تا چند ماه پیش هفته‌ای 4 بار کودک 5 ساله‌اش را از اسلامشهر به مرکز توانبخشی در تهران می‌آورد اما حالا هر ماه از تعداد جلسات کم می‌کند چون از پس مخارج بالای توانبخشی برنمی‌آید.
به گزارش ، ایران نوشت: ثریا میری می‌گوید: «دیگر از پس هزینه توانبخشی برنمی‌آیم. مجبوریم هفته‌ای دو جلسه بیاییم. من و شوهرم هرچه در می‌آوریم خرج این بچه می‌کنیم. فقط هم توانبخشی نیست، پول دکتر و دارو، وسایل کمک آموزشی و رفت و آمد هم هست. تا وقتی بیمه در این مورد کمک نکند، وضعیت ما همین است.»
جلسه‌ای 40 تا 55 هزار تومان که باید هفته‌ای حداقل دو تا 4 بار هزینه شود، آن هم نه برای یک ماه و دو ماه بلکه برای سال‌ها. آن‌طور که توانبخش‌ها می‌گویند اگر جلسات، مداوم نباشد هر کاری که کرده‌اند، خراب می‌شود. روندی سخت و پرهزینه برای خانواده تا اینکه بچه معلول بتواند از پس نیازهای اولیه خود بربیاید و تا حدودی مستقل شود. به 3 مرکز توانبخشی در شهر تهران سر می‌زنم تا پای درد دل خانواده‌هایی بنشینم که کودک معلول دارند.
سالن مرکز جامع توانبخشی تهران در بلوار کشاورز پر از مادرانی است که بچه‌های خود را به توانبخش‌های اتاق کار درمانی سپرده‌اند و دورهم نشسته و حرف می‌زنند. داخل اتاق کار درمانی هم پر از وسایل بازی و کار است. صدای گریه بچه‌ها توی سالن می‌پیچد. مریم مرادی یکی از مادرانی است که به قول خودش 11 سال است به این مرکز می‌آید و از جلسه‌ای 6 هزار تومان، پول توانبخشی داده تا امروز که جلسه‌ای 55 هزارتومان است. هر جلسه هم 45 دقیقه کار: «دخترم مشکل راه رفتن دارد. همه فکر و ذکر ما این بچه است. 12 ساله است و الان 11 سال است که به این مرکز می‌آیم.
چند بار پایش را عمل کردیم اما آن اتفاقی که باید می‌افتاد، نیفتاد. واقعاً هزینه‌ها، امان ما را بریده. پدرش که توی پخش مواد غذایی است از صبح می‌رود سر کار تا ساعت 1 شب. یک دختر دیگر هم دارم که سالم است. ولی ما همه پول‌مان را برای این دختر خرج می‌کنیم. انگار هیچ‌کس به فکر ما نیست. بیمه که تقبل نمی‌کند. بهزیستی هم برای یک آرم راهنمایی و رانندگی مخصوص معلولین سه سال ما را دواند.»
آرمی که مرادی از آن حرف می‌زند، آرم مخصوص اتومبیل حمل معلولین است که با آن می‌توان وارد محدوده طرح ترافیک شد. او از گران بودن ویزیت دکترها و قیمت بالای داروها هم گله دارد: «یک کفش مخصوص برایش خریده‌ایم 350 هزار تومن. تا چند وقت دیگر هم برایش کوچک می‌شود و مجبوریم یکی دیگر بخریم. این تازه یکی از خرج‌های ماست. کاش مسئولان فکری به حال ما بکنند. لااقل بیمه یک چیز را تقبل کند. ویزیت دکتر یا کاردرمانی یا داروها.»
یکی از مسائلی که فرهنگ
محمد خانی توانبخش مرکز جامع توانبخشی بر آن تأکید دارد، مسأله بازگشت معلولیت بعد از توقف توانبخشی است: «ما هر کاری بکنیم و هر پیشرفتی که در وضعیت بیمار اتفاق بیفتد، اگر توانبخشی قطع شود امکان دارد همه زحماتی که کشیده شده صفر شود. با توجه به روند طولانی درمان بیماری‌هایی مثل فلج مغزی، واقعاً جای خالی کمک‌های دولتی و بیمه احساس می‌شود. واقعیت این است که بعضی خانواده‌ها به خاطر نبود بیمه و کمک دولتی با اینکه می‌دانند نیامدن باعث می‌شود بچه‌های آنها یک عمر زمینگیر بشوند اما دیگر مراجعه نمی‌کنند.» او همین‌طور که حرف می‌زند، مشغول ماساژ دادن پای رقیه است.
ماهیچه‌هایی که به نرمی ژلاتین می‌ماند.رقیه در همان نوزادی تشنج می‌کند و دکترها هم دیر تشخیص می‌دهند و خیلی ساده فلج می‌شود. مادرش می‌گوید با اینکه 5 ساله است، قدرت بلعیدن ندارد. نه راه می‌رود و نه حرف می‌زند. ماهیچه‌های نرم رقیه توان ایستادن و تحمل وزن او را ندارد. ثریا میری روی تشک نشسته و هر از گاهی با رقیه که لجبازی می‌کند حرف می‌زند: «فقط کاردرمانی نیست. گفتار دارد، ذهنی دارد... واقعاً هزینه‌ها بالاست هر بار دکتر رفتن هم کلی هزینه دارد. ای کاش بیمه این هزینه‌ها را تقبل کند. حالا ما دستمان به دهانمان می‌رسد و با کمک پدرشوهرم زندگی را جمع و جور می‌کنیم. ولی من خودم دیده‌ام بعضی‌ها یکبار بچه را می‌آورند و دیگر بر نمی‌گردند. من هم تا همین چند ماه پیش هفته‌ای 4 جلسه می‌آمدم. الان ولی اوضاع مالی خوب نیست و مجبورم هفته‌ای 2 بار بیایم.»
به مرکز دیگری در خیابان آزادی می‌رویم. سالن خلوت است و حسین میراحمدی مدیر مرکز ما را به اتاقش دعوت می‌کند. او از مشکلات مالی مراجعین می‌گوید و اینکه نبود بیمه و کمک‌های دولتی چطور بسیاری از مراجعین را از درمان کودکشان منصرف کرده است: «آنقدر مراجعه از قشر ضعیف داریم که داخل مرکز توانبخشی یک صندوق خیریه باز کرده‌ایم. مثلاً چند سال پیش یک خیر از امریکا پیدا کردیم که حاضر شد خرج توانبخشی 3 تا بچه اوتیسمی را تقبل کند. خودمان هم از فامیل و دوست وآشنا می‌خواهیم که اگر نذری دارند به جای درست کردن پولش را اینجا بیاورند که به خانواده‌های ضعیف بدهیم لااقل روند درمان کودک متوقف نشود.»
او از روزی تعریف می‌کند که مادری بعد از اتمام جلسه کار درمانی با مشتی اسکناس مچاله شده 500 تومانی و هزار تومانی برای پرداخت پول جلسه، به اتاق آمد: «پرسیدم چرا پول‌ها مچاله‌اند؟ سرش را پایین انداخت و گفت قلک بچه را شکانده‌ام. شوهرش از داربست افتاده بود و خانه نشین شده بود. واقعاً این تیپ مراجعه‌کننده زیاد داریم. 20 تا 30 درصد مراجعین ما پولی ندارند و ما دائم مجبوریم تخفیف بدهیم یا از خیری کمک بگیریم.»یکی از گلایه‌های خانواده‌ها این است که پله برقی ایستگاه مترو شادمان تقریباً همیشه خراب است و آنها نمی‌دانند با آن همه پله و بچه‌ای معلول چه کنند!
به مرکز توانبخشی جامع نوید عصر در خیابان ولیعصر می‌رویم. داخل که می‌رویم قبل از هر گفت‌و‌گویی به بیرون راهنمایی‌ام می‌کنند: «بفرمایید بیرون!» بیرون مرکز با مراجعین حرف می‌زنم. ماشین‌ها یکی یکی در پیاده رو پارک می‌شوند. پدرها و مادرها هر کدام بچه‌ای به بغل از ماشین بیرون می‌آیند و هن هن کنان از راه پله بالا می‌روند. خانمی با بچه سندروم داون در آغوش گلایه می‌کند: «واقعاً هزینه‌ها زیاد است. هر جا یک جور پول می‌گیرند. مربی‌ها هم دلسوز نیستند و با بچه خوب تا نمی‌کنند. حمایتی هم از ما نمی‌شود. من از آقای روحانی و کابینه ایشان می‌خواهم یک نگاهی هم به بچه‌های معلول بیندازند. ماهی
3یا 4 میلیون خرج بچه من است. واقعاً خانواده‌های ضعیف با این همه خرج چکار کنند؟ خدا را شکر بیمه هم هیچ مسئولیتی نمی‌پذیرد. خواهش می‌کنم در روزنامه بنویسید تا دولت و کابینه کمکی نکنند، گرهی از بدبختی ما باز نمی‌شود.»
همین‌طور که حرف می‌زنیم مردی دست به کمر با صورتی درهم رفته به حرف‌ها گوش می‌دهد. عبیدی منتظر زن و فرزندش است که از مرکز توانبخشی بیرون بیایند. او آرماتوربند است و از پاسگاه نعمت آباد به اینجا می‌آید: «هر 7 روز هفته اینجاییم. جلسه‌ای 40 هزارتومان هم از جیب خودمان می‌دهیم. تازه این بخشی از درمان است و دکتر و دارو هم یک طرف که کمر آدم را می‌شکند. نه بیمه ای در کار است نه کمکی. مگر گاهی خیری پیدا شود و کمک‌مان کند.»دخترش آتاکسی عضلات دارد و 10 سال است که هر روز برای پیگیری درمان به این مرکز مراجعه می‌کند. از کار و زندگی می‌زند و همسرش را همراهی می‌کند: «باورتان نمی‌شود ولی آنقدر فشار کاری دارم و مجبورم این بچه را بغل کنم و از پاسگاه تا اینجا بیاورم که دیسک کمر گرفته‌ام. این هم تقدیر ماست.» او از نبود جای پارک اطراف مرکز توانبخشی و روزهایی که خیابان را می‌بندند هم ناراحت است: «واقعاً هیچ‌کس وضعیت ما را درک نمی‌کند. تا به سر کسی نیاید نمی‌فهمد ما چه می‌کشیم.»
درد را می‌شود در صدا و نگاهشان دید. دیدن هر لحظه فرزندی که بیمار است، ناتوانی در هزینه درمان و غفلت از فرزندان دیگر. همه آنها این جمله را تکرار می‌کنند: «از خودمان می‌زنیم تا برای بچه کم نگذاریم. ای کاش مسئولان هم نگاهی به وضع ما بکنند.»
