به گزارش خبرآنلاین،یکی از تجمع‌کنندگان می‌گفت که سیاه‌پوش بودن آن‌ها اقدامی نمادین در اعتراض به مرگ تعدادی از بیماران در اثر کمبود دارو است.
ایسکانیوز در خبری نوشت:احمد قویدل مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایسکانیوز درخصوص دلایل این تجمع گفت: این تجمع اگرچه آرام اما جان بیماران به لب رسیده است. در سه سال گذشته کمبودهای دارویی بی‌داد کرده و 3 نفر از بیماران ما اخیرا در فاصله کمی از دنیا رفته‌اند. امنیت دارویی وجود ندارد. ما می‌خواهیم توجه رئیس جمهور جدید را به وضعیت دارو جلب کنیم.
وی افزود: 14 هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده‌اند و تعدادی هم هستند که هنوز شناسایی نشده‌اند. گونه‌ای از بیماری تحت عنوان فون‌ویلبراند وجود دارد که قابل شناسایی نیست و افراد بعد از خونریزی شدید متوجه بیماری خود می‌شوند. در بسیاری هم مواقع هم جان خود را از دست می‌دهند. زنانی که بیش از یک هفته خونریزی دارند باید تحت بررسی قرار گیرند.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی درخصوص ریشه کمبود دارو توضیح داد: اساس این کمبودها ناشی از بی‌برنامه‌گی است. داروهای بیماران هموفیلی همیشه در بازار جهانی قابل دسترس نیست و باید زودتر برای تولید ثبت سفارش کنیم. به این معنی که اگرامروز بخواهیم برای خرید اقدام کنیم، دارویی در دنیا پیدا نمی‌کنیم.
وی ادامه داد: گاهی از کشورهای عربی داروهای مازاد یا آن‌هایی که نزدیک تاریخ انقضای خود هستند، خریداری می‌شود. سفارش و تولید دارو هفت ماه زمان می‌برد.
قویدل با انتقاد از روند اختصاص ارز بیان کرد: در کشور اصطلاحی مرسوم شده تحت عنوان ارز مرغوب و نامرغوب که منظور از ارز مرغوب، ارز اروپایی است که به کالاهای خاص می‌دهند و ارز نامرغوب، ارز عربی است که باید تبدیل به ارز اروپایی شود. به داروی بیماران هموفیلی ارز مرغوب اختصاص پیدا نمی‌کند. این فرآیند نیازمند مدیریت قوی است. این ارز حتی به موقع هم اختصاص پیدا نمی‌کند.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که چطور با وجود اینکه دارو تحریم نیست اما تحریم‌ها بر واردات دارو اثر می‌گذارند، عنوان کرد: اگرچه دارو تحریم نیست اما بانک و بابری تحریم هستند. تحریم این اثر را در تاخیر دارند و اگر پول به موقع داده شود، تحریم اثری نخواهد داشت. باربری‌های بسیاری هستند که تحریم نیستند و می‌توان از آن‌ها استفاده کرد در واقع مشکل اصلی ما بی‌برنامه بودن و سومدیریت است.
وی ادامه داد: علاوه بر این می‌توان دارو را برای یک سال ذخیره کرد اما ما ذخیره استراتژیک دارو هم نداریم. در برهه‌هایی که با کمبود شدید مواجه بودیم هم داروی تولید داخل که هنوز در مرحله آزامیش بود را در سطح کشور توزیع کردند.
قویدل توضیح داد: در حال حاضر داروی هیومیت نایاب است. فاکتور 9 هم که منشا آن پلاسمای ایرانی است، به درستی مدیریت نمی‌شود چراکه اگرچه پلاسما ایرانی است اما به خارج از کشور ارسال می‌شود و اگر ارز به موقع اختصاص پیدا نکند، روند تولید دارو مختل می‌شود. امیدواریم که پالایشگاه در کشور خودمان راه اندازی شود اما تا زمانی که تولید دارو نداریم، دولت باید نسبت به مدیریت اختصاص ارز مسئولیت‌پذیر باشد.
وی افزود: اگر دارو به زنان مبتلا نرسد، دوره خونریزی 20 روزه خواهند داشت که زندگی را مختل می‌کند. توزیع مستمر دارو اهمیت بالایی دارد.
قویدل عنوان کرد: هماهنگی سه قوه بر اصل تفکیک قوا آسیب زده است چراکه قوا باید تفکیک شده باشند و به هم نظارت کنند اما این هماهنگی نظارت را مختل کرده است و دستوری از استیضاح وزیر جلوگیری می‌کنند. از همه بدتر این است که سازمان غذا و دارو اعتقادی به دارو جدید ندارد. چرا بیمار ایرانی نباید به داروهای روز دنیا دسترسی داشته باشد؟ حمایت بسیار از تولید داخل انحصار ایجاد کرده و دست بیماران را از داروهای جدید کوتاه کرده است. سازمان غذا و دارو می‌گوید این داروها لوکس است و صبر کنید تولید کنیم. اگر لوکس است چرا تولید می‌کنید؟
وی ادامه داد: از طرفی باید نظارت بر کیفیت تولید داخل افزایش پیدا کند. اگر اینطور نباشد، لابد کارگزاران و شرکت‌های تولیدکننده منافع مشترک دارند. وقتی رقیبی نباشد و حمایت همه جانبه هم باشد، تولیدکننده‌ها تلاشی برای بررسی اثربخشی نمی‌کنند.
233217