منشور حقوق بیمار برای اولینبار در سال 1378 توسط وزارت بهداشت تدوین شد؛ با ابلاغ این موضوع به تمام مراکز درمانی، از آن تاریخ به بعد، حقوق بیمار در کشور به رسمیت شناخته شد. در سال 1387، شورایعالی اخلاق پزشکی وزارتخانه، این بخشنامه را دوباره صادر کرد اما باید توجه کنیم تا زمانی که حقوق بیمار تنها در چارچوب بیانیه و بخشنامههای کتبی مطرح باشد، حقوق این افراد تأمین نخواهد شد و در حاشیه قرار خواهند داشت.
به گزارش ، روزنامه وقایع اتفاقیه نوشت: «حقوق بیمار؟ چی هست؟ مگه من هم حقوق دارم؟» محمد دو هفتهای میشود که بهخاطر تصادف و آسیب زیادی که دیده، در یکی از بیمارستانهای تهران بستری است. «پام از 6 ناحیه شکسته بود و باید چند عمل انجام میشد. چیزی از نوع شکستگی و اتفاقی که ممکن بود برام بیفته نمیدونستم. بالاخره یک پزشک بالای سرم بود و بهش اعتماد کرده بودم و بقیه چیزاش برام مهم نبود.» محمد در جریان روند درمانش نیست؛ همراهی هم ندارد که مراقبش بوده و از جریان روند بیماری و درمانش اطلاعات داشته باشد. «چندبار از دکترا و پرستارا پرسیدم کی مرخص میشم؟ پام مثل قبل میشه؟ همش میگفتن ما تمام تلاشمون رو میکنیم؛ همین.»
حقوق بیمار یک مثلث است؛ مثلثی که رأس آن بیمارانی هستند که خدمات پزشکی را دریافت میکنند و رأس دیگر آن، پزشکان و سایر شاغلان حرفههای پزشکی هستند؛ همچنین در سوی دیگر این رابطه سهجانبه، مدیریت نظام سلامت کشور قرار دارد. درواقع، هریک از این طرفین نسبت به هم تکلیف مشخصی دارند و به تبع آن از حقوق مشخصی نیز بهرهمند هستند. از آنجا که بیمار، طرف آسیبدیده و آسیبپذیر است، حقوق و وظیفه پزشک در قبال او بیشتر مطرح میشود اما باید توجه داشت واقعیت این است که تمام این روابط ذکرشده، متقابل هستند و رعایت آنها ازسوی هریک از طرفین ضرورت دارد.
«نمیشه از بیمارستان دولتی توقع داشته باشم بهم توجه کنن و مراقبم باشن. همین که منو اینجا راه دادن و کارهای درمانم رو رایگان انجام میدن باید ازشون تشکر کنم. رفتوآمدکردن با این وضعیت پام، سخته ولی به پرستارا هم چیزی نمیگم. تقصیر خودمه که همراه ندارم.»
منشور حقوق بیمار برای اولینبار در سال 1378 توسط وزارت بهداشت تدوین شد؛ با ابلاغ این موضوع به تمام مراکز درمانی، از آن تاریخ به بعد، حقوق بیمار در کشور به رسمیت شناخته شد. در سال 1387، شورایعالی اخلاق پزشکی وزارتخانه، این بخشنامه را دوباره صادر کرد اما باید توجه کنیم تا زمانی که حقوق بیمار تنها در چارچوب بیانیه و بخشنامههای کتبی مطرح باشد، حقوق این افراد تأمین نخواهد شد و در حاشیه قرار خواهند داشت. در همین میان، براساس تحقیقات پراکنده انجامشده در برخی حوزهها، رعایت حقوق بیمار وضعیت مناسبی ندارد.
پایینبودن سرانه بهداشت درمانی هر نفر در کشور و سوءمدیریت در نظام سلامت سبب شده که مشکلات عمده و جدیای در اینباره در کشور بهوجود بیاید؛ بهطوریکه کمبود تجهیزات، گرانی و نبود دارو باعث شده که مسئولان بخش بهداشت و درمان فرصت کمتری برای پرداختن به موضوعاتی همچون حقوق بیمار داشته باشند و تلاش خود را در راستای رفع دغدغههای بهظاهر جدیتر همچون تأمین دارو متمرکز کنند. «من چیزی از حقوقی که ازش صحبت میکنین نمیدونم؛ همین رو میدونم که میخوام زودتر از اینجا خلاص بشم و برم. فقط کاش میدونستم چه خبره و قراره چه بلایی سرم بیاد.»
بیتوجهی طرح تحول سلامت به بیمار
«هر سری که گذرم به بیمارستان افتاده، تابلویی رو دیدم که بالاش نوشته «منشور حقوق بیمار». خیلی کامل و آرمانیه ولی به شرطی که اجرا بشه. از چیزایی که من توی این منشور میبینم بهسختی به اندازه تعداد انگشتای دستم رعایت میشه و اگر کنجکاوی برای خوندنش نداشتم، هیچوقت نمیفهمیدم من هم بهعنوان بیمار، حقوقی دارم که میتونم از پزشکها و پرسنل بیمارستان درخواست کنم.» مریم بهخاطر بیماری مادرش، هر هفته به بیمارستان میآید و شاهد اتفاقات و مسائل زیادی است. جای شک نیست که اعتماد هنوز یکی از مهمترین اجزای ارتباط بین پزشکان و بیماران است ولی امروز بیمار بیشتر یکی از اعضای فعال گروه درمانی تلقی میشود تا یک دریافتکننده غیرفعال.
این مسئله که تنها پزشک یا پرستار یا دیگر متخصصان بهداشتی، حق آگاهی درباره مسائلی را دارند که بسیار بالاتر از درک و فهم مردم عادی بوده، منسوخ شده است. بااینحال، نتایج مطالعات یک تحقیق نشان میدهد که نهتنها بیماران، آگاهی خوبی از حقوق خود ندارند بلکه حقوق بیماران توسط مراکز درمانی بهصورت مطلوب رعایت نمیشود. آنان تصویب قانون جامع و طراحی برنامه مشخص پایش و نظارت بر اجرای آن قانون را برای تضمین رعایت حقوق بیماران ضروری دانستهاند. علاوهبراین، وزارت بهداشت بسیاری از استانداردهای حقوق بیمار و خانواده را در برنامه ملی ارزشیابی بیمارستانها درج نکرده و بهاینترتیب، بسیاری از حقوق مسلم بیماران و مددجویان نادیده گرفته شده که با توجه به تأثیر عمدهای که این استانداردها در فرایند ارائه مراقبتهای بهداشتی درمانی با کیفیت دارند، تدوین استانداردهای حقوق بیمار و خانواده توسط وزارت بهداشت ضروری است.
محمدهادی پناهی، رئیس کانون درمانگران اعتیاد با اشاره به اینکه در دورههای قبل درباره منشور حقوق بیمار اقدامها بهصورت سمبلیک بود و جنبه اخلاقی داشت و توصیههای ارزشمندی بود اما تبدیل به یک مجموعه مدون حقوقی نشد که بتواند حقوق بیمار را محقق کند، میگوید: «در بسیاری از حوزههای حقوقی بیمار، ما قوانین چندان واضحی نداریم یا از قوانین عمومی تبعیت میکنیم یا اینکه مسکوت گذاشته شده است. وزارت بهداشت در اینباره کار خاصی در این دوره انجام نداد. درواقع، برنامههای وزارت بهداشت در دورههای اخیر، بیمارمحور نبود و بیمار چندان مدنظر وزارت بهداشت نبوده است. اگرچه ایده طرح تحول سلامت، ایده خوبی بود ولی بهتدریج یک روند پوپولیستی را به خود گرفت؛ بنابراین هم در سیستم درمان، مشکلاتی را بهوجود آورد و هم اینکه به نظر میرسد در آن، حقوق بیمار بهطور جدی رعایت نشده است.»
جای خالی حقوق بیمار
طبق آمارها و گزارشهای میدانی و تحقیقی به نظر میرسد که در قوانین ایران، مجموعه منسجمی تحتعنوان «مجموعه حقوق بیمار» وجود ندارد ولی در قسمتهای مختلف قوانین و مقررات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، قوانینی در مورد مراقبت، رازداری، رد درمان، رضایت، مشاوره، فوریتهای پزشکی و صورتحساب هزینه خدمات درمانی در نظر گرفته شده است. تعداد این قوانین درباره فوریتهای پزشکی زیاد بوده و بر حق بیماری برای مراقبت سریع در هنگام فوریتهای پزشکی تأکید میکند. در مورد رازداری نیز قوانین صریحا به حق بیمار اشاره میکنند ولی به نظر میرسد فاقد جزئیات لازم باشند. «ما شرایط مالی خوبی نداریم که بتونیم بریم بیمارستان خصوصی. قطعا اونجا حقوق بیمار بیشتر رعایت میشه. تو اغلب بیمارستانهای دولتی اگر همراه نداشته باشی، معلوم نیست چه اتفاقی برات میفته. حالا من هستم و هر هفته مادرم رو میارم و همراهشم ولی کسی که تنها باشه، باید چیکار کنه؟» به نظر میرسد قوانینی که درباره رضایت وضع شده است، «رضایت آگاهانه» را دربرنمیگیرد. درباره حق رد درمان، مشاوره، مراقبت و صورتحساب هزینه خدمات درمانی، قوانین واضحی که دقیقا به حق بیمار در این موارد اشاره کند، یافته نشده است ولی قوانین مرتبطی دراینباره وضع شده که به نظر میرسد فاقد جزئیات لازم باشد. در مورد حقوق دیگری که در منشور حقوق برای بیماران در نظر گرفته شده، مانند حق انتخاب روش درمانی، حق آگاهی از اهداف و عوارض درمانهای آزمایشی، حق آگاهی از هدف و علت انتقال به مرکز درمانی دیگر، حق اطلاع از مندرجات پرونده پزشکی خود، حق آگاهی از نام و تخصص پزشک معالج، حق آگاهی از آموزشیبودن مرکز درمانی، حق آگاهی از نام و تخصصص کلیه کادر درمان، حق بیمارانی که با زبان محلی آشنا نیستند، برای استفاده از مترجم، حق اطلاع از زمان ترخیص، حق آموزش مراقبتهای بعد از ترخیص و... که قانون خاصی وجود ندارد و در مجموع به نظر میرسد در قوانین ایران جای «مجموعه حقوق بیمار» خالی باشد.
شکستن حریم خصوصی بیمار
مردم اغلب اعتماد زیادی به پزشکان دارند؛ ازاینرو، انتظار افراد در مورد کارایی کسانی که سلامت آنها را در دست میگیرند و تضمین مراقبت بهداشتی و درمانی، عقلانی به نظر میرسد. در اغلب کشورها برای تنظیم عملکرد متخصصان درمانی، قوانینی تصویب شده است. این قوانین بهمنظور حمایت از افراد جامعه در مقابل متخصصان بدون صلاحیت وضع شده و عملکرد دقیق آنها را مشخص میکند. بههرحال، توجه به این مسئله ضروری است که بیماران آگاهتر از قبل بوده و بیشتر از قبل درگیر مراقبت بهداشتی خود هستند. آنها تشخیص بیمارستان را میپرسند، میخواهند مطمئن شوند که معالجهشان درست است یا نه و وقتی انتظاراتشان برآورده نشود، عکسالعمل نشان میدهند.
پناهی در ادامه میگوید: «طرحهایی که وزارت بهداشت در دو سه سال اخیر ابلاغ کرده، نقصهایی دارد؛ بهطور مثال، در برنامه سامانه کشوری اطلاعات بیماران که به اسم سیب شناخته میشود، اطلاعات هویتی بیماران و انواع بیماریهایشان در معرض خطر افشا قرار گرفته و یکی از محورهای مهم رابطه بیمار و درمانگر که حفظ فضای خصوصی و حفاظت از اطلاعات بیمار است، با این ساختار در معرض خطر قرار دارد. مشابه همین در حوزه درمان اعتیاد وجود داشته؛ سامانهای به اسم ایداتیس که سامانه کشوری اطلاعات بیماران اعتیادی بوده و مجددا اطلاعات هویتی بیمار در آن قرار داده شده است، درحالیکه در کشورهای دیگر از سیستم رمزگذاری استفاده میشود و بیماران کدهای رمز دارند؛ به گونهای که بهسادگی نمیشود اطلاعات بیماران را خارج کرد. در هر دو سامانه فوق، نحوه طراحی سیستم باعث تضعیف تمرکز بر درمان بیمار، معطلماندن و نارضایتی او و تأکید بر موارد حاشیهای میشود و وقتی این روند تکرار شود، نشان میدهد که حقوق بیمار چندان مدنظر وزارت بهداشت قرار نمیگیرد.»
حقوق بیمار در ابهام
رئیس کانون درمانگران اعتیاد با اشاره به تجربه کشورهای موفق در زمینه رعایت حقوق بیمار میگوید: «در کشورهای دیگر، حقوق بیمار در اولویت اول است زیرا هم قوانین مدون دارند و هم سیستم حوزه سلامت آنها بیشتر پیگیر ارائه خدمات به بیمار است؛ آن هم به شکل بنیادی و نه پوپولیستی. به عبارتی، این مفهوم که در تلویزیون صحبت شود پزشکی 50 میلیون حقوق میگیرد، مشکلی از کشور را حل نمیکند. باید قانونی بهوجود بیاید که مجازاتی برای تخلف تعیین کرده و از حقوق بیمار در حوزههای مختلف حمایت کند. اینجاست که ما نقص داریم و کار بنیادی و نهادینهشدهای برای مردم انجام ندادهایم؛ علاوهبراین، در کشورهای توسعهیافته در حوزههای مختلف، سیستمها با محوریت حقوق بیمار است؛ به عبارتی، سیستم سلامت فراموش نمیکند که مهمترین هدف آن، رسیدگی به بیمار بوده، نه ایجاد یک بوروکراسی دستوپاگیر.
در همه بخشنامهها از بدو ویزیت و مواجهه با بیمار تا انجام اعمال مختلف پزشکی و بررسیهای آماری و اطلاعاتی و هرنوع اقدامی که برای بیمار چه در سطح فردی و چه در سطح کلان انجام میشود، بهشدت پایبند به بیمارمداری هستند. به نظر میرسد ما در طرحهایمان در چند سال اخیر فراموش کردهایم که نظام سلامت مهمترین هدفش، خدمت به بیمار است و سازوکاری که ایجاد کرده و طرح و بخشنامهای که تهیه میکنیم، باید در خدمت تسهیل خدماتدهی به بیمار باشد. متأسفانه این مفهوم فراموش شده است و خود بخشنامهها و سازوکارهای بوروکراتیک اولویت پیدا کردهاند که یک آسیب است.»
لزوم تدوین قوانینی مدون برای حقوق بیمار
در مجموع، نتایج تحقیقات انجامشده حاکی از آن است که استانداردهای بیمارستانی وزارت بهداشت بهدلیل ناکارآمدی در نمایش ضعفها و کاستیهای مراکز درمانی، نیازمند مطالعه و بررسی هستند. همچنین با وجود اینکه منشور حقوق بیمار در سالهای 1381 و 1388 ابلاغ شده و بیانیههای مربوط به حقوق بیمار ابزارهایی برای بهبود کیفیت ارائه خدمات بهداشتی درمانی هستند اما صرفا وجود منشور حقوق بیمار کافی نیست زیرا این بیانیهها تقریبا هیچگونه ضمانت اجرایی ندارند. از طرفی، در راستای توسعه استانداردهای ملی، لازم است تجربیات بینالمللی را در این استانداردها اشاعه داد تا بتوان آنها را همسطح استانداردهای بینالمللی کرد.
به گفته پناهی، در طرح تحول سلامت حقوق بیمار گاهی نادیده گرفته شده و برای رفع این مشکل، دو اقدام اساسی باید انجام شود؛ یکی اینکه قوانین مدون برای حقوق بیمار باید ایجاد شود و بهطور نهادیشده متولی سلامت یعنی وزارت بهداشت آن را دنبال کند و دوم اینکه در قوانین و بخشنامههای ابلاغی باید منافع بیمار در اولویت باشد. بهعنوان مثال، اگر وزارت بهداشت، هشت پارامتر را برای بررسی تعریف میکند، تعداد پارامترهایی که خدمات درمانی به بیمار را پایش میکنند، کم است و بیشتر تأکید بر اطلاعات هویتی بیمار بوده و دارو و مسائل دیگری که جنبه تجاری دارند؛ بنابراین اینطور برداشت میشود که برای وزارت بهداشت، جنبههای تجاری مانند خریدوفروش دارو و تجهیزات و سرانه احتمالی آنها بیشتر مدنظر است تا کیفیت خدمات درمانی.