رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر 11 هزار و 250 بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند و در 83 مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود.
به گزارش به نقل از روزنامه ابتکار ،دکتر مهدی شادنوش با اعلام این مطلب، اظهار کرد: این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، بهعنوان مراکز جامع برای بیماران هموفیلی پیش‌بینی شده و خدماتی را که بر اساس «بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی» ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند .وی با بیان اینکه در این مراکز حضور پزشک و پرستار دورهدیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات، دندانپزشکی و فیزیوتراپی مورد تاکید قرار دارد، افزود: در راستای بهره‌برداری بهینه از مراکز جامع علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت نیز نسبت به تجهیز مراکز به اقلام ضروری شامل رگیاب، مانیتور پرتابل قلب، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ترالی کد و ویلچر و تعدادی پکیج فیزیوتراپی اقدام کرده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت یادآور شد: در بسته خدمتی بیماران هموفیلی به معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی، اعلام شده که هر دانشگاه یا دانشکده علوم پزشکی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند و اگر در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند بهصورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.
شادنوش اضافه کرد: تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر این حوزه با سازمان‌های بیمه‌گر و نگاه درمانی و پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران انجام شده است و پروتکل‌های وزارت بهداشت را در اختیار بیمه‌ها قرار داده و سعی کردیم که مغایرت‌ها تا حد امکان برطرف شود و در همین راستا با سازمان‌های بیمه‌گر جلسات زیادی برگزار و همه مسائل را مطرح کرده‌ایم.
وی درخصوص پیشگیری از بیماری هموفیلی گفت: برای پیشگیری از تولد بیمار جدید، اگرچه 30 درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند، برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی (دو سوم متولدین جدید) در خانواده‌های پرریسک با همکاری اداره ژنتیک در دست تدوین است .
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان نوعی روش درمانی یاد کرد که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبهخودی پیشگیری کند و گفت: البته این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند. در تمام دنیا و از نظر علمی این کار بررسی شده است.
شادنوش گفت: در ایران برای بیماران هموفیل آ و بی شدید کمتر از 15 سال، برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی انجام می‌شود و از سنی که بیمار بتواند ورزش و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود. بنا بر اعلام وبدا، وی خاطرنشان کرد: علاوه بر تدوین کتاب جامع مراقبت و درمان هموفیلی، تولید اپلیکیشن آن برای استفاده ساده‌تر در گوشی همراه در دستور کار این مرکز قرار دارد. همچنین برنامه آموزش تیم درمانگر با همکاری انجمن علمی ترومبوز هموستاز و نیز انجمن خون و سرطان کودکان ایران (شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ، دندانپزشک و آزمایشگاه انعقاد) سالانه برگزار می‌شود.
