اغلب خانم‌های جوان درد و بیماری خود را تا قبل اینکه وارد مطب دکتر بشوند بخاطر خجالتی بودن با کسی در میان نمی‌گذارند. اما این موضوع درباره کارن کلیولند که سالهاست با دردی دست و پنجه نرم می‌کند که به تشخیص پزشکان ناشی از بیماری خودایمنی (خود ایمنی) بوده، متفاوت است.
یک هفته قبل از جشن ازدواجم بخاطر دردی که از برگشت پلک چشم هایم داشتم به اورژانس بیمارستان مراجعه کردم و دکتر شروع کرد به معاینه کردن من. وقتی که دکتر به دنبال علت سوزش دردناک چشمم و حساسیت خون آشام گونه‌ام به نور بود، تلاش می‌کردم که او را متقاعد کنم به عنوان دارو برایم قطره چشم تجویز نکند، چون اجازه نمی‌داد که در جشن عروسی ام از مژه مصنوعی استفاده کنم. قبل از اینکه چند قطره دارو داخل چشمم بریزد به من هشدار داد که اگر این التهاب چشمی دوباره برایم اتفاق افتاد، ممکن است نشانه‌ای از مشکل و یا شاید بیماری جدی‌تری باشد و حتما باید آن را جدی بگیرم و همانطور که مشخص است، این التهاب چشمی دوباره به سراغم آمد.
ناراحتی و سوزش چشمم، سریالی از آزمایش‌ها و دکتر رفتن‌ها را به وجود آورد که قطعه‌هایی از معمایی طولانی مدت و مبهم بودند. بالاخره تمام این رفتن‌ها و آمدن‌ها ختم به این شد که متوجه شدم به بیماری به نام خودایمنی که در علم پزشکی به آن اسپوندیلیت آنکولیزان یا‌ای اِس (AS) می‌گویند مبتلا شده ام که باعث انحراف کمر و ستون فقرات من می‌شد. وقتی که بالاخره جواب نهایی آزمایش‌هایم را دریافت کردم، خب البته ترسیده بودم اما خیالم راحت شده بود چون فهمیدم که درد و رنجی که همه این سالها را با آنها سپری کردم، بی دلیل نبودند و واقعا به یک بیماری مبتلا بودم و اطلاع نداشتم.
قبل از اینکه چنین اتفاقی برای چشمم بیفتد، دچار کمر درد شده بودم. کمر دردی که به آن مبتلا شده بودم بخاطر تمرینات بیش از حد و افراطی و پوشیدن استیلتو (کفش پاشنه بلند) برای مدت طولانی در باشگاه بود. اما یک چیزی سر جایش نبود و شرایط آن طوری که باید، پیش نمی‌رفت. هر کلاس و تمرین یوگایی که انجام می‌دادم – ماساژ، فیزیوتراپی یا کایروپرکتیک – فقط تا چند ساعت و به صورت موقتی دردی که داشتم را از بین می‌برد، اما سفتی و درد عمیق ناشی از کمر درد بعد از چند دقیقه برمی گشت به طوری که اجازه نمی‌داد حرکات کششی، مالشی و یا وینیاسا (یوگای هندی) انجام بدهم تا از این درد خلاص شوم. گاهی اوقات برای چند روز متوالی این درد من را از کار و زندگی می‌انداخت و گاهی هم به طور معجزه آسایی برای چندین ماه ناپدید می‌شد و باز دوباره برمی گشت. مثل دیوانه‌ها سرتاسر خانه را بخاطر بیخوابی که از احساس درد و خستگی دچارش شده بودم، راه میرفتم. این درد کم کم داشت نابودم می‌کرد.
متاسفانه اغلب مردم کانادا با این درد دست در گریبان هستند. دکتر نیگیل هارون، استادیار رشته روماتولوژی در دانشگاه تورنتو و فیزیکدان مرکز تحقیقات بهداشتی دانشگاهی می‌گوید: "شیوع بیماری‌هایخودایمنی در طول این سالها افزایش پیدا کرده است. جدا از افزایش چشمگیر در شیوع این بیماری، باید به عوامل دیگری همچون آگاهی بیشتر مردم، تجهیزات پیشرفته برای تشخیص و همچنین معیارهای تشخیص و طبقه بندی این بیماری توجه کنیم."
بیماری‌های خودایمنی بیش از 80 نوع دارند و می‌توانند بر مفاصل و استخوان‌ها (درد مفاصل)، جداره روده (سلیاک) و پوست (پسوریازیس) شما تاثیر بگذارند. فرضیه‌ای منطقی در این بیماری، فرضیه بهداشت است که بر این باور است سیستم ایمنی بدنمان بخاطر افراط در امر نظافت خود، ضعیف شده که منجر به آلرژی و التهاب سلول هایمان شده است.
اصطلاح جامع "بیماری خودایمنی" به این حقیقت اشاره دارد که وقتی علائم آشکار بیماری گسترده شده و افزایش می‌یابند، همگی به یک شیوه عمل می‌کنند: افسار سیستم ایمنی بدن از هم گسیخته شده و این سیستم به خود بدن حمله می‌کند. در مورد من باید بگویم که سیستم ایمنی بدنم با به خدمت گرفتن جوخه‌ای آتشین در ستون فقرات سالمی که داشتم به سمت مفصل ساکروایلیاک (خاجی خاصره ای) حمله ور شد.
دکتر هارون توضیح می‌دهد که هیچکس نمی‌داند این سوزش ناگهانی بر اثر چیست اما هر چه که هست، می‌تواند سیستم ایمنی بدن را به کلی از کار بیندازد: یک ناخن ریش، عفونت، ویروس، استرس و حتی گرسنگی‌های مقطعی یا هر درد یا عامل دیگری که فکرش را بکنید.
من هم مانند بسیاری از مردمی که به بیماری خودایمنی دچار هستند، سالم به نظر می‌رسم، البته تا الان که در حال نوشتن این متن هستم. هرگز به کسی نگفتم که بیمار هستم یا مشکل دارم. بعضی از انواع خودایمنی فورا تاثیرات خود را بر بدن آشکار می‌کنند؛ اما برخی دیگر هم به آرامی و در سکوت کار خود را انجام می‌دهند. موردی که من به آن مبتلاهستم هنوز آنقدر وخیم نشده که به صورت عینی و قابل مشاهده باشد و هنوز دارد با بدن جوان 35 ساله من بازی می‌کند.
برای مثال، هیچوقت هنگام تردد با وسایل حمل و نقل عمومی هرگز از کسی نمی‌خواهم که صندلی اش را به من بدهد، به زور هم که شده خودم را به محل کارم می‌رسانم و وظایفم را انجام می‌دهم حتی اگر شب قبل از شدت درد پلک روی هم نگذاشته باشم. به محض اینکه کارم تمام می‌شود و از اداره بیرون می‌روم سریعا یک لیوان یخ بین استخوان‌های کتف و روی باسنم می‌گذارم تا شدت سوزش و دردی که به وجود آمده را کاهش بدهم. اما سکوت من در مقابل تمام این نشانه‌ها به دلیل این نیست که در میان توده‌ای از مردمی محاصره شده ام که به حمایت از من رغبتی نشان نمی‌دهند، بلکه به این دلیل است که فقط نمی‌خواهم اعتراف کنم که باید باقیمانده روزهای زندگی ام را با این بیماری سر کنم.
در تعطیلات آخر هفته‌ای که با یکی از بهترین دوستانم به نیویورک رفته بودیم، نمی‌دانم که چطور و چگونه این درد از بدنم به سرم انتقال پیدا کرد. بعد از هر چند ساعتی که پیاده‌روی می‌کردیم، احساس نیاز شدیدی به استراحت می‌کردم و باید حدودا نیم ساعتی دراز می‌کشیدم. یک روز کامل را به همین منوال با انجام دادن کارهای معمولی گذراندیم، اما در پایان این روز، من کاملا از بین رفته بودم و با خاک یکسان شدم. هنگام شام، خیلی تلاش کردم که بتوانم در بحث و گفتگوی دوستانه حضور داشته باشم، اما احساس کردم که واقعا از شرکت کردن در این گپ و گفت عاجزم و باید از دوستم عذرخواهی کنم، البته شاید دوست من اصلا نتوانست این حالتم را تشخیص دهد. ولیواقعا به شدت خسته و کوفته بودم.
هیچکس بهتر از رابین بالدوین پیدا نمی‌شود که بتواند این بحران هویتی را درک کند، رابین متخصص بازاریابی و نویسنده وبلاگ و وبسایت در حوزه تناسب اندام و سبک زندگی است. الان که خانم بالدوین 33 سال دارد، حدودا 2 سال است که متوجه شده به بیماری اسکلروز چندگانهیا اِم اِس –MS– (آسیب دیدگی غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع) مبتلاست (نوعی از بیماری خودایمنی که بیشترین درصد شیوع بین مردم کانادا را دارد؛ فرضیه‌ای وجود دارد که می‌گوید یکی از عوامل مهم وقوع این بیماری، کمبود ویتامین دی در بدن است). هر دوی ما از میزان کافئینی که مصرف می‌کنیم و اثرات التهابی که دارد آگاه هستیم، بنابراین در حال جستجو برای پیدا کردن یک نوشیدنی میان وعده روزانه ایم که بتوانیم کم کم با گردآوری اطلاعات و مطالب مورد نیاز درباره ترفندهای سبک زندگی، به خود کمک کنیم تا از عهده این بیماری و امثال آن بربیاییم.
خانم بالدوین می‌گوید: "من به شخصه تلاش می‌کنم 8 ساعت در شبانه روز بخوابم تا از افزایش تولید سم توکسین در بدنم جلوگیری کنم، هر روز تمرین می‌کنم و از طریق مطالعه و حمام سولفات منیزیم و اسطوخودوس استرس را از خودم دور می‌کنم. شما باید بدن خودتان را به خوبی بشناسید و آن را درک کنید و در محکمه این دنیای پر از بیماری، خودتان وکیل مدافع سلامتی تان باشید."
به دلیل اینکه خودم می‌خواستم بیماری ام را مدیریت کنم، به همراه پزشکانم تصمیم گرفتیم تا از داروهای بیولوژیکی استفاده کنیم که شمار حملات سیستم ایمنی بدن را کاهش می‌دادند. بنابراین باید 2 بار در هفته به پرستارم مراجعه می‌کردم تا آمپول مخصوصم را تزریق کند، این کمترین بهایی بود که بابت این داروها و این بیماری پرداخت می‌کردم.
روی دیگر سکه در این بیماری این بود که به طرز قابل توجهی خودآگاه شده ام. اگر چند روز یوگا انجام ندهم، کاملا احساسش می‌کنم. کاملا از این موضوع آگاهم که غذایی که می‌خورم تاثیر مستقیمی بر احساسات درونی ام دارد. نیازی نیست دم به دقیقه به ساعت نگاه کنم تا زمانی که خوابیدم را حساب کنم: بدنم از طریق ساعت بیولوژیک (حس غیر طبیعی که با دقت بسیار بالایی که دارد مانند یک ساعت عمل می‌کند و بدن را نسبت به زمان خواب و بیداری آگاه می‌کند) این کار را انجام می‌دهد. برنامه کاری من به سه بخش جلسه‌های کاری، فعالیت‌های اجتماعی و حالا هم که رژیم آمپولی شروع شده، تقسیم می‌شود. اما دارم یاد می‌گیرم که چطور به خودم تسلط پیدا کنم. همیشه پیش خودم به حرف‌های بالدوین فکر می‌کنم که از اِم اِس به عنوان "یاور همیشگی اش" یاد می‌کرد، نه یک قسمت مشخص از زندگی. او می‌گوید: "ما همه، مشکلات مربوط به خودمان را داریم. این مشکلات می‌توانند شامل هر چیزی بشوند از جمله افسردگی، شکست عشقی و یا قرار گرفتن در شرایطی پزشکی یا به نوعی بیمار شدن. همه ما مشکلاتی نامرئی را هر روز با خود به این طرف و آن طرف حمل می‌کنیم، اما مهم این است که همدلی را یاد بگیریم."
راهنما
نگاهی به آمار و ارقام بیماری خودایمنی
بر اساس آمار اعلام شده توسط انجمن مربوط به بیماری خودایمنی آمریکا، (AARDA) بیش از 45 درصد مردمی که به بیماری خودایمنی مبتلا هستند، از دردهای مزمن خود می‌نالند.
بیش از 80 نوع بیماری خودایمنی در جهان وجود دارند که برخی از آنها عبارتند از: سلیاک، آرتریت روماتوئید، پسوریازیس، سندروم شوگرن، تیروئیدیت هاشیموتو، بیماری گریوز، بیماری لوپوس و بیماری لایم مزمن.زنان 3 برابر بیشتر از مردان در معرض ابتلا به بیماری اسکرولیز چندگانه یا اِم اِس هستند، این بیماری چیزی حدود 55 تا 75 هزار کانادایی را به خود دچار کرده است.بر اساس آمار AARDA، 85 درصد از مردم آمریکا حتی قادر به تشخیص یکی از انواع بیماری خودایمنی هم نبودند.بر اساس آمار AARDA، هر فرد قبل از ابتلا به بیماری خودایمنی به طور میانگین فقط 5 بار به پزشک مراجعه کرده است.
