری می کند؛ زیرا از طرفی سعی دارد از او دور شود و از طرفی احساس مسئولیت می کند، در نتیجه احساس گناهش بیش تر می شود، فشار زیادی را تحمل می کند و در درونش تعارض های زیادی به وجود می آید. بنابراین ضرورت دارد تمام مراحل بیماری، نوع درمان، طول درمان و احتمال مرگ را به طور کامل و مشخص برای نوجوان توضیح
بدهیم. باید عوارض بیماری، مدت بستری ماندن، احتمال جراحی و درصد نتیجه بخش بودن و بختِ زنده ماندن بیمار را به طور دقیق برای او بگوییم. برای نوجوان بسیار مهم است که بداند آیا سر جایش خواهد بود؟ چه کسی قرار است جای پدر را پر کند؟ وضع درآمد خانواده چگونه می شود؟ سکوت کردن در این زمینه ها، نوجوان را دچار احساس عدم امنیت می کند.
نوجوانان بسیار حساسند و دوست دارند با آنان مانند بزرگسالان رفتار شود، آنان را به حساب بیاورند و با آن ها مانند فردی قادر و عاقل رفتار کنند. اگر والدین با نوجوانان روراست نباشند و توانایی های آن ها را به کار نگیرند، نوجوانان به تدریج از والدین دور می شوند، و به آنان اعتماد نمی کنند.
نیاز به امنیت برای فرزندان، در هر سن و سالی که باشند، نیاز مهمی است. آنان کنجکاوند و می خواهند بدانند تأثیر واقعی بیماری روی محیط زندگی شان چگونه خواهد بود. آیا قرار است زندگی شان محدودتر شود؟ آیا قرار است آهنگ زندگی شان عوض شود؟ آیا قرار است پدر یا مادرشان مدتی دور از آن ها باشند و به مرکز درمانی در شهر یا کشور دیگری بروند؟ تغییراتی که قرار است در زندگی پیش بیاید، نباید برای آنان به صورت ناگهانی و پیش بینی نشده، گنگ و مبهم باشد.
اطلاعاتی که به نوجوانان داده می شود، باید به گونه ای باشد که احساس امنیت را از آنان نگیرد. تا آن جا که ممکن است باید سعی کرد روال عادی زندگی روزمره شان تغییر نکند، یعنی ساعت غذا، ساعت خواب، مدرسه رفتن و کلاس های مختلفی که می رفته اند، تا حد امکان بدون تغییر باقی بماند.
نیازهای فرزندان را می توان با استفاده از شبکه ی روابط خانوادگی و خویشاوندی، کمک گرفتن از خاله، عمو، دایی، همسایه و دوست برطرف کرد. مثلاً عمو فرزندان را به کلاس انگلیسی یا شنا ببرد، همسایه ناهار آن ها را آماده کند، اگر مادر قرار است به بیمارستان برود، خاله ی بچه ها درس های امتحانی را با آن ها تمرین کند، حالا که پدر و مادر درگیر بیماری اند، اگر پدر بستری است و مادر از او پرستاری می کند، حتماً کس دیگری باید باشد که به کودکان رسیدگی کند. این حمایت ها به فرزندان احساس امنیت می دهد.
منبع مقاله :
رفعتیان، عبدالحسین؛ (1386)، همراهی نزدیکان در طول بیماری (چگونگی برخورد با بیماری های سخت درمان)، تهران: نشر قطره، چاپ دوم 