شناسه : ۹۲۸۴۳۶ - سه شنبه ۲۵ اردیبهشت ۱۳۹۷ ساعت ۲۳:۲۲
نبود داروهای بیماران تالاسمی باعث به خطر افتادن جان آنها شده است
چشم بیماران به درهای گمرک
آمارهای رسمی نشان می‌دهد حدود ۱۹هزار بیمار تالاسمی نیازمند به مراقبت‌های دارویی و درمانی در کشور داریم که بیشترشان پس از تزریق خون برای جلوگیری از رسوب آهن در بدنشان نیاز به مصرف داروهای آهن‌زدا دارند، دارویی که این روزها نوع خارجی آن نایاب شده و برخی بیماران معتقدند با استفاده از داروی داخلی، بدنشان دچار واکنش شده و نمی ...
آمارهای رسمی نشان می‌دهد حدود 19هزار بیمار تالاسمی نیازمند به مراقبت‌های دارویی و درمانی در کشور داریم که بیشترشان پس از تزریق خون برای جلوگیری از رسوب آهن در بدنشان نیاز به مصرف داروهای آهن‌زدا دارند، دارویی که این روزها نوع خارجی آن نایاب شده و برخی بیماران معتقدند با استفاده از داروی داخلی، بدنشان دچار واکنش شده و نمی‌توانند دارو را استفاده کنند. این در حالی است که مسوولان وزارت بهداشت معتقدند ایران یکی از صادرکنندگان این دارو بوده و داروی داخلی هیچ مشکلی به لحاظ عارضه ندارد.
به گزارش به نقل از روزنامه صبح نو، با این حال به اعتقاد برخی از کارشناسان، مصرف برخی داروهای بی‌کیفیت باعث ایجاد مشکلاتی برای بیماران شده و تعدادی از بیماران به‌دلیل عارضه‌های دارو فوت شده‌اند.
آقای میثم رمضانی، رییس هیات‌مدیره انجمن تالاسمی با بیان اینکه موجودی دسفرال داروی حیاتی بیماران تالاسمی سه ماه است که به صفر رسیده و مقادیر محدودی از آن نیز به‌دلیل افزایش قیمت دلار در گمرک مانده، می‌گوید: «مسوولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر بگیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند. متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تأمین می‌کنند. تأمین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع باعث می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است؛ بروز هر یک‌بار عارضه در محل تزریق باعث می‌شود بیمار چندین‌ماه نتواند از دارو استفاده کند.»
او ادامه می‌دهد: «متاسفانه سازمان غذا و دارو به این موضوع توجه ندارد و روسای این سازمان رییس سازمان غذا و دارو معتقدند که این عوارض طبیعی است، در‌حالی‌که این حرف مورد قبول هیچ یک از جامعه پزشکی و حتی بیماران تالاسمی نیست.»
گمرک
رمضانی اضافه می‌کند: «براساس مصوبه مجلس در سال95 اگر داروی ژنریک در داخل کشور تولید شود، واردات دارو ممنوع بوده یا 10درصد واردات باید انجام شود. بنابراین براساس این قانون سازمان غذا و دارو نیز نمی‌تواند دارو وارد کند، اما همان سهمیه محدود هم وارد شده، در‌حال‌حاضر در گمرک مانده و به‌علت نوساناتی که در بازار ارز وجود دارد، مشخص نیست که این دارو با چه قیمتی باید وارد کشور شود و با چه قیمتی به بیمار فروخته شود.»
رییس هیات‌مدیره انجمن تالاسمی تاکید می‌کند: «متاسفانه تفاهمنامه وزارت بهداشت با سازمان‌های بیمه‌گر هنوز منعقد نشده، در‌حالی‌که هر سال تفاهمنامه دارویی بین این سازمان‌ها منعقد می‌شود و قیمت دارو و مبالغی را که بیمه و بیمار باید پرداخت کنند، مشخص می‌شود.»
او با بیان اینکه اکنون بیماران تالاسمی داروی دسفرال را استفاده نمی‌کنند، می‌گوید: «بیماران تالاسمی از بدو تولد به این دارو خو گرفته‌اند و نبود دارو اثرات سویی در روان آنها دارد و اگر روند به همین شکل ادامه پیدا کند بی‌شک آمار مرگ و میر ما در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.»
مطالبات بیمه‌ها
آقای مجید آراسته، رییس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلاتی که هم‌اکنون در سر راه بیماران تالاسمی وجود دارد به «صبح‌نو» می‌گوید: بیماری تالاسمی یک بیماری درون ژنتیکی است که وقتی فردی مبتلا به این بیماری می‌شود، به‌دلیل اختلالی که در زنجیره هموگلوبین وجود دارد مجبور می‌شود همیشه خون دریافت کند تا بتواند به حیات خود ادامه دهد، به همین دلیل با خوردن دارو بار آهن در بدن وی افزایش می‌یابد و مجبور هستند برای درمان کاهش بار آهن در بدن خود داروهای دفع‌کننده مصرف کنند.
او می‌افزاید: از سال1385 تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی در کشور پیگیری شد. مواد اولیه دارو از خارج از کشور تهیه و در ایران تولید می‌شد و در اختیار بیماران قرار می‌گرفت اما مشکلی که در‌حال‌حاضر بیماران تالاسمی با آن مواجهند این است که داروخانه‌ها از بیمه‌ها مطالبات زیادی دارند و نمی‌توانند بدهی خود را به شرکت‌های دارویی پرداخت کنند. با وجود این مسائل روند تهیه دارو و چرخه تحویل دارو به بیمار دچار مشکل شده است.
قطع 9ماهه دارو در کشور
رییس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران ادامه می‌دهد: بسیاری از بیماران سال‌هاست که از یک دارو استفاده می‌کنند اما به همین دلیل با نبود آن و قطع یک‌باره دارو مشکلات روحی و روانی زیادی برای آنها به‌وجود می‌آید. باید پذیرفت که برخی از بیماران به‌دلیل عدم اطمینان به کیفیت داروهای داخلی تمایلی به مصرف آن ندارند. داروی خوراکی که بیماران از آن به‌صورت مداوم استفاده می‌کردند در 8 تا 9 ماه اخیر دیگر وارد بازار نشد که همین امر هم باعث شد بیماران زیادی دچار مشکل شوند.
آراسته با بیان اینکه سیاست و دستورالعمل واحد در کشور به خوبی شکل نگرفته است، تصریح می‌کند: چرخه درمان بیماران تالاسمی در کشور با مشکل جدی مواجه شده است و همین وقفه اختلالی مانند بیماری قلبی را به‌وجود خواهد آورد که می‌تواند حیات آنها را دچار مشکل کند.
او ادامه می‌دهد: عدم صحیح مصرف دارو توسط بیماران باعث شده که مصرف دارو در کشور به‌صورت کاذب دیده شود و برنامه دارویی نیز بر اساس مصرف دارو نوشته شود که همین موضوع هم کشور را با کمبود دارو مواجه کرده است.
23هزار بیمار تالاسمی در ایران
رییس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران اضافه می‌کند: در کشور حدود 22 تا 23 هزار بیمار تالاسمی داریم که از این رقم آمار 19هزارو250نفر آنها در وزارت بهداشت به ثبت رسیده و نیازمند خدمات داروهای دائمی‌اند اما از این رقم هستند کسانی که بیمه‌ها آنها را جزو بیماران خاص محسوب نمی‌کند و به آنها دارو نمی‌دهند. نزدیک به 50درصد از بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می‌کنند که در این خصوص با مشکل جدی مواجه نبودیم و اما در بحث داروهای تزریقی در چند سال گذشته با مشکلات جدی مواجه شده‌ایم. مصرف داروهای تزریقی در کشور ما به نسبت دیگر کشورها کمی بالاتر است.
بیماران تالاسمی ناچارند که تا آخر عمرشان با مهمان ناخوانده وجودشان زندگی کنند. آنها با وجود همه مشکلاتی که به‌خاطر این بیماری در سر راه زندگی‌شان وجود دارد، باز هم به زندگی ادامه می‌دهند هرچند که در این راه کسی آنها را به خوبی بدرقه نمی‌کند. مسوولان مدت‌هاست که چشمان خود را به‌روی دردهای این بیماران بسته‌اند و به مشکلات آنها توجهی نمی‌کنند؛ به همین دلیل امیدواریم حداقل خیران برای رفع مشکلات این قشر از جامعه اقداماتی عملی انجام دهند چراکه از مسوولان کاری بر نمی‌آید!
