بیماران کلیوی در چالش تامین داروهای گران قیمت

افزایش نرخ ارز، کمبود دارو و گران شدن سرسام آور قیمت داروهای کلیوی نگرانی بیماران دیالیزی را در کنار تحمل درد و رنج دوچندان کرده است.

به گزارش به نقل از فانا، وارد بیمارستان بیماران خاص که می‌شوی، فضای غریبش آزارت می‌دهد، آن قدر که احساس می‌کنی اتاق‌های دلگیرش برایت خفقان‌آور شده‌ است.چه غروب دلگیری دارد این جا، راهروهای طویل و اتاق‌هایی که در موازات هم قرار گرفته‌اندو حضوری که غم‌گینانه در انتظار بهبودی لحظه شماری می‌کند، این جا انتظار لحظه به لحظه معنا پیدا می‌کند، انتظار رهایی، رهایی از غم و بیماری، رهایی از هزینه‌های سنگین بیماری و دارو.

اینجا سکوت حکم فرماست، بدن‌هایی بی‌رمق و نیمه جان با چشمان فرو رفته، خیره به (شلنگ) لوله‌هایی که حیات آنان را رقم می‌زند، شلنگ پرخونی که یک سر لوله‌ها یکی به سرخرگ، دیگری به سیاهرگ و یک سر دیگر به دستگاه دیالیز متصل است و این شلنگ‌ها که خون زندگی در آن جریان دارد، بردست‌های بی‌رنگ و رمق انسان‌هایی (به واسطه‌ فیستول‌هایی که در دستانشان برای دیالیز تعبیه شده) بسته شده که پوست به استخوان رسانده و چشم‌هایش دریچه‌ای به آینده روشن نمی‌گشاید.

خون مسموم وارد دستگاه می‌شود و خون تصفیه شده از شلنگی دیگر به سرخرگ می‌ریزد، این دستگاه جبران نارسایی کلیه را می‌کند و او را که ناتوان، چشم به این دستگاه دوخته همچنان به آینده‌ای هرچند کوتاه امیدوار می‌سازد.

این جا خون حکم کیمیا را دارد، رنگ قرمز در شلنگ‌ها فراوان است، اما کم خونی بیداد می‌کند، بدن‌ها تشنه نشاط و تحرک هستند و مغزها در حسرت روزهایی است که می‌توانست به پیشگیری از این روزها فکر کند و این نه تمام موضوع است که همه را تقصیر او بیندازیم، بلکه زنجیره‌ای است رها شده و شاید زنگار گرفته که بارها روغن گفتار و انتقاد بر تن آن خورده اما اثر نکرده است.

دیالیز برای چند صباحی زندگی بیشتر

کلیه‌ها را پالایشگاه بدن می‌دانند، زیرا وظیفه پاکسازی خون را بر عهده دارند، هر روز چند بار تمام خون موجود در بدن از این دو عضو کوچک عبور می‌کند و تمام مواد زاید که طی سوخت و ساز بدن تولید می‌شوند پاک می‌شود، اما وقتی زمانی می‌رسد که کلیه‌های شخص از کار می‌افتد و دیگر نمی‌تواند وظیفه خود را به خوبی انجام دهد، اینجاست که تنها راه نجات فرد بیمار راهی نیست غیر از دیالیز.

واقعیت این است که بیمار دیالیزی برای حفظ جان خود علاوه بر دیالیز به یک چیز مهم احتیاج دارد و آن تغذیه مناسب است.

نارسایی کلیه به طور عمده ناشی از بروز عوارض برخی از بیماری‌ها مانند فشار خون، دیابت و اثرات سمی برخی از داروها و سایر ترکیبات سمی است که به میزان قابل توجهی می‌تواند فرد را از انجام فعالیت‌های روزمره ناتوان کند؛ دیالیز در لغت به معنای تجزیه و جدا کردن است و در مجموع عملی برای جایگزینی کار کرد فعلی کلیه و جداسازی مواد زاید و خارج کردن آنها از بدن به کار می‌رود.

این تنها بخشی از زندگی بیماران دیالیزی و نارسایی کلیه بوده و دردسرهای بعد پیوندش را بیماری می داند که پیوند داشته است.

بیمار دیالیزی چه حال و روزی دارد؟ جز اینکه برای اندکی سلامتیش چشم امید به فردایی داشته باشد تا برای زنده ماندنش، عضوی را از فردی بخشنده اهدا بگیرد و نفسی دوباره برای زنده ماندن بکشد.

تهیه دارو برای درمان گویا دردی بیشتر از بیماران بوده و دغدغه روز و شبشان است.

افزایش داروها آن هم برای بیماران خاص ما را بر آن داشت تا دمی پای صحبتهای بیماری دیالیزی بنشینیم که دوبار پیوند کلیه داشته است.

* خودتان را معرفی کنید و در خصوص بیماری و پیوندتان توضیح دهید.

فاطمه محمودی 34 ساله، مدرس دانشگاه بین المللی امام خمینی قزوین هستم و در آموزش زبان فارسی به غیرفارسی زبانان و مدرس زبان انگلیسی فعالیت می کنم، حدود 15 الی 16 سال با ناراحتی کلیه زندگی می کنم و از سال 83 و 84 ناراحتی کلیه ام آغاز شده است.

از زمانی که متوجه بیماری‌ شدم به مدت 6-5 سال پی‌گیر درمان و مصرف دارو بودم که این پیگیری ها نتیجه ای نداد و دیالیز را آغاز کردم.

* نخستین پیوندتان برای کلیه در چه سالی بود؟

ابتدا در سال 90 پیوند کلیه داشتم که این پیوند به دلایلی پس زده شد و مجدد برای دیالیز بستری شدم و در سال 95 پیوند کلیه دوم که البته پیوند کاملا موفقی هم نبود صورت گرفت.

* در خصوص بیماران دیالیزی بیشتر توضیح دهید.

دیالیز و روزهای آن سخت ترین و طاقت فرساترین روزهای زندگی یک بیمار دیالیزی است و از همان آغاز ابتلا به بیماری، باید برنامه خود را با دیالیز هماهنگ و سه روز در هفته را باید برای دیالیز به بیمارستان و یا مراکز دیالیز مراجعه کنی؛ دیالیز مشکلات متعددی برای هر بیمار از جمله افت و خیز فشار خون، کم‌خونی و گاها کاهش وزن شدید را به همراه دارد.

* چه عواملی در بروز دیالیز و نارسایی کلیه تاثیرگذار است؟

بیماری کلیه واقعا یک بیماری خاموش است؛ در خصوص بیماری‌ام هیچ علائمی برای تشخیص نارسایی کلیه نداشتم و حتی زمانی که فشار خونم افزایش یافته بود، متوجه آن نشده بودم.

فشار خونم توسط پزشکان اندازه‌گیری شد و ظاهرا فشار نرمالی داشتم؛ بعد از یکسال، به طور اتفاقی فشار خونم بار دیگر توسط پزشک دیگری مورد سنجش قرار گرفت و متوجه شدم که فشار خون بالایی دارم که بعد از انجام آزمایش ونظر پزشک مشخص شد مبتلا به نارسایی کلیه شده‌ام.

باتوجه به اینکه دیالیز یک بیماری خاموش است، در ابتدا هیچ علائم ظاهری از بیماری نداشتم و به صورت اتفاقی خود را نشان داد؛ مردم تمام عفونت ها و سرماخوردگی های کوچک را باید جدی بگیرند و از پزشک معالجشان درخواست کنند برای آن‌ها حتما آزمایش و چکاپ بنویسند.

* باتوجه به اینکه بیماران دیالیزی جزو بیماران خاص محسوب می شود، برای تهیه داروهای مورد نیازتان آیا حمایت می شود؟

اینکه بیماران دیالیزی جزء بیماران خاص قرار می‌گیرند جای تقدیر و تشکر دارد که البته این بیماری مشکلات خاص خود را دارد؛ برای نمونه ما برای دیالیز فقط می‌توانیم به مراکز دیالیز و یا بیمارستانی که بخش دیالیز دارد برویم که البته پیش‌تر عرض کردم که هزینه‌ی دیالیز رایگان است و انجمن هزینه را پرداخت می‌کند.

تامین دارو به عنوان یک معضل جدی برای بیماران دیالیزی است؛ گاها داروهای این بیماری در داروخانه ها کمیاب و تامین دارو به عنوان یک دغدغه است و مجبور به مصرف دارو به صورت جیره بندی شده هستیم و هزینه های آنها بالاست.

* میانگین هزینه هر دارو برای بیماران دیالیزی چقدر است؟

هزینه های دیالیز توسط انجمن حمایت ازبیماران کلیوی استان قزوین تامین می شد وبابت جلسات دیالیز هیچ هزینه ای پرداخت نمیکردیم اما تامین داروهایی که در زمان دیالیز از جمله آمپول اِپرِکس (پی‌دی‌پوئتین) و یا داروی کاهش فسفر (رناژل) وغیره باید مصرف می شد بر عهده خودمان بود. البته بیماران خود دغدغه بیماری را دارند و تامین دارو یک دغدغه و بار اضافی است.

* در بازار کنونی افزایش نرخ ارز و دلار، تعرفه داروهای مورد نیاز بیماران دیالیزی چگونه است؟

با افزایش ارز و دلار، (لاجرم) افزایش قیمت در داروها نیز صورت گرفته است و چاره ای جز تهیه دارو نداریم و این در حالی است که حیات بیماران دیالیزی وابسته به دارو است.

مشکل دیگر این است که در سیستم دارویی اسامی بیماران ثبت شده و با نسخه اولیه ای که در دفترچه قید شده تعداد داروها در سیستم ثبت می شود و این بیماران ماهانه باید مقدار خاصی دارو مصرف کنند و بیشتر از آن حد نمی توانند دارو تامین کنند و اکثرا داروخانه‌ها بیش‌تر از مقدار تجویز اولیه دارو در اختیار بیمار قرار نمی‌دهند مگر در زمانی که پزشک مربوطه دارویی دوباره تجویز کند و براساس دستور پزشک آن دارو را خریداری کند؛ به عبارت دیگر دارو به بیماران خاص بیش از حد مجاز ارائه نمی شود.

* آیا داروهای مورد نیاز به راحتی قابل دسترسی است و تامین می شود؟

داروهای بیماران دیالیزی در چند داروخانه استان قزوین از جمله داروخانه هلال احمر ارائه می شود و گاها پیش می آید که دارو لازم داریم اما دارویی وجود ندارد.

*مهمترین دغدغه بیماران دیالیزی چیست؟

اسم بیماری به عنوان دغدغه است و زندگی انسان را تحت شعاع قرار می دهد.

یکی از مهمترین دغدغه های ما، تهیه داروها و بزرگترین دغدغه، هزینه های مالی آنها است و اینکه مجبور به مصرف مداوم دارو باشی؛ بیماران دیالیزی بیشتر حمایت می شوند اما دیگر بیماران خاص هزینه های سرسام آوری را متحمل می شوند.

مردم با حمایت های مالی همواره حس همذات‌پنداری و همدردی خود را نشان داده اند و امیدوارم هر مسوولی این همدردی را هم حس کند که تحقق این مهم شاید اتفاق خوبی برای بیماران باشد.

بیماران پذیرفته اند که این بیماری بخشی از زندگی آنها بوده و دغدغه های مالی و هزینه های دارو یک بار اضافی است.

* در خصوص مشکلات بعد از پیوند بیماران چه مشکلاتی دارند؟

عمدتا افزایش وزن به دلیل مصرف دارو، صورت می گیرد، پس پیاده‌روی و حرکات ورزشی سبک باید در برنامه‌ی روزانه گنجانده شود؛ علاوه براین بیشتر از گذشته باید مراقب سلامتی باشی تا در معرض ویروس و باکتری قرار نگیری زیرا به دلیل به مصرف داروهای سرکوب‌گر سیستم ایمنی بسیار بیشتر از افراد عادی در معرض بیماری قرار می‌گیری.

به عبارتی باید تا مدتی کمتر در مکان‌های عمومی و پرجمعیت قرار بگیری و در مواقع انتشار و بروز ویروس و باکتری در سطح شهر از ماسک استفاده کنی و از دست دادن و روبوسی به صورت جدی خودداری کنید.

مصرف نکردن دارو در بازه زمانی کوتاه یک هشدار و زنگ خطری برای بیماران پیوندی است زیرا منجر به پس زدن کلیه‌ی پیوندی می‌شود.

گاها در سطح فروش کلیه با قیمت های مختلفی در سطح شهر مشاهده شده است، شما در این خصوص چه نظری دارید؟

فضل و بخشش بزرگی است و اینکه یک انسان چقدر می‌تواند فداکار باشد که بپذیرد عضوی از بدنش را اهدا کند و این لطفی از جانب پروردگار است نسبت به کسی که چنین شخصیت بلندمرتبه و بلند نظری دارد اما تحمل این امر و این اهداء از جانب کسی که به خاطر نیاز مالی و از سر جبر چنین تصمیمی می‌گیرد واقعا زجرآور و تحمل‌ناپذیر است. فردی که به دلیل نیاز چنین اقدامی را انجام دهد واقعا زجرآور است.

* میانگین هزینه هر پیوند چقدر است؟

در حال حاضر هزینه‌ی پیوند کلیه 18 میلیون تومان بوده که البته هزینه‌ جراحی و بستری شدن در بیمارستان هم به این مبلغ اضافه می‌شود و به صورت کلی 18 میلیون تومان است و هزینه بستری در بیمارستان نیز جدا محسوب می شود، هزینه دهنده نیز به صورت کامل توسط انجمن حمایت از بیماران کلیوی تأمین می شود.

داروها حداقل ماهانه 300 الی 400 هزار تومان با بیمه سلامت تحت پوشش بیماری های خاص پرداخت شود.